Apnée de Sophie Torresi, théâtre, création collective

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Carnets 2017-2024

En mai 2017, en sortant de l’hôpital avec mon fils après un examen de routine, animée par un besoin confus de consolation sans doute, j’ai écrit quelques lignes que j’ai postées sans aucune forme de préméditation sur un réseau social bien connu. Je ne soupçonnais pas alors qu’être lue déclencherait l’écriture en retour, comme les deux séquences d’une respiration. De fait, plus de soixante récits ont suivi qui sont rassemblés ici.
A la croisée du récit introspectif, de la chronique documentaire et du feuilleton, ils évoquent la maladie de mon fils, ou plus exactement mon histoire de sa maladie.
Egrénant souvenirs, réflexions personnelles et petites histoires, ils tentent de circonscrire l’emprise de la peur et questionnent parfois la nécessité de l’écriture.
Des extraits d’une dizaine d’entre eux font partie du spectacle Apnée.
Et l’écriture se poursuit, de loin en loin.

Toute reproduction, intégrale ou partielle des textes de cette page est interdite sauf autorisation expresse et préalable de Sophie Torresi

Rien à faire, ça ne passe pas. Quatorze ans pourtant que je le pratique, l’hôpital. Quatorze ans que je longe les mêmes couloirs et fréquente les mêmes salles d’attente, sur les murs desquels de petits animaux égarés tentent de distraire les enfants de ce pour quoi ils sont ici – au point que je sais où trouver une place pour me garer (un avantage certain), que je reconnais l’odeur les yeux fermés, que je vois le personnel médical vieillir, comme moi. C’est presque la famille, celle qu’on ne choisit pas, la vraie en somme. La pneumologue du service des EFR est celle qui s’est occupée de Gaspard lorsqu’il est arrivé à l’hôpital à l’âge de 14 mois. Aujourd’hui, il fait une tête de plus qu’elle. C’est tout de même troublant, cette concentration du temps – un trou noir.Aucune raison de se réjouir certes, mais aucune non plus de s’effondrer – la routine des examens et des consultations. Alors quoi ? ça devrait être une formalité. Rien à faire. La  gorge et le ventre noués que je camoufle maladroitement sous trop de sollicitude, d’agressivité, de questions. Personne n’est dupe, Gaspard moins que quiconque. Désordre émotionnel qui ne vient pas tant de la situation objective que d’un déclencheur redoutable, et néanmoins récurrent. La conjonction du lieu, de l’odeur et des visages opère comme un sortilège, convoque d’un coup la peur, les peurs, toutes les peurs. On croyait les avoir apprivoisées à défaut de s’en être débarrassées, mais elles demeurent concentrées en une tête d’épingle quelque part dans un repli de mon cerveau reptilien, et n’attendent qu’un signe pour occuper le terrain. Rien à faire, sinon attendre que ça passe. Jusqu’à la prochaine fois. D’ici là, faire comme si de rien n’était. Travailler.

Les consultations suivent les examens. C’est la règle, c’est logique. La pneumologue traduit les résultats avec des mots compréhensibles. Explications, échanges – chaleureux le plus souvent. Un rendez-vous annuel depuis longtemps, on prend des nouvelles aussi. Presque des retrouvailles. Un rituel, plus exactement (et toujours, on va déjeuner au restaurant en sortant).
Toujours un fond d’appréhension, toujours la boule dans le ventre, mais on donne le change, sans même y penser. C’est une posture. Un réflexe. Un masque.
Tout le monde ici donne le change. C’est fascinant un hôpital pédiatrique, les enfants et les personnes qui les accompagnent sont d’une pudeur bouleversante. Dans les couloirs, les salles d’attente, jamais de larmes, pas d’impatience, on joue.
Donc la consultation, consécutive aux examens réalisés une semaine auparavant. Chaleureuse comme à l’habitude, elle n’est néanmoins pas exactement de routine aujourd’hui. C’est un coup de bambou, une explosion, mais au ralenti en quelque sorte, et dont la déflagration me met à terre plusieurs jours plus tard.
Gaspard a de nouveau besoin d’oxygène.
Pas tout le temps certes, mais à nouveau. Ponctuellement. Dans des circonstances particulières – mais pour la première fois depuis dix ans.
J’ai écouté les mots, j’ai enregistré l’information. Mais je n’ai pas entendu. C’est resté en dehors de moi.
Exactement comme lorsqu’un jour du printemps 2004, j’ai entendu comme dans un mauvais rêve, après de longs mois d’hospitalisation, un médecin bien peu formé à l’annonce de diagnostic, prononcer abruptement Les poumons de votre enfant sont détruits.
Des jours pour que les mots atteignent mon cerveau. Réminiscence.
Là encore, quelques jours ont passé avant que j’entende. La détonation est d’une violence inouïe.
Bien sûr il faut se raisonner, se consoler soi-même, se dire que ce n’est que ponctuel – pour le moment.
C’est néanmoins le signe manifeste de ce que je perçois depuis trois ou quatre ans maintenant –pressens plus exactement – une dégradation imperceptible, le souffle à peine plus court. Mais dans la vie-de-chaque-jour-après-l’autre, les glissements sont imperceptibles et lorsqu’on se risque à les nommer à mi-voix, on s’entend dire que l’on dramatise, s’inquiète de trop, chacun tenant l’inquiétude à distance comme il peut. Alors on préfère douter.

Instinct. D’une acuité redoutable. Auquel je voudrais tant ne pas me fier.
Mais voilà. Gaspard se tient sur un fil d’une fragilité extrême depuis des années. Un fil inespéré.
La frontière entre le handicap visible et le handicap invisible ne tient parfois qu’à ce fil, un presque rien sur le plan clinique.  Mais aussi ténue soit-elle, lorsque cette frontière est franchie, alors la vie est radicalement différente. Les regards, le sentiment d’injustice aussi.

(Ça pourrait devenir un feuilleton, méfiez-vous. Mais un feuilleton qui ne respecterait aucune chronologie. Vous pourrez sauter un ou plusieurs épisodes, vous ne raterez rien. Pas de suspens, pas de dénouement. Une expérience du temps. Il m’apparaît soudain que c’est de cela dont il s’agit. La maladie chronique, ça a quelque chose à voir avec l’épaisseur du temps).

Je fais donc une sorte d’expérience quantique ces jours-ci. (Après vérification, le mot me semble inapproprié, mais faute de mieux, je le garde. Et puis, en dehors d’un spécialiste qui me lira peut-être et qui trouvera sans doute cette acception peu orthodoxe, je subodore qu’il conservera pour les autres une part d’approximation scientifique, doublée d’un mystère qui évoque pour moi une zone de perception modifiée). De fait, je retraverse des moments vécus il y a presque quatorze ans comme si c’était hier. Le temps est passé, mais l’émotion demeure intacte. L’histoire aussi d’une certaine façon. Comme les scanners qui se superposent – comme un repentir.

Le temps n’existe pas. C’est une construction mentale, un almanach. La maladie ne change rien à l’affaire – à la nature des choses, des relations, des gens, s’entend. Elle n’a d’incidence que quantitative – loin de moi l’idée de le minimiser – mais elle n’est rien d’autre qu’une loupe – un microscope ou un télescope, c’est selon. Elle révèle ce à quoi on n’aurait peut-être pas prêté attention, dont on ignorait peut-être même qu’on en était constitué, mais qui n’en demeure pas moins logé là au creux de notre cerveau archaïque, de notre filiation, de nos obscurités, voire – n’ayons pas peur des mots – de nos névroses (et là, je me rends bien compte qu’il n’est pas possible de continuer à dire nous-nos-on. Il faudrait écrire je, mais ça résiste). À commencer par la peur qui occupe le terrain, par surgissement ou par capillarité, dans des temporalités parfois surprenantes, et qui fait passer tous les voyants au rouge au moindre symptôme, au moindre souffle. La peur c’est un baromètre qui ne m’a jamais trompée. Et qui ne m’a plus jamais quittée, entrelacée à l’instinct comme une hélice d’ADN. Dans le même mouvement la peur a noyé l’amour. Non. La possibilité de l’amour ? (La peur ça fraye plus spontanément avec Thanatos qu’avec Eros). Résister à la complaisance et réfléchir aux prochains épisodes : La maladie et ma relation avec mon fils La maladie et le couple (jadis) La maladie et la fratrie La maladie et la famille La maladie et le travail La maladie et les amis La maladie et le sentiment d’existence La maladie et la vie quotidienne La maladie et la figure de la victime La maladie et le temps à venir La maladie et la solitude Et moi et moi et moi De quoi faire… Il faudra songer à garder un brin d’humour, sinon je risque fort de vous perdre en chemin).

