APNÉE au Congrès de la Société Française de Pédiatrie

Ce 19 juin 2025, nous avons joué Apnée au Congrès de la Société française de pédiatrie qui se tenait au Centre des Congrès de Lyon. Nous étions invitées par la commission d’éthique, et plus particulièrement par le Dr Robin Cremer que je remercie chaleureusement pour sa confiance renouvelée.
La représentation a été accueillie avec beaucoup d’émotion.
J’ai été très honorée d’échanger avec Marie-Charlotte Dalle, directrice des affaires juridiques et des droits des patients à l’APHP, Stéphane Zygart, philosophe, membre de l’ERE des Hauts de France, et de Jean-François Rabault chargé de la protection de l’enfance, lors de la table ronde qui a suivi, consacrée au désaccord avec les parents.

La pièce raconte 2 choix que nous avons faits, le père de mon fils et moi, lorsque notre fils avait 14 ans : celui de ne pas souscrire à un projet de greffe, et celui de ne pas lui en parler. Ce dernier point en particulier a suscité des discussions nourries.
Il a été question de l’information aux adolescents, de leur place dans la décision les concernant, du devoir de protection des médecins et des parents qui ne sont pas toujours alignés, de la loi, de la temporalité des uns qui n’est pas celle des autres, de la vie des patients qui ne sont pas que des patients dans la vie. Nous avons déplié ce terme trop souvent inapproprié de refus de soin et poursuivi longuement les discussions après la fin de la session…

Pour cette représentation, j’étais accompagnée de la belle équipe Domitille Bioret, Isabelle Saudubray, et Didier Léglise.