Un récit de vie

La mère mange des pâtes avec son fils âgé de 14 ans. Leur déjeuner est interrompu par un appel du pneumologue qui annonce à la mère la nécessité d’envisager à court terme, pour son fils, une double transplantation pulmonaire.

Le contexte est le suivant. L’enfant est atteint d’un grave handicap respiratoire depuis l’âge de 14 mois. Il n’est pas appareillé, et vit quasiment normalement en dehors d’une évidente limitation à l’effort. Cependant, le moindre épisode infectieux est susceptible de provoquer de graves complications.

Mesurant les risques d’une telle opération à l’aune de l’âge et de l’état général de leur fils, les parents font le choix de refuser ce projet de greffe. Dès lors, la communication avec l’équipe médicale, et plus généralement avec l’institution, se dégrade. Une tentative de médiation s’engage.

La mère retraverse alors les quinze dernières années de sa vie au prisme de la maladie de son fils. Au fil de petites chroniques, elle relate l’incertitude, l’angoisse tenace, l’arbitrage difficile entre le risque et le quotidien, entre l’instinct de protection archaïque et le désir de laisser vivre, parmi d’autres paradoxes inhérents à la relation maternelle. 

Pendant ce temps-là, la vie continue, l’adolescent grandit et devient adulte. C’est à son tour de prendre en charge son histoire.