Dans le soin il y a le faire. Faire me rassure, arrête le fantasme, circonscrit la peur, coupe la chique au ressassement (un peu). En revanche, rien ne m’angoisse plus que la distance. Je me souviens d’une nuit de novembre 2003, Gaspard était à l’hôpital, c’était au tout début, lorsque nous ne savions rien encore ou presque rien – ni ce qui se passait réellement ni que nous passerions là de longs mois ni que les lésions seraient irréversibles ni qu’il faudrait vivre avec toute la vie ni que ça rongerait notre couple comme un acide ni que la peur serait désormais une compagne envahissante ni que s’en suivraient des années de paperasse et de dossiers ni que je deviendrais incollable sur les vaccins ni que nous vivrions pendant des années avec une machine qui ferait le bruit d’une tondeuse à gazon, des bouteilles d’oxygène plein les placards, et une alarme qui sonnerait dix fois par nuit ni que je passerais un temps incalculable sur le net pour essayer de comprendre ni que ma relation avec Gaspard s’en trouverait colorée pour toujours ni que cela modifierait radicalement ma capacité à être au monde ni que je mettrais autant d’années à mettre des mots sur cette traversée – Avant tout cela, alors que nous étions tout juste saisis par la situation (il n’y a plus de place à l’hôpital mais votre enfant ne tolèrerait pas un transfert), que nous découvrions un nouveau vocabulaire (hypoxie, désaturation, gaz du sang), apprenions à décrypter les chiffres sensibles sur des machines qui clignotent, commencions tout juste à distinguer les médecins des infirmières des aides-soignantes, à repérer l’alternance des équipes de nuit et de jour, et à comprendre, hagards, le fonctionnement d’un monde à part, sous tension, en pleine épidémie – je me souviens de cette nuit où épuisée, je m’étais laissée convaincre d’aller dormir chez Xavier et Eve qui habitaient tout près. Je suis partie le plus tard possible, laissant Bruno auprès de Gaspard, dans cette première chambre qu’il partageait avec un autre enfant, et où le lit était bien trop grand pour lui. Je me souviens d’un conflit entre la mère de cet enfant et l’équipe soignante à qui elle reprochait d’avoir branché un mauvais tuyau, elle parlait de contagion et de faute. C’était confus pour moi, je me souviens que je la suppliais intérieurement de parler moins fort pour ne pas réveiller Gaspard. Je suis partie – l’angoisse grandissant à mesure que je m’éloignais. Je suis arrivée dans la nuit, et me suis allongée tout habillée sans doute sur le lit de la chambre du bas, où je ne suis pas la seule à avoir trouvé refuge. J’ai posé mon téléphone à côté du lit (bleu à grosses touches – le téléphone pas le lit). Je me souviens l’avoir laissé allumé et m’être assoupie. Un peu plus tard, je ne sais plus au bout de combien de temps, Xavier est venu me réveiller, mon téléphone n’avait pas sonné. Gaspard venait d’être transféré en réanimation. Dégradation. 12-15 litres d’O2/min ? – je ne sais plus. Je suis repartie en apnée au milieu de la nuit. La rue, le pont glauque, la remontée sans fin vers l’hôpital. Et il fallait encore accéder au service. C’est un autre monde la réanimation, on y parle à mi-voix, on doit mettre un costume de Schtroumpf, traverser des sas, se laver les mains pendant un temps déterminé et pourtant infini, et enfin on peut entrer – abolir la distance. – Pas un brin d’humour cette fois. Il faudra y songer.(Je me souviens de la passion de Gaspard pour les vaches. Peluches, playmobils, livres pop-up, figurines, son lit en était recouvert, les clowns qui passaient parfois dans le service lui en fabriquaient avec des ballons à gonfler, on avait même organisé un concours. Xavier voulait en kidnapper une au Salon de l’Agriculture pour l’emmener brouter dans le carré d’herbe qu’on apercevait depuis la chambre. Une autre chambre, c’était plus tard)  
Le souvenir très net, et néanmoins pas si simple à restituer parce qu’il s’agit d’une sensation plus que d’une situation (et aussi parce qu’il nourrit l’un de mes monstres, ce dont je ne suis pas très fière) de la difficulté que nous avions au fil de ces mois d’hospitalisation à donner des nouvelles à la famille, aux amis. Dire, redire – et replonger chaque fois au cœur du réacteur. Paradoxe de la consolation (ce n’est pas le seul). Au point que nous avions convenu d’envoyer un seul mail par semaine aux proches et aux moins proches qui manifestaient leur soutien et s’inquiétaient pour Gaspard. Cette formule n’était pour ce qui me concerne pas tout à fait satisfaisante sans doute, tant il est vrai qu’il y a un bénéfice secondaire à raconter le malheur qu’on traverse, et par voie de conséquence à se voir distribuer dans le rôle de la victime. De même qu’il y a un bénéfice secondaire à être malade. Un enfant malade profite d’une attention et d’une disponibilité démultipliées de la part de ses parents. Les parents d’un enfant malade bénéficient de sollicitude, de manifestations de soutien, de témoignages d’amitié et d’amour inégalés. (Et peut-être est-ce cela que je viens chercher ici aujourd’hui). Enfin… pour ce qui concerne les réactions de l’entourage, elles sont souvent plus embarrassées en réalité. La maladie, on préfère ne pas y être mêlé de trop près, d’ici à ce que ça nous porte malheur à nous aussi… La peur terrassante, l’instinct de protection archaïque, le désir de sacrifice impuissant se doublaient du besoin de dire, de redire, de répéter en boucle, alors même que ce ressassement m’était insupportable, avec l’espoir confus que quelque chose me serait rendu, que cette peur désormais constitutive de ma personne m’octroierait un statut compensatoire, me ferait exister en quelque sorte. La tentation tragique n’était pas loin. Et en même temps, comme l’exact pendant de cette ambivalence-là, je faisais l’expérience étonnante de trouver auprès de Gaspard, au beau milieu de tous ces tuyaux, de ces machines, de ces perfusions, y compris aux moments où l’avenir était le plus incertain – échappant là au besoin compulsif de raconter – le seul endroit où la peur s’épuise, s’assèche. D’une certaine façon je revisite cet endroit, aujourd’hui que Gaspard va de nouveau avoir besoin d’une machine pour respirer – autrefois les jeux et les câlins, aujourd’hui les blagues, les projets et même les prises de becs – ni plein feux ni contrejour, cet endroit exact où la peur, à ce moment précis et à ce moment seulement, n’a pas prise.
Décidément mes pérégrinations hospitalières avec Gaspard me ramènent sur les traces de mes vies antérieures. Nous qui fréquentons d’ordinaire les hôpitaux pour enfants avons fait une exception aujourd’hui. Nous avons passé la journée à la Salpêtrière, ville dans la ville, bruissante des folles qui y furent séquestrées. Gaspard devait y subir un examen qui ne se pratique pas dans les hôpitaux pédiatriques, et que seuls deux hôpitaux en région parisienne sont en mesure de réaliser. Ce test nécessite de mettre la tête dans un casque assez similaire à celui du scaphandre de Tintin dans Le Trésor de Rackham le Rouge, mais celui-ci est blanc et non pas orange. Il est relié à une machine par un gros tuyau qui n’est autre qu’un aspirateur, aspect et bruit sont identiques, à ceci près que c’est l’air qu’il s’agit d’aspirer. L’ensemble prétendument à la pointe de la technologie a néanmoins un air vieillot et bancal. Mais c’est peut-être la faute au décor. Le bâtiment est vétuste, les chambres écaillées et tristes. – Les adultes n’ont pas droit aux mêmes égards que les enfants. Or voilà que l’appareil, quasi unique sur la place de Paris, se révèle partiellement défectueux, de sorte que cet examen que nous attendions depuis plusieurs semaines et qui devait nous permettre de prendre une décision, floute plus encore la situation et en complique l’évaluation. Pour autant, l’équipe est accueillante et manifestement contente de prendre en charge un patient si jeune, dans un service généralement fréquenté par des gens plutôt âgés. Seul un interne prend des airs supérieurs et fait mine de ne pas entendre mes questions – Petit con, je pourrais être ta mère. Nous affrontons ensuite une pluie diluvienne armés du parapluie que nous a prêté l’infirmière, traversons le parc où d’émouvantes sculptures surgissent de troncs d’arbres encore en terre, et accédons au bâtiment des admissions. Dans la salle d’attente où nous patientons une bonne heure, j’ai tout le loisir de poursuivre le jeu des sept erreurs. Outre qu’on ne croise ici aucun animal sur les murs, les gens s’y plaignent et râlent beaucoup. Ça se comprend bien entendu, mais c’est frappant. La maladie pour un adulte c’est une perte parfois irrémédiable, une dépendance nouvelle souvent infantilisante, voire le signe ineffable du paradis perdu (même, et peut-être surtout, s’il n’a jamais existé) – Alors, il faut bien s’en prendre à quelqu’un. Rien de mieux pour cela que le personnel d’un service administratif débordé. Pour les enfants c’est tout autre chose, du moins pour les petits. La maladie ne marque pas de point de rupture, elle est constitutive de leur image corporelle. Je me souviens de la toute première fois où Gaspard vers quatre ans a pu se passer d’oxygène un petit moment. Alors que cet instant était inespéré pour nous, lui était bouleversé. Il pleurait à fendre l’âme et, égaré, cherchait son tuyau comme si c’était de son bras ou de sa jambe dont il avait été privé. Le fameux membre fantôme, magnifiquement évoqué par Oliver Sacks dans L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau, était pour lui un tuyau en plastique. Mais ce tuyau, aussi loin que la permanence de sa mémoire lui ait permis d’accéder, avait toujours fait partie de lui. Nous sommes arrivés en avance et avons déjeuné dans une brasserie quelconque en face de l’hôpital. Même décevant, le rituel du hamburger-frites demeure une véritable compensation lors de ces journées parfois éprouvantes et toujours trop longues. Le service de pneumologie jouxte la belle église Saint-Louis, que j’ai visitée pour la première fois en 2010 avec Nathalie Y. Nous commencions alors à travailler sur le texte saisissant que Mâkhi Xenakis a consacré à toutes les folles dont les noms noircissent les archives de la Salpêtrière, et qui furent enfermées là entre 1657 et 1862, de Louis XIV à Charcot. C’était peu de temps avant de devenir folle moi-même. L’église était ouverte, nous avions encore un quart d’heure, nous sommes entrés. Gaspard a pris quelques photos et nous avons ensuite rejoint l’hôpital de jour pour l’examen.
C’est fou comme on oublie combien les choses ont été compliquées dès lors qu’elles le sont un peu moins. Exactement comme on oublie combien on a eu mal une fois la douleur dissipée. On ne s’en souvient à nouveau que lorsqu’elle ressurgit. On oublie les gestes, on oublie les démarches, le temps passé à comprendre, à chercher, à pleurer, à recouper les informations, à solliciter des rendez-vous, à remplir des formulaires (non ça on ne l’oublie pas, ça recommence tous les deux ans). On oublie qu’on avait inventé un système pour reporter le poids du tuyau d’oxygène à la hauteur de la taille, de sorte qu’il ne tire pas sur tête, afin de préserver le centre de gravité et perturber le moins possible l’équilibre de la marche. On utilisait pour cela ces petites pinces métalliques qui servent à relier les feuilles de papier et qui, lorsqu’elles sont fermées, conservent entre leurs mâchoires un espace de la taille du tuyau précisément. Il fallait toutefois les recouvrir d’un bout de Gaffer en tissu ou de sparadrap afin qu’elles ne cisaillent pas le tuyau (surtout, éviter le Scotch ou le Gaff plastique, inadaptés). Puis on pinçait la ceinture du pantalon et on faisait une sorte de boucle lâche pour donner du mou. On oublie qu’il fallait veiller le soir à fixer solidement le capteur de l’oxymètre autour de l’index pour éviter qu’il ne se décolle pendant la nuit et ne déclenche alors une alarme stridente. La petite lumière rouge du capteur traversait le bout de son doigt, et Gaspard devenait le cousin de ET. L’alarme sonnait néanmoins bien trop fréquemment en dépit de nos petits bricolages, hachant les nuits obstinément, ce que l’on supporte un temps avec un nouveau-né mais qui devient difficilement tolérable lorsque ça dure des années. On oublie la complexité que c’était de partir ne serait-ce que quelques jours en vacances, la voiture blindée d’oxtgène devenue potentiellement explosive. Il fallait en outre