Récit-thérapie : un projet de recherche à la Salpétrière sur le pouvoir du récit en fin de vie

Au printemps dernier, j’ai été conviée par l’auteur Mathieu Simonet à prendre part aux réunions d’un programme de recherche intitulé « Le pouvoir du récit en fin de vie », programme que Mathieu a initié avec le Dr Michèle Levy Soussan, responsable de l’unité de soins palliatifs de la Pitié-Salpêtière.
Ce programme a pour objectif de réfléchir à divers projets pour lesquels le récit a une fonction d’accompagnement dans la démarche palliative.
Pour mener à bien cette mission, des chercheurs de plusieurs disciplines (médecine, psychologie, création littéraire, littérature, culture visuelle, anthropologie, droit, philosophie…) collaborent.

Ce programme décline 2 volets :

• LES MOTS JUSTES : il s’agit de réfléchir aux mots justes (et à ceux qui ne le sont pas) pour inspirer les professionnels soignants lorsqu’ils accompagnent des personnes en soins palliatifs et leurs proches.

• SOIGNER AVEC LES FANTÔMES : il s’agit de réfléchir à des espaces d’expression permettant aux professionnels soignants de se souvenir individuellement et collectivement de patients décédés et d’en analyser l’impact.

Jeudi 10 novembre, j’ai été invitée à venir présenter Apnée dans le cadre du volet Les mots justes.

C’était particulièrement émouvant pour moi de venir partager ce projet avec cette communauté-là, si attentive, si présente, que ce soit dans les fenêtres de la visio ou en chair et en os, depuis cette chaleureuse petite maison du bout du parc qui, par son autre côté, fait face au bâtiment Eole qui abrite le service de pneumologie où mon fils est suivi désormais.

J’ai évoqué l’histoire de la maladie qui a commencé il y a 19 ans, et j’ai surtout partagé l’expérience d’écriture qui s’est engagée en 2017 sur un certain réseau social, puis la pièce, en soulignant bien que c’est mon histoire de la maladie de mon fils que je raconte et non la sienne.

S’il est vrai que, sur le plan personnel, ce projet est une tentative pour réengager un dialogue avec le monde médical, alors cette réunion a été plus que précieuse, à la mesure de l’écoute et de la qualité des échanges qui ont suivi.

Un grand merci !

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