Apnée de Sophie Torresi, théâtre, création collective

Au croisement de l'intime
et du politique

L’hôpital est-il au service des patients ou inversement ? A qui appartient la maladie ? Qui a raison ? Qui a tort ? Qui décide ?
Que doit-on dire ? Qu’a-t-on le droit de ne pas dire ?

Apnée évoque la vie avec un enfant atteint d’un grave handicap respiratoire. Le texte relate l’irruption brutale d’une annonce de greffe, le choix que font les parents de refuser cette greffe, et les conséquences de ce refus sur l’équilibre de la relation thérapeutique et au-delà sur le rapport  à l’institution.

Engagée depuis des années dans l’accompagnement de son fils malade, la mère se considère comme une interlocutrice légitime de l’équipe médicale. Or la maladresse du médecin qui ne mesure pas les impacts de cette annonce, par téléphone, de greffe, la brutalité d’une décision à laquelle elle n’a pas été associée, et l’incapacité de l’équipe à engager le dialogue témoignent brutalement du contraire.

Il s’agit de partager une expérience singulière autant qu’une prise de conscience politique, celle-ci procédant directement de celle-là. Témoigner d’un quotidien marqué par la tension constante entre une vigilance de tous les instants et la nécessité de vivre le plus normalement possible. Et tenter de démêler l’écheveau complexe de la relation thérapeutique, en particulier à l’endroit du statut du patient, la situation mettant fortement en tension le pouvoir médical d’une part et le consentement en matière de soin d’autre part.