prévoir un fournisseur sur place ce qui nécessitait un nombre certain de démarches en amont. Une fois (la première, je crois), le fournisseur avait oublié de venir livrer la machine. Panique, c’est le week-end, plus personne ne répond au téléphone, comment faire si Gaspard n’a pas d’oxygène ? À cette époque, lorsque nous partions, c’était exclusivement chez Michel et Jacqueline qui nous prêtaient leur maison à Sainte Marie à côté de Pornic. Le lien avec l’hôpital de Saint Nazaire ou le CHU de Nantes était facilité en cas d’urgence par la présence amicale et précieuse de Véronique et Sébastien, médecins hospitaliers de surcroît. Au bout de quelques jours là-bas, le souffle de Gaspard se modifiait très légèrement, le petit grésillement douloureux diminuait. C’était perceptible en particulier dans le sommeil. Miracle de la proximité de la mer. J’avais oublié tout cela. Non, pas oublié bien entendu, remisé dans un coin suffisamment reculé de ma mémoire pour le croire. Tout ressurgit en bloc et dans les moindres détails aujourd’hui que je suis à nouveau en prise avec les aspects matériels et logistiques du handicap. Et plus particulièrement alors que l’organisation d’un voyage prévu depuis plusieurs mois (avant que la nécessité d’une assistance respiratoire ne soit confirmée par les examens de ces dernières semaines), un voyage espéré, attendu, un voyage de rêve – prend désormais des proportions absolument kafkaïennes, au point d’être chaque jour plus compromis. Faire voyager un mineur seul en situation de handicap est d’une complexité sidérante, quand bien même l’enfant est en capacité de se prendre en charge sans aucune assistance extérieure. Ce à quoi je me heurte aujourd’hui n’est bien sûr qu’une péripétie, mais je ne peux pas ne pas penser à toute les personnes qui affrontent chaque jour, pour elles-mêmes ou pour leurs enfants, des situations rendues violemment compliquées non seulement par la maladie, mais par toutes les réglementations et/ou les dénis de réalité (les deux étant étrangement compatibles), souvent amplifiés, générés ou justifiées par la peur, créant de fait une discrimination doublement ou triplement insupportable. Je m’entends dire plus ou moins frontalement que je suis inconsciente d’envoyer mon gamin de quatorze ans, seul, de l’autre côté de l’Atlantique, quand bien même il ne serait pas malade. Alors là, imaginez un peu… Je frise l’irresponsabilité, voire l’indignité ! Au point que ça m’a fait douter un moment. Mais voilà, nul ne sait de quoi demain sera fait. Ou plutôt si, on en a une vague idée. – Raison de plus pour ne pas lâcher.
Lundi, réveil à 6h30 pour le scanner prévu à l’hôpital à 8h45. Un peu dur pour un premier jour de vacances, râle Gaspard, chafouin (le mot n’est pas tout à fait juste, mais la sonorité colle parfaitement à sa mine. La mienne ne vaut guère mieux sans doute. Les chats ne font pas des chiens : nous ne sommes pas du matin…). – Nous sommes en retard, les embouteillages puants du lundi ont eu raison de notre avance. Le dernier scanner remonte à 2011, alors on ne sait plus trop où se trouve le service. L’hôpital est composé de pavillons de tailles et de styles hétéroclites, toujours plus ou moins en travaux. De petits carrés d’herbes et de fleurs, quelques tables dehors en vrac où de jeunes médecins prennent un café au soleil, et même un petit bout de potager que nous n’avions jamais remarqué, adossé à une barrière de sécurité en métal, dont on se dit, blagueurs, qu’il ne suffira pas à nourrir tout l’hôpital – le décor est familier, un peu foutraque, étrangement paisible. Gaspard, en proie à une petite régression hilare, le trouve même propice à la chasse aux Pokémons, qu’il avait pourtant délaissée depuis quelques temps. Un peu sur la gauche, en montant, après le potager, on passe devant la maternité. On y accède par une rampe en béton ou un escalier, selon. C’est là que j’ai fait la connaissance d’Irina en novembre 2007, deux longues journées après sa naissance, avec une émotion d’autant plus grande que nous avions traversé au cours des mois précédents quelques péripéties ayant bien failli nous couter la vie à toutes les deux (faites des enfants qu’ils disaient…). (D’habitude on va à la consultation de pneumologie, on ne passe pas devant la maternité, et puis, ce n’est pas le sujet). On repère le service d’imagerie médicale que l’on reconnait aussitôt, passage rapide auprès d’une secrétaire, et on accède à la salle du scanner. Après avoir confirmé trois fois que non-non-non je ne suis pas enceinte, j’enfile le lourd tablier de plomb. Rouge à fleurs curieusement, il ressemble à un tablier de cuisine (le poids en plus) et a pour fonction de me protéger des rayons. Aussitôt me voilà troublée comme par le passé : Gaspard est exposé et moi protégée (je voudrais tant pouvoir échanger nos places mon Gasp…). A le voir si grand et si calme, allongé dans la machine les pieds qui dépassent, me revient le souvenir du tout premier scanner à l’hôpital Debré fin 2003 (ou tout début 2004 ?). C’est très compliqué de faire un scanner thoracique à un bébé. L’examen nécessite qu’il soit allongé sans bouger d’un iota, seul dans ce long cylindre qui gronde et grince, la respiration la plus calme et régulière possible. (Idéalement, il faudrait même qu’il puisse retenir sa respiration, par séquences de 3 secondes, à plusieurs reprises, mais ça on oublie). La méthode consiste donc à attacher le bébé sur une planche pour le maintenir dans la bonne position. Cela n’avait pas contribué à apaiser Gaspard, loin s’en faut. Ligoté, il pleurait de panique autant sans doute que de colère. Les médecins s’impatientaient. La tension montait. J’usais de mots rassurants, de câlins, de jeux, de biberon de cacao, autant de tentatives de diversion et d’apaisement, en vain. (Les injonctions paradoxales donnent rarement de bons résultats). Aujourd’hui, l’examen est rapide, un quart d’heure après nous sommes sortis. Le médecin du service, doux et vaguement absent, me dit en deux mots et entre deux portes qu’il n’y a pas d’évolution, le scanner est identique aux précédents, les lésions sont définitivement fixées. Rien de nouveau sous le soleil de ce côté-là donc. Le temps de récupérer le CD pour le voyage de Gaspard, si toutefois il se confirme, et nous rentrons, en à peine moins de temps qu’il nous en a fallu pour venir. Entre 2004 et 2011, l’examen était reconduit tous les ans, et chaque fois c’était pour constater qu’il était strictement superposable à ceux des années précédentes. Cela a longtemps été pour moi une épreuve autant qu’un mystère. On avait beau m’expliquer, je ne comprenais pas comment une situation pouvait évoluer cliniquement et les images demeurer absolument identiques. Je mettais plusieurs jours à me remettre de ces conclusions, assommantes au sens propre, le temps pour la vraie vie de reprendre le dessus, la seule qui puisse rivaliser avec les images figées. Ces scanners récurrents sont un des éléments qui ont contribué à modifier ma relation avec les médecins. Même si en général ces derniers répondent (plus ou moins facilement) aux questions qu’on leur pose, il est difficile de ne pas se soumettre malgré soi à la position de pouvoir de fait qui est la leur, inhérente à leur statut, à leurs connaissances supposées, à l’institution, à la blouse blanche, que sais-je ? Difficile donc, de tenir bon dans une relation d’égal.e à égal.e, d’être reconnue comme faisant pleinement partie de l’équipe soignante (ce qui, de fait, est le cas chaque jour) et à ce titre, non seulement de pouvoir questionner et (essayer de) comprendre, mais de pouvoir aussi légitimement refuser certaines décisions. Bref, en 2011 j’ai réussi à faire un pas de côté. J’ai demandé l’intérêt il y avait à effectuer chaque année un examen qui n’avait d’autre résultat que d’être irradiant et totalement déprimant. La pneumologue, honnête, a admis qu’il n’y en avait plus vraiment désormais, et a programmé le suivant l’année des 15 ans de Gaspard. L’examen a finalement été avancé d’un an au regard de la situation actuelle. Mais voilà, que ce soit dans un sens ou dans l’autre, l’évolution clinique ne modifie pas l’image. Le mystère persiste. Ce pas de côté qui consiste à se repositionner face au médecin (c’est plus dur lorsqu’ils sont plusieurs, ce qui arrive parfois) m’a permis de dire ceci, que j’étais opposée à tout examen, a fortiori invasif, si les résultats n’étaient pas susceptibles de modifier la prise en charge thérapeutique. Ça a créé un petit froid, car en général la pertinence d’un examen autant que sa nécessité sont induites. Un jour, il a été question de faire une scintigraphie. J’avais fini par comprendre, bien que les réponses à mes questions aient été assez confuses (ou peut-être précisément à cause de cela), que l’examen n’avait d’autre finalité qu’une publication, ce que je peux parfaitement comprendre, mais bon… malgré tout le respect que j’ai pour notre bonne vieille médecine, il y a des limites (j’ai omis de dire que Gaspard était un cas médical quelque peu incompréhensible, donc forcément un ‘bon’ client). En fait, ces petits pas de côté, je les ai faits assez vite, et ils se sont souvent transformés, surtout au début, en grands écarts difficiles à tenir – au point de changer d’hôpital en 2006. Ils concernaient non seulement les examens, mais aussi les médicaments, les vaccins, et la kiné respiratoire. J’aurai peut-être l’occasion d’en reparler (ainsi que des différentes personnes qui ont sécurisé ces petits pas). Mais ce qui est certain, c’est que cela a modifié définitivement ma manière de considérer la relation thérapeutique en général, en refusant autant que possible d’être confinée dans une posture passive, à laquelle le seul mot de patient incite pourtant fortement.
Pas eu le temps de finir le 9è épisode. Le 10è me saisit, que je ne peux pas écrire ici.
Du temps a passé depuis le 10 juillet dernier. L’épisode interrompu hésitait entre deux réflexions. L’une évoquait l’incidence de la maladie sur mon espace mental, sur la nécessité et la fonction du travail, et plus particulièrement sur la dimension non pas thérapeutique mais véritablement protectrice qui fut pendant très longtemps celle du plateau (et j’ai été bien présomptueuse sans doute lorsque j’ai pensé il y a deux ans que je saurais m’en passer). L’autre tirait le fil du difficile positionnement face à l’équipe médicale déjà évoqué dans un récit précédent, et tentait un résumé de la recherche tâtonnante qui fut la mienne pendant toutes ces années. Tous ces récits ont en commun l’épaisseur du temps et, d’une certaine façon, sa disparition (le temps n’existe pas). Ils décrivent quelque chose comme le tissage de la maladie et de la vie depuis son irruption jusqu’à aujourd’hui. Ils sont comme une chambre d’échos, une tentative aussi pour prendre la mesure, ou plutôt le poids, de ces années-là qui, pour le plus grand nombre d’entre elles, circonscrivent une vie pour moi révolue. Je le réalise en l’écrivant, ces récits ont ouvert un espace, ils m’ont donné de l’air parce qu’ils étaient lus. Et cela est nouveau – non pas d’écrire, mais d’être lue. Écrire tout court, écrire pour soi dans des cahiers jamais rouverts, couverts de pattes de mouches illisibles pour la plupart, égarés au fur et à mesure des déménagements ou entassés au fond de cartons humides, puis plus tard sur des fichiers Word jamais archivés que je ne supporte pas de relire, et aujourd’hui sur le bloc-notes de mon téléphone, ceci est une pratique ancienne, bien antérieure à la maladie, qui relève autant du tri des lentilles que du délestage, et qui parfois, à l’inverse de ce pourquoi on l’engage, fait boucler les obsessions. Mais écrire et que certaines et  certains d’entre vous lisent, cela a déclenché une forme de respiration inattendue, et respirer étant l’alternance d’un double mouvement non volontaire commandé par notre cerveau le plus archaïque, j’ai continué sans l’avoir prémédité, de sorte que ces huit récits se sont dépliés là comme des alvéoles en l’espace d’un mois et demi, au fil des rendez-vous à l’hôpital, obéissant à ce mouvement qui s’imposait à moi avec la nécessité d’une contrainte physique – comme si on me poussait dans le dos, non pas violemment mais fermement et régulièrement, sans aucune possibilité de m’y soustraire. Après un moment d’apnée, la nécessité affleure d’écrire ici à nouveau. Ce post annonce donc possiblement quelques épisodes à venir.

La maladie, ce n’est pas un chemin.
La maladie, ça ne rend pas meilleur.
La maladie, on ne se bat pas contre.
La maladie, ça n’a rien à voir avec le courage.
Tout ça c’est des conneries.

La maladie c’est une double composante de la vie, logée dans les cellules autant que dans le quotidien. Il n’y a pas d’un côté la vie et de l’autre la maladie. C’est au même endroit. Au même moment. La même personne. On ne se bat pas contre ça – contre cela qu’on aime le plus au monde, ou contre soi-même. C’est déjà bien assez éprouvant de protéger.

Et qu’on se le dise, il n’y a aucun héroïsme là-dedans, il ne s’agit pas de courage, car il n’y a là ni choix,  ni décision, ni risque assumé au nom de quelque conviction que ce soit. Le courage ça suppose qu’on aurait pu ne pas en avoir.

Il ne s’agit pas non plus de tenir. Quoi d’ailleurs – Le coup ? Le bon bout ? La distance ? Le rôle ?
Pour ma part, c’est l’inverse d’une certaine façon. Aucune guérison n’étant prévue dans le scénario, et le temps passant, c’est la situation qui me tient, au sens qu’elle me piège autant qu’elle me détermine. C’est un clou planté dans le crâne, elle fait partie de moi, de ce que je suis désormais, peut-être même a-t-elle une incidence sur ma personnalité. Elle influence ma perception, la sensibilité à mon environnement (mon odorat s’en trouve sensiblement aiguisé), elle fixe mes seuils de tolérance, commande à ma manière de réfléchir, de travailler, de manger, de voyager, de réagir. Bref, c’est chaque jour après l’autre l’impossibilité de s’y soustraire – tout le contraire d’un choix donc (d’où sans doute la tentation tragique évoquée dans un épisode précédent).

Mais le quotidien se retourne comme un gant plus souvent qu’à l’ordinaire exhibant ses paradoxes. Car en permanence anticiper, guetter, s’informer,
Soigner, répéter les consignes, naviguer à vue,
Remplir des piles de paperasse, faire comme si, ne pas trop la ramener,
Parler d’autre chose (ou pas),
A chaque rentrée, expliquer aux profs que c’est grave en souriant (et en évitant autant que possible de   passer pour une hystérique de la surprotection maternelle), et feindre alors d’ignorer le souffle court qui immanquablement me saisit lorsque je déroule mon petit laïus, bien que depuis le temps je connaisse mon texte,
Ne renoncer à rien, même si ça se complique,
Ne surtout pas se projeter – mais comment ne pas penser à demain ?
Arrimer le risque aux exigences de la vie normale, et si possible à sa légèreté (ça j’ai un peu de mal…)
– bref, aménager chaque jour la compatibilité des injonctions contradictoires, c’est bel et bien se tenir en permanence en alerte sur la ligne de front, sentinelle face à des spectres familiers mais non moins terrifiants.

Ligne de front… ligne de crête… me revient cette séquence que j’avais presque oubliée. Comme si je comprenais enfin aujourd’hui ce qu’avait voulu dire ce médecin-chef, au beau milieu de ses étudiant.e.s, au printemps 2004.
On nous avait prévenus de l’importance de cette visite. Le chef que nous n’avions pas encore eu l’honneur de rencontrer (bien qu’ayant élu domicile dans son service depuis des mois) devait nous donner des informations médicales majeures.
Il est entré dans la chambre suivi de son petit groupe. Gaspard qui jouait sur son lit comme à l’ordinaire, avec des vaches Playmobil sans doute, l’a superbement ignoré. Le grand chef a discouru assez longuement en évitant de nous regarder. – Et nous n’avons rien compris. Non pas que ce fut trop technique. Il parlait de la pathologie de Gaspard de manière confuse, en tournant autour du pot et en abusant de circonvolutions et de métaphores montagnardes, en particulier de ce chemin de crête auquel il comparait l’avenir, mais sans que l’on n’arrive jamais à saisir la teneur réelle de son message – lequel message aurait en revanche l’impact d’un Scud l’après-midi du même jour, lors d’un rendez-vous prétendument de routine, en dehors de la chambre cette fois, où je suis arrivée en retard car je ne pouvais me résigner à laisser Gaspard seul, alors en proie à des pleurs déchirants. Je me suis trouvée seule face à trois médecins dont je n’oublierai ni les noms ni les visages, et qui sans aucune pincette et sans me regarder eux non plus, ont résumé la situation avec la rapidité et le tranchant d’une guillotine.  – Qui a dit que l’annonce d’un diagnostic était chose aisée ?
C’est pourtant limpide apostériori – cette crête est bel et bien l’endroit où nous nous tenons depuis ce printemps 2004. Le passage se rétrécit et l’air se raréfie, mais on continue d’y admirer la vue (pour filer la métaphore lourdaude de ce médecin empêtré dans des mots inutiles). Fin de la digression.

Qui dit ligne de front dit guerre. Mais guerre contre qui ? Contre quoi ? Pas tant contre la maladie que contre ceux qui ne prennent pas leur part de vigilance, contre la présomption des médecins, contre le sentiment d’injustice, contre moi-même si pleine de colère. Et c’est épuisant. Et trop souvent plus rien ne me tient que ce qui me plaque au mur et me terrasse.
Aucun cheminement là-dedans, aucune occasion de grandir ni d’accéder à je ne sais quelle sagesse, n’en déplaise à tous ces spécialistes es développement personnel et autres chantres du bonheur qui occupent le terrain avec suffisance et condescendance.
Il m’arrive de me demander ce que je serais devenue si Gaspard n’était pas tombé malade. Mes démons auraient fini par avoir ma peau peut-être, et peut-être que cette peur qui ne me lâche jamais me protège d’une certaine façon de moi-même.

Celles et ceux qui ont pris l’abonnement le savent, il était question que Gaspard parte seul aux États-Unis cet été, mais ce projet a été compliqué (le mot est faible) par l’évolution de sa situation médicale, et par les arcanes administratives relatives aux voyages des mineurs en situation de handicap. Je vous passe le détail de ce qui m’a finalement conduite à l’accompagner, et les affres par lesquels je suis passée. Ce sont pour part des péripéties. Ce voyage inopiné (au demeurant très réjouissant), ainsi que les hésitations qui l’ont précédé sont une parfaite métaphore de ma relation avec Gaspard et d’enjeux propres à l’adolescence que la maladie vient majorer. Ce motif familier, ou plus exactement les deux faces de ce même motif sont la proximité et la distance. J’ai accompagné Gaspard lors de son voyage aller et il est évident, au-delà des tensions médicales et administratives objectivables, que cela m’a rassurée. Toujours la même histoire, la peur est proportionnelle à la distance, la proximité permet d’avoir prise sur le réel, ou du moins d’en avoir l’illusion. Elle me permet de croire, à tort ou à raison, qu’en cas de complication je ne serai pas réduite à l’impuissance. Mais bien entendu, Gaspard grandit et n’apprécie guère d’avoir sa mère sur le dos. Il revendique son autonomie, ce qui est bien naturel. Y accéder suppose toutefois d’être capable de se protéger soi-même, qualité qui n’est pas toujours miscible dans l’adolescence et son cortège de contradictions, d’oppositions, de fragilités et de mise en danger. La maladie une fois encore ne change rien à l’affaire, elle ne fait que déplacer le curseur. Cette réalité-là, à savoir qu’il dépend de moins en moins de moi de pouvoir protéger Gaspard (et cela est dans l’ordre des choses, et je le sais bien entendu, ou plus exactement mon cerveau le sait), m’est insupportable. Je ne peux m’y résoudre, et toutes les discussions entre mon angoisse et ma raison n’y peuvent mais. Aussi il me faut ruser sans cesse, avec moi plus encore qu’avec Gaspard – comme me trouver dans le secteur, mais néanmoins pas trop près, tout en prenant un air dégagé (dont personne n’est dupe). Mais peut-être qu’après tout, se tenir là tout en feignant de n’y être pas est précisément ce qui caractérise, à des degrés divers, les relations des parents avec leurs rejetons adolescents. Auquel cas mon angoisse serait strictement structurelle… mais laissons-là cette hypothèse qui ne vise sans doute qu’à me rassurer. Parfois, il s’agit d’être à six cent km plutôt qu’à six mille (ce qui vous l’admettrez est une proximité toute relative), ou bien de faire le voyage aller, mais de lâcher l’affaire sur le vol retour (dont j’attends présentement et avec anxiété l’arrivée à Roissy, annoncée avec plus de trois heures de retard). Parfois enfin, lorsque les symptômes font passer les voyants au rouge, il s’agit d’être tout proche, c’est selon. Toujours, il est question d’évaluer la bonne distance. Celle qui permet tout à la fois de respirer et de supporter la peur, de vivre au quotidien avec un sentiment de relative liberté et de changer de mode rapidement si besoin, chacun se tenant de son côté de la bascule. Quoiqu’il en soit, l’échec relatif de ce parcours kafkaïen qui devait permettre à Gaspard de partir seul m’a donné l’occasion de partager avec lui, ainsi qu’avec moi-même, quelques journées new-yorkaises aussi imprévues que merveilleuses, qui doivent autant aux vibrations de cette ville sidérante qu’à l’accueil incroyablement chaleureux de Nancy, John, et leurs enfants. Il est probable que si les choses s’étaient déroulées comme prévu, je n’aurais pas remis les pieds à New York avant fort longtemps.  Désormais je rêve d’y retourner, as soon as possible.
C’est la rentrée. Au lycée pour Gaspard, en CM2 pour Irina. Respectivement quinze et dix ans sous peu. (Un temps). Des chiffres ronds. Gaspard a progressivement pu se passer d’oxygène fin 2005. Tout d’abord la nuit, et plusieurs mois plus tard le jour. Cette évolution inattendue et bien entendu positive, ne serait-ce qu’au plan strictement organisationnel, a normalisé sa scolarité et sa vie en général, ainsi que la nôtre. Mais le risque, en particulier infectieux, est demeuré identique, et par voie de conséquence la peur. Il était évident pour moi que jamais je n’aurais un autre enfant. C’était impossible à penser seulement. Un jour, je ne saurais dire précisément quand, fin 2006 probablement, j’avais rendez-vous chez l’ostéopathe. C’était une femme étonnante, qui prenait soin de moi depuis que Gaspard était tombé malade. Elle était très apaisante et un peu sorcière. Quelque chose en elle que j’avais déjà eu l’occasion d’éprouver s’apparentait à un sixième sens. Ce jour-là, alors que je venais la consulter pour des problèmes chroniques de dos, elle m’a demandé si j’étais enceinte. Surprise, j’ai répondu que non évidemment. Elle n’était pas sans savoir que je ne ferais sans doute jamais pareil projet. D’autant que la peur qui colonisait le terrain avait commencé son travail de sape, n’épargnant du couple que sa dimension parentale, et encore, en surface seulement. – Elle m’a simplement répondu que mon corps, lui, était prêt pour ce projet-là. La suite est troublante. Car s’il était impensable d’avoir un jour un autre enfant, quelque chose en moi ne se résolvait pas à ce renoncement-là, comme un deuil que l’on ne parvient pas à faire. Il y avait là une forme d’injonction contradictoire que mon corps traduisait mystérieusement et que cette femme avait su lire. Dès lors, j’ai pu m’autoriser, en dépit de ce que j’avais traversé et que je traversais chaque jour et dont jamais je ne me dégagerais, en dépit du fait que Gaspard occupait tout mon espace mental et psychique et que je ne voyais absolument pas comment je pourrais seulement aimer un autre enfant, cette idée incongrue d’en avoir un autre malgré tout – Non pas cette idée, ce désir-là. Et bien que ma vie amoureuse ait été peu de temps après le lieu d’une violence inouïe, puis un champ de ruines, je suis heureuse que cet événement ô combien inattendu soit advenu. La naissance d’Irina, après huit mois d’incertitude totale dont je ne sais si je ferai un jour le récit, est sans doute ce qui pouvait arriver de mieux à chacun d’entre nous. Et en cette rentrée à bien des égards difficile à affronter, Irina avec son art de la sublimation et de la légèreté est une véritable bénédiction.
Oui, je sais bien qu’il faut poser les mots à la bonne distance. Que l’écriture toute collée à soi n’a guère d’intérêt. Que je dois m’imposer de respecter cette mesure-là car elle est sans doute une condition nécessaire, sinon suffisante, pour que vous continuiez à me lire. Pourtant la tentation est grande certains soirs de faire péter le cadre et de hurler (la peur blanche, les regrets, la perte de sens, le cerveau noyé, le désir rongé, la vie évidée). (J’ai cette vision tenace d’un crustacé dont on a aspiré toute la chair mais qui garde l’apparence de l’existence). – Mais ce serait vain et, comme la colère, ne ferait qu’épaissir les silences et les malentendus. Vous me direz que je suis hors sujet ce soir, et que tout ceci manque cruellement d’élégance. Et vous aurez raison. (Je ne sais pourquoi, il y a quelques temps déjà, je me suis privée moi-même et à plusieurs reprises de ce qui constituait vraisemblablement des appuis, et que je mesure aujourd’hui à l’aune de mon égarement. Je ne sais si c’était par orgueil ou bien l’effet d’une vieille névrose qui avait revêtu là un nouveau costume, de sorte que je ne l’ai pas vue venir. Je croyais alors me dégager de toutes sortes d’ornières, aller de l’avant. Quelle présomption. Je n’ai pas cru. J’ai fait mine de croire. Me suis leurrée moi-même. J’ai espéré confusément qu’on me trouverait-là au fond de mon trou. J’aurais voulu être démasquée. Orgueil VS névrose. Quel piège. L’ornière s’est creusée. Aujourd’hui c’est un trou noir. La vie s’abîme). – La maladie ? La bonne excuse.
Retour au cœur du sujet après m’être un peu égarée dernièrement. Ce que je traverse aujourd’hui, je l’ai déjà vécu. Je veux parler du désaccord avec une équipe médicale. La médecine hospitalière revendique une vision globale et objective qui pour l’essentiel, concernant Gaspard du moins, repose sur des résultats d’examens annuels. Elle ne conçoit pas que son spectre puisse n’être que partiel, et au nom de ce savoir prétendument exhaustif, n’admet pas que l’on fasse valoir une vision un peu différente dont l’angle est possiblement plus large. Une vision non pas en opposition mais qui ajoute, agrège aux chiffres la vraie vie, la vie quotidienne, ses indicateurs, et tout ce qu’on a cherché – et trouvé – au cours des années pour la protéger. Je reviens ici aux pas de côté dont j’ai déjà parlé et qui, à certains moments, ont eu des allures de combat de David contre Goliath. Lorsque Gaspard est tombé malade, il y a de nombreuses années, j’ai vite compris que je ne pourrais pas me tenir à l’endroit de la médecine hospitalière, dont la fonction est de soigner l’organe malade, et qui se trouve bien démunie lorsque l’organe en question est détruit. J’ai compris qu’il me faudrait réfléchir à l’inverse, c’est à dire en cherchant non pas à soigner ce qui ne pouvait plus l’être mais à protéger l’existant. Et d’entamer alors une recherche tous azimuts qui n’a jamais cessé, d’explorer des pistes qui m’étaient pour la plupart inconnues, relativement à la fonction respiratoire, au métabolisme, à l’immunité, aux sources de pollution, et plus largement à l’hygiène de vie, de rencontrer des professionnels de la santé hors des sentiers battus, de découvrir une méthode manuelle de prise en charge de certaines pathologies respiratoires qui a donné des résultats étonnants, ou encore, grâce à Aline croisée par hasard boulevard Barbès au printemps 2005, de rencontrer un médecin qui, après avoir plongé dans le dossier médical de Gaspard, a posé l’hypothèse d’un lien entre la fulgurance destructrice de la maladie et le calendrier vaccinal – lien sinon ouvertement reconnu par l’institution hospitalière, du moins désormais plus ou moins admis. Le Dr Jacubowicz aujourd’hui décédé, et à qui je veux rendre hommage ici, a alors construit un traitement qui aura duré deux ans pour réparer l’immunité défaite de Gaspard. Avec son soutien, nous avons ensuite décidé de nous opposer à toute nouvelle vaccination, ainsi qu’à la poursuite de l’antibiothérapie alternée 365 jours sur 365, prétendument préventive. Lorsque la médecine n’a pas de solution, elle ouvre le parapluie le plus largement possible, au risque de rendre les médicaments inefficaces le jour où on en a vraiment besoin. Et je ne parle pas ici des effets secondaires. Mais s’opposer à une prescription hospitalière lorsqu’elle concerne un enfant sous assistance respiratoire (ou touché par une pathologie grave) est très compliqué. C’est peu de dire que la relation thérapeutique s’est crispée – on nous a laissé entendre que nous étions inconséquents, irresponsables, et que nous faisions courir de grands risques à notre enfant. Ça fait peur, bien entendu. Comment être sûr qu’on ne se trompe pas ? Qu’on n’est pas en train de faire une grosse connerie ? Nous avons tenu bon, et l’on nous a alors clairement suggéré d’aller voir ailleurs. Ce que nous avons fait. Nous avons quitté un hôpital pour un autre début 2006 et nous avons, d’une certaine manière, posé nos conditions. Il fallait que la prise en charge hospitalière soit compatible avec la prise en charge non hospitalière. Et ceci en bonne intelligence et sans culpabilisation. Il fallait accepter de cesser toute vaccination et de ne plus prescrire d’antibiotiques et de corticoïdes qu’en cas d’épisodes infectieux. Pour la vaccination, ça n’a pas été facile. N’oublions pas que nous sommes dans le pays de Pasteur. Mais Gaspard est un cas médical quasi-unique qu’on ne s’explique pas bien. Il y a donc un enjeu certain pour une équipe à se charger de son suivi. La pneumologue a accepté. Douze années ont passé, pendant lesquelles j’ai fait mon possible pour protéger Gaspard avec des traitements qui se sont révélés efficaces, pour la plupart préventifs, partie d’un large faisceau de vigilance composé d’autant d’arcs réflexes que de segments de la vie quotidienne concernés. Je n’ai jamais cru en rien. Je ne peux être qu’empirique. Si au cours de toutes ces années Gaspard a traversé à plusieurs reprises des épisodes infectieux qui m’ont fait trembler, nous y avons toujours fait face à la maison, sans avoir jamais besoin de retourner aux urgences, et sans oxygène. Après tout, comme me le rappelle de temps à autre le Dr R, artisan de l’état général de Gaspard que je remercie de tout cœur d’être sur le pont auprès de nous depuis dix ans, il a bien le droit de tomber malade comme tout le monde de temps en temps. Pendant ces douze années, l’hôpital a eu pour fonction principale d’être une chambre d’enregistrement. Consultations et examens annuels, on mesure des volumes, des pressions, des concentrations, on compare des images. Et on y étudie l’évolution de la maladie à travers ce prisme-là essentiellement. Pendant des années, la situation est demeurée stable et les épisodes d’exacerbation se sont raréfiés. Pour autant, à une exception près, jamais la pneumologue ne s’est intéressée à l’ordonnance préventive de Gaspard ou ne nous a questionnés sur ce qui pouvait expliquer que son état général soit si peu corrélé avec sa situation médicale. Et voilà qu’aujourd’hui où la situation se crispe à nouveau au motif que la capacité respiratoire de Gaspard a diminué récemment, je me retrouve dans une situation similaire à celle que nous avons affrontée il y a douze ans. Et bien qu’aujourd’hui nous ayons un peu de recul, et que les choix que nous avons faits se soient révélés pertinents, Bien que l’état général de Gaspard toujours étonnamment bon en dépit de cette récente dégradation ne doive rien à la prise en charge hospitalière (qui rappelons-le avait déjà échoué à le soigner lors des six mois initiaux d’hospitalisation), Bien que les indicateurs de la vie quotidienne ne soient pas corrélés avec les résultats des examens, et que la situation récente, hormis de l’oxygène pour prendre l’avion cet été, n’ait nécessité aucun aménagement particulier, Bien que tous les autres résultats médicaux soient stables, ― on nous signifie à nouveau aujourd’hui que nous sommes inconséquents. Le savoir médical universitaire est-il si peu sûr de lui qu’il ne puisse se confronter aux faits ? Le dialogue n’en est pas un, c’est un dialogue de sourds. J’ai cru, des années durant, que l’hôpital ouvrait un peu ses œillères. C’était une illusion. Ou plutôt, ça n’était tolérable que tant qu’aucun grain de sable ne venait se glisser dans le protocole. Mais il aura suffi d’un chiffre enregistré une fois à l’instant t pour que l’insupportable présomption médicale reprenne le dessus, et fasse vriller une relation thérapeutique de douze années. Je tiens à rappeler ici que la déontologie médicale voudrait que les patients soient accompagnés dans leurs choix même si ceux-ci ne sont pas en accord avec les préconisations de l’équipe, et à fortiori lorsque ces choix sont argumentés. Et qu’une relation thérapeutique est un étayage indispensable dans le cas de pathologies lourdes même lorsqu’elle ne prend pas grand-chose en charge concrètement. Car lorsque la confiance qui la sous-tend, et qui est la condition sine qua non pour qu’elle perdure, est entamée, c’est la possibilité mentale de faire face au quotidien qui est menacée. Le soutien symbolique est pourtant plus utile que le rapport de pouvoir.
Depuis début septembre, je noircis des pages de courriers destinés à l’institution hospitalière : médecins, chefs de service, chargée des usagers de l’hôpital, médiatrices, direction… Tout cela, outre que c’est terriblement chronophage, ne sert de rien. Au sens où strictement rien de ce que je formule, et que je prends pourtant soin d’argumenter de manière indéniablement factuelle, n’est pris en compte en aucune manière. C’est un dialogue de sourds. L’hôpital – universitaire de surcroît – est une machine de guerre. Ses enjeux sont loin de n’être que thérapeutiques. Au-delà de problématiques économiques et de conditions de travail difficiles que je ne sous-estime pas, et en dehors d’objectifs de recherche et de publications bien légitimes, c’est le bastion d’un savoir s’apparentant fort à une pensée unique, et de son corollaire le pouvoir. Malheur aux patients qui n’adhèrent pas à l’orthodoxie hospitalière. Absence d’écoute, déni de réalité, culpabilisation, voire menaces, tout cela est brandi plus ou moins frontalement, au mépris affiché de la loi, qui énonce pourtant clairement que, si le médecin informe et préconise, c’est bien le patient qui choisit. Je ne peux plus écrire. Mon cerveau est noyé par la colère, l’impuissance, et un sentiment d’insécurité persistant. La fonction première de la relation thérapeutique est pourtant de soutenir et d’accompagner, à défaut de réassurer, et avant même de soigner. Que la situation soit à ce point inversée, me laisse penser qu’il s’agit là d’un symptôme du dysfonctionnement structurel de l’institution. Que risqueraient-ils à écouter et à se laisser déplacer de quelques millimètres, plutôt que de rester cramponnés à une position de pouvoir au mépris de la vraie vie et de ses indicateurs ? Qu’ont-ils à perdre, ces pontes qui, pendant quatorze ans, n’ont rien eu à proposer et prétendent aujourd’hui sans ciller être dépositaires du seul projet thérapeutique envisageable ? L’organisme hospitalo-universitaire ne tolère aucun corps étranger. Ses mécanismes de défense se mettent immédiatement en branle. Son système immunitaire fonctionne à merveille.
J’ai décidément du mal avec les représentations maternelles. La figure de la mère fusionnelle m’agace, et je prends volontiers le contrepied de manière un peu provocatrice dans les conversations. La réalité est plus ambivalente bien entendu. Et une fois encore, la maladie est une loupe redoutable. Gaspard est tombé malade à l’âge où l’on commence d’ordinaire à se dégager de cet attachement si singulier au nourrisson, et où l’on peut réinvestir progressivement d’autres champs de l’existence. Mais voilà, l’irruption de la maladie a réactivé brutalement ce lien-là qui rend perceptible, bien en deçà du langage, les signes les plus ténus, le moindre frémissement, le moindre souffle. Ce canal définitivement ré-ouvert, teinté dans la masse par la peur, colore et paradoxalement soutient depuis toujours ma relation avec Gaspard. Sans cesse je bricole, je tricote cela que j’éprouve et que je ne veux pas laisser voir avec une distance qui n’est qu’un leurre, et avec quelques principes qui me semblent souvent vains mais que je surinvestis malgré moi, sans doute parce qu’ils sont le signe, sinon la preuve, que la vie normale a bien cours. Ce lien, fusionnel au sens où la parole pas plus qu’aucun intermédiaire ne me sont nécessaires pour savoir comment va Gaspard, n’a cessé au fil des années d’occuper mon espace mental et de mobiliser mon énergie vitale. Seul le plateau avait le pouvoir de m’y soustraire. A certains moments, je juge que ce destin-là est bien lourd et que je m’en serais volontiers passé. A d’autres, je mesure combien, s’il me détermine, il a dans le même mouvement forgé une forme de clairvoyance et de détermination précisément qui m’auront permis d’affronter parfois quelques-uns de mes démons. Car si l’on n’échappe pas à ses névroses, l’énergie consacrée à rendre compatibles la maladie et la vraie vie, à demeurer pour cela sans cesse aux aguets, et à refuser coûte que coûte toute forme d’injonction, est de fait un moyen de m’extraire, parfois, de ma propre obscurité. Peu de choses nous changent réellement. Seule me semble-t-il ma relation avec mes enfants porte en elle la possibilité pour moi de n’être pas seulement ce que je suis.
En fait, côtoyer la maladie chronique c’est faire des assouplissements quotidiens, c’est ne jamais cesser de travailler les grands écarts – entre le présent et l’avenir, entre l’instinct de protection archaïque et le désir de laisser vivre, entre la médecine hospitalière et les autres solutions thérapeutiques, entre les conflits collatéraux et la nécessité de s’y soustraire, et j’en passe. Le point d’appui, le seul tangible qui permette de respirer malgré les tensions inhérentes à tous ces écarts, c’est le présent – la vie immédiate. Je me souviens de cette séquence extraordinaire, peu de temps après que Gaspard fut sorti de l’hôpital, au printemps 2004. Juste avant de tomber malade, il marchait presque, d’une marche encore chaotique et mal assurée, mais quasiment acquise, juste sur le bord. Six mois d’hospitalisation et un schéma corporel modifié par le poids et la tension du tuyau d’oxygène ont eu raison de ces premiers pas balbutiants, il lui a fallu réapprendre. Nous habitions un très petit appartement dans le 18è arrondissement où il y avait peu de place pour se lancer et où le tuyau d’oxygène se coinçait partout, sans cesse. Mais le jour où Gaspard a marché à nouveau, et cette fois pour de bon, il était hilare. Il faisait et refaisait des allers retours innombrables dans le petit bout de couloir qui reliait la porte d’entrée au salon, en riant d’un rire grelot ininterrompu, enivré par cet équilibre tout neuf. Je me souviens du soleil dans l’appartement. Jacques, le père de Bruno était là ce jour-là, et tous les trois nous regardions Gaspard, saisis par ce moment de pure joie qui conjurait tout cela que nous avions traversé depuis six mois – et avec quoi nous ne cesserions plus de vivre désormais.
Lorsque Gaspard est sorti de l’hôpital en avril 2004, il a fallu reprendre le fil de la vie à la maison, où siégeaient désormais une machine au bruit continu de tondeuse à gazon dans le salon et un nombre incalculable de boites de médicaments dans la cuisine. L’infirmière et le kiné venaient nous visiter quotidiennement, ainsi que l’idée difficilement supportable d’une vie à venir pour toujours différente de ce qu’on avait imaginé – bien qu’en réalité, il est probable qu’on n’avait rien imaginé de particulier. Mais voilà, les projections au futur antérieur sont sur la liste des effets secondaires des pathologies invalidantes. Pour commencer, il s’agissait de trouver quelqu’un qui puisse s’occuper de Gaspard quelques heures par semaine. Car bien entendu, pas question de retourner à la crèche du boulevard Ornano en la circonstance. Reprendre, même chaotiquement, un semblant de vie normale était nécessaire, et néanmoins bien difficile. M’éloigner tout en n’y parvenant jamais vraiment n’a cessé depuis d’être au cœur de ma relation avec Gaspard. Le service social de l’hôpital ainsi que la mutuelle nous avaient orientés vers des aides à domicile spécialisées dans la prise en charge de personnes malades, mais en dépit de leur formation, toutes les jeunes femmes que nous rencontrions (sans surprise, aucun homme ne s’est jamais présenté) paraissaient démunies voire paniquées face à cet enfant et son tuyau d’oxygène, et aucune, au cours de ces premiers rendez-vous, ne rentrait en contact avec lui, ni même parfois ne le regardait vraiment. Il est tellement rare de croiser un enfant oxygéno-dépendant que lorsque je rencontrai la médecin scolaire avec Gaspard un an plus tard pour envisager son inscription à l’école, elle cacha mal sa perplexité et me demanda d’un air dégagé si son tuyau était une sonde. Consternation. Elle était pourtant supposée avoir pris connaissance de son dossier. Puis elle affirma très vite que, tant qu’il serait sous assistance respiratoire, il ne saurait être question de le scolariser. Consternation bis. Mais revenons à la plus petite enfance. Nos recherches étant demeurées vaines, nous avions fini par laisser tomber le réseau des professionnel.le.s de la santé pour solliciter celui des ami.e.s. Et grâce à Chloé, nous avons rencontré Anka. Lorsqu’elle est entrée dans l’appartement, c’est tout juste si elle nous a dit bonjour. Elle est allée jouer directement avec Gaspard, prêtant à peine attention à ce que nous lui expliquions. Toute jeune, look rebelle et accent polonais à couper au couteau, elle avait la capacité fascinante de rentrer immédiatement en contact avec les enfants. Elle m’a dit plus tard combien la situation l’avait impressionnée, mais elle n’en avait rien laissé paraître. Non pas par stratégie, mais parce que c’était sa manière d’être, directe et sûre d’elle, et sans doute aussi par instinct, percevant que seul l’engagement entier dans la relation lui permettrait d’échapper à ce que la situation avait d’impressionnant. La première fois que j’ai laissé Gaspard seul avec Anka était aussi la première fois que je le confiais à quelqu’un qu’il ne connaissait pas après ces mois d’hospitalisation. Il pleurait. Je ne parvenais pas à sortir de l’appartement. Je suis restée un moment cachée contre le mur de la cuisine. L’extracteur d’oxygène grondait. J’ai entendu Anka faire mine d’attraper une mouche sur la fenêtre de la chambre, et Gaspard passer aussitôt des larmes à ce rire grelot que j’aimais tant. Elle faisait jeu de tout bois. Anka a pris soin de Gaspard, puis plus tard d’Irina, pendant plus de 5 ans. Combien cette rencontre a été joyeuse, structurante et riche pour Gaspard est un euphémisme. À moi, cela m’a permis, non pas tant de travailler, ce que je n’avais jamais cessé de faire en réalité (le travail demeure le plus puissant anxiolytique que je connaisse, d’où une addiction notoire sans doute), mais de me dégager par moments de ce fil à la patte qu’était le tuyau d’oxygène, parfaite métaphore d’un attachement assujettissant la condition de la survie à son entière dépendance. J’étais terrifiée à l’idée d’être en vase clos avec Gaspard, dans une relation que la maladie aurait refermée sur nous seuls, au sein de laquelle je n’aurais pu lui renvoyer que ce qu’il me renvoyait lui-même et inversement, le tout passé à la moulinette de la peur. Mais bien entendu, il serait naïf, de penser que prendre un peu champ suffit à dissoudre ce qu’il y a de trop fusionnel dans une relation… Je ne me suis jamais au grand jamais imaginée mère au foyer, et j’ai dit déjà combien l’imagerie maternelle me hérissait. Mais il est probable que cette posture est inversement proportionnelle à ce que j’éprouve réellement car de fait, toute ma vie, et d’une certaine façon aujourd’hui plus que jamais, j’ai aménagé mon activité professionnelle de manière à pouvoir me rendre disponible à n’importe quel moment. J’aimerais être capable de faire autrement mais je n’y parviens pas. Cette boucle à laquelle j’ai essayé de toutes mes forces de nous soustraire s’est refermée, sinon sur tous deux, du moins sur moi. Et je ne saurais dire si ces petits récits que je commets ici contribuent à m’en libérer ou au contraire à m’y enfermer plus encore.
C’est une loupe intraitable, d’aucuns disent un accélérateur de particules. Ça majore les qualités comme les défauts, les émotions, les difficultés – pour ce qui me concerne la colère, l’incapacité à engager quoique ce soit qui fasse sens pour moi, la fonction maternelle, une tendance certaine aux idées noires, la prescience de la perte, la fatigue. C’est un enfermement. Et souvent une excuse. Mais ça ne sert à rien. Et c’est irréductible à l’entendement. Pourquoi lui ou elle plutôt qu’un.e autre ? Pourquoi celui-là qui m’est si cher ? Et si… Et si… ? (Et si c’était à refaire ?) La maladie, ça fait résonner les injustices et les échecs. La tentation est grande de lui coller sur le dos toutes les ruptures qui ont jalonné les dix ou douze dernières années de ma vie, familiales (une collection), amoureuses bien sûr (officielle ou officieuses), et même professionnelles. Déflagrations. Tout en criant haut et fort que rien à voir avec la maladie tout ce merdier, faudrait voir à ne pas le culpabiliser par-dessus le marché Gaspard, parce que tout de même il n’a rien demandé, et certainement pas à être malade, he would have prefer not, ça c’est sûr, alors quoi, c’est la double peine ? Mais les vieilles névroses bouffent tout sur leur passage et changent de costume à chaque tableau. Quant à la culpabilité, impossible de la circonscrire, elle se répand par bouffées, comme les odeurs de canalisations qui surgissent parfois dans ma salle de bain sans raison apparente, elle occupe le terrain par capillarité, pire qu’un perturbateur endocrinien. On mélange tout et on a honte. (Honte aussi au regard d’autres maladies plus graves, d’autres injustices plus grandes, d’autres échecs plus cuisants, mais ça ne change rien à l’affaire, on ne devient pas meilleur.e pour autant. Tout au plus gagne-t-on, en guise de compensation, un petit supplément de lucidité peut-être). C’est un échec, le constat qu’en dépit de ce que je traverse et de ma capacité à le comprendre et à l’élaborer, je n’y arrive pas, ou si mal – à faire autrement, à ne pas me tromper de priorité, à cesser de m’énerver pour des peccadilles, à traiter les contrariétés par le mépris, à me rappeler toujours combien la vie est fragile, et que ce qui est perdu est perdu. Rien à faire. Quelques soient les épreuves, nos principes à la con, nos représentations figées, nos identifications archaïques, nos réflexes délétères non seulement nous collent à la peau comme de vieux bouts de scotch, mais il est probable qu’on les refilera bien malgré soi à nos enfants. Enfin, je parle pour moi.
Au début du printemps 2009, il était alors en CM1, Gaspard traversa une période un peu difficile qui se manifestait à la maison par beaucoup d’agressivité, et par des crises de nerfs assez inhabituelles. Je compris assez vite que ceci était lié à cela qu’il était très esseulé à l’école, pour une raison assez simple : la majorité des garçons de 9-10 ans passent leurs récréations à jouer au foot. Gaspard depuis toujours très limité à l’effort par son handicap respiratoire se trouvait donc inévitablement en difficulté. Toutefois, il n’était pas question pour lui de dire quoique ce soit qui aurait permis à ses camarades de se faire une autre opinion que Gaspard est nul au foot. Car il s’agit d’être comme tout le monde avant tout, et le handicap invisible a cet avantage qu’il permet de donner le change, moyennant quelques stratégies d’évitement. Même son meilleur copain qui venait pourtant régulièrement jouer à la maison faisait mine de l’ignorer dans la cour de récré.– De l’importance de la bande et d’en être à tout prix, quitte à renier ses amitiés, voire à fermer les yeux sur des comportements limites. (Il a d’ailleurs été question de ces glissements-là, deux ou trois ans plus tard lorsque Gaspard, au collège et en bande cette fois, a parfois été peu regardant sur des situations où d’autres que lui étaient à leur tour mis à l’écart. La nécessité de n’être pas rejeté à nouveau l’empêchait de considérer avec objectivité sinon avec empathie une situation qui ne lui était pourtant pas étrangère). La tension nerveuse de Gaspard allant croissant à la maison, je décidai d’aller parler à son institutrice. Dans cette école plan-plan où j’avais eu affaire jusqu’alors à des personnes souvent bien sûres d’elles et parfois peu vigilantes, Madame S., gaie, curieuse et attentive, faisait figure d’exception. Voulant bien faire, elle insistait toujours auprès des joueurs de foot pour que Gaspard soit distribué dans une équipe. Je lui dis que, sans le vouloir, elle le mettait probablement en difficulté puisqu’il ne pouvait que faillir à la tâche, et que sa sollicitude le mettait sans doute en porte-à-faux vis-à-vis des autres élèves. Pour que Gaspard puisse participer, il fallait qu’il joue au goal ou à l’arrière afin de courir le moins possible, mais surtout, il fallait trouver le moyen d’expliquer sa situation aux élèves. Nous avons réfléchi ensemble à la manière de faire et de dire. Elle proposa d’essayer de convaincre Gaspard de parler de son handicap avec elle en classe, et si vraiment cela lui semblait impossible, elle en parlerait seule à un moment où il ne serait pas là. Peu de temps après, Gaspard redevint plus apaisé à la maison. Je ne lui posai pas de question. Lui ne dit rien de particulier. Après les vacances de Pâques, je croisai Madame S. et lui demandai le fin mot de l’histoire. Elle m’expliqua qu’elle était parvenue, avec un peu d’insistance, à convaincre Gaspard. Ça n’avait pas été facile pour lui de franchir le pas, mais il avait finalement répondu clairement et sans honte à de nombreuses questions de ses camarades. La suite est assez jolie puisque non seulement Gaspard s’était vu aussitôt proposer de jouer au foot, mais tout le monde le voulait dans son équipe, les élèves faisant preuve d’une belle solidarité. Mieux, ils le protégeaient, veillant à ménager des pauses pour qu’il reprenne son souffle. Bien que cela demeure difficile pour lui, Madame S. a fait un beau cadeau à Gaspard cette année-là en lui permettant de nommer ce qui affecte si fort sa respiration et, par voie de conséquence, son image de lui et son lien avec le monde extérieur. Aujourd’hui, Gaspard est au lycée, et cet ensemble à géométrie variable qu’est la bande de potes est pour lui plus important que jamais. Les modalités de cooptation sont obscures et, si l’intervention d’un tiers n’est plus envisageable comme jadis, les enjeux d’insertion, de reconnaissance, de sentiment d’existence sont identiques, aiguisés par l’adolescence et son double mouvement d’autonomie et de dépendance. Identique également, quoiqu’il prétende, l’impérieuse nécessité de se fondre dans le groupe, de ne surtout pas être différent. Ce n’est plus le foot qui est vecteur d’intégration, mais la manière d’être, de parler, de s’habiller, de communiquer, et la cigarette est un signe de ralliement parmi d’autres. – Si votre enfant fume une cigarette dans sa vie, il signe son arrêt de mort, m’a brutalement dit un médecin hospitalier il y a des années, ajoutant qu’il fallait en outre éviter de fréquenter des fumeurs et de se rendre chez eux même s’ils ne fumaient pas en présence de Gaspard car la nicotine et autres additifs imprégnent fortement les vêtements, les cheveux, les tissus d’ameublement, canapés, rideaux, etc. Voyez-vous, la nicotine se fixe sur les alvéoles pulmonaires à l’endroit précis où devrait avoir lieu l’échange gazeux, le rendant inopérant. (Je vous laisse imaginer dans quel état me met la seule vue d’une cigarette à proximité de Gaspard. Non pas la vue, l’odeur, car de fait je la sens bien avant de la voir. J’ai dit déjà combien la maladie avait modifié le lien à mon environnement, mais il est bien évident que c’est mon odorat qui s’en trouve le plus fortement affecté). S’il sait bien entendu combien la cigarette est dangereuse pour lui, jusqu’au collège Gaspard était néanmoins assez rarement en situation de côtoyer des fumeurs. Au lycée en revanche c’est bien différent. En grappes, sur le trottoir, devant les grilles, il s’y trouve ou s’y trouvera inévitablement un jour des ami.e.s à retrouver. Alors quoi ? Faut-il éviter tout le monde et s’isoler en prenant un air dégagé ? Ou bien faire comme si de rien n’était et se mettre en danger ? J’essaie de convaincre Gaspard que la seule alternative consiste, aujourd’hui comme hier, à expliquer à ses copains quelle est sa situation médicale, de sorte que ce seront eux qui seront vigilants. (Mais voilà, dire, d’une manière ou d’une autre, Je vis avec un demi-poumon, et la cigarette ainsi que, dans un autre registre, le moindre rhume, le moindre coup de froid ou encore la grippe constituent des risques mortels, est hors de portée émotionnelle. J’ai moi-même du mal à l’écrire ici. Et ni Mme S, ni personne ne peut plus intercéder comme en CM1) Je sais bien que tout ceci est dans l’ordre des choses, non pas la maladie mais la nécessité en grandissant de se déterminer et de se protéger soi-même, ça n’en est pas moins pour moi la source d’une angoisse sourde qui fait écho à mon impuissance chaque jour plus grande à veiller sur Gaspard. Encore une fois, la maladie ne fait rien que mettre des coups de stabilo sur des enjeux qui sont ceux de la vie, aujourd’hui l’adolescence. Je me contenterais toutefois volontiers d’avoir moins peur, ou pas tout le temps, ou pour autre chose, juste pour voir. (Lorsque Gaspard se baladait avec son tuyau d’oxygène, ça ne serait venu à l’idée de personne d’allumer une clope, ça c’est sûr… Mais bon, je n’étais pas plus détendue pour autant).
À l’occasion d’un récent changement d’ordinateur, j’ai revisité des centaines de photos qui égrènent ma vie depuis la naissance de mes enfants. Pendant des années, toutes ces photos ont été bien rangées dans des pochettes, par année, et dans des sous-pochettes, par mois ou par période, et parfois par événement marquant. (Aucune pochette, toutefois, entre novembre 2003 et mars 2004). Ma vie est archivée là, dans ces dossiers jaunes, ou plutôt une image faussée de la vie, de fait si peu conforme aux souvenirs que j’en ai, eux-mêmes probablement défigurés à l’inverse — l’image et le souvenir constituant les deux faces, convexe et concave, d’un miroir déformant une réalité désormais tout entière contenue dans ses reflets. C’est sans doute la raison pour laquelle je regarde d’ordinaire si peu toutes ces photos. Et pourtant, les moments qu’elles évoquent, aussi biaisés soient-ils, ont resurgi intacts, et ma vie m’a semblé brutalement contenue toute entière dans ces clichés-là, figée comme dans un cube de glace. Parmi elles, ces photos de mars 2004, les premières prises à l’hôpital où nous demeurions pourtant nuit et jour depuis la fin novembre : Sophie, Pierre, Bruno et moi trinquons dans la chambre de Gaspard. Et dans une pochette qui suit, quelques images de cette fête démesurée que nous avions organisée tous les quatre le 2 octobre, à l’occasion de notre commune pendaison de crémaillère (j’avais oublié la date bien entendu mais elle s’affiche avec le nom des fichiers sur mon ordinateur). Jean-Pierre et Fred s’occupent du méchoui. On doit être au moins quatre-vingt. Gaspard joue dans le jardin avec son tuyau d’oxygène, ses cousins et une flopée de petits parmi lesquels je reconnais Dalila, Julie (qui passe le bac cette année), Pénélope, Pablo. C’était le début d’une histoire dont nous ignorions alors qu’elle ne ferait pas long feu. Un crash. Mais à la rentrée 2004, cette fête marquait le commencement d’une forme d’utopie familiale (un oxymore). – Non, en vérité à ce moment-là je crois que nous savions déjà confusément tous les quatre que ce serait un échec, sans en parler encore bien sûr (d’ailleurs, en avons nous jamais véritablement parlé), sans même se le dire à soi. Mais voilà, après les mois passés à l’hôpital, et alourdie que j’étais par cette peur qui ne me quitterait plus, ce projet de petite communauté incarnait une forme de soutien, de belle solidarité, qui permettrait en outre à Gaspard de grandir avec ses cousins faute d’aller à l’école avant un moment. Il nous redonnait du champ après que nous avions cru voir la vie interrompue et m’offrait, avec ses perspectives de travaux conséquents, une thérapeutique sur mesure (croyais-je), tant il est vrai que faire est pour moi la meilleure façon de circonscrire l’angoisse. Pour cela, pour avoir réalisé avec nous ce projet-là, et donné à travers lui la possibilité d’imaginer à nouveau la vie avec Gaspard, gravement malade certes mais vivant, pour avoir offert à nos enfants respectifs de partager quelques années qui ont fondé leur profonde amitié et leur belle complicité, pour l’avoir fait en conscience du mur contre lequel on se fracasserait très probablement un jour,  je remercie Pierre et Sophie, bien que ni l’un ni l’autre ne liront ces lignes sans doute. C’est l’image du champagne dans la chambre d’hôpital, et au centre Gaspard avec son tuyau et son pyjama rouge foncé, qui évoque le mieux cette utopie que nous aurons partagée un bref moment de notre vie, le meilleur antidote sans doute à ce que nous traversions alors et que j’ai, à plusieurs reprises, évoqué ici. Les images de la fête quelques mois plus tard portent déjà, en creux, la fin de cette aventure, non seulement parce que je recompose le hors champ et les années qui ont suivi, mais peut-être simplement parce que chaque utopie, chaque projet, se dénature inévitablement au contact du réel. Le passage à l’acte, si c’est parfois le meilleur moment, est toujours, d’une façon ou d’une autre, le début de la fin. Il y avait donc eu cette idée, plusieurs mois auparavant, ou peut-être un an, de trouver un endroit pour vivre à deux familles. Nous avions commencé à visiter tout un tas de lieux plus étonnants et improbables les uns que les autres, puis Gaspard était tombé malade et le projet avait été relégué au lointain. Toutefois, Pierre avait continué à chercher de son côté pour finalement trouver le bel endroit où nous avons vécu ensuite. Je me souviens très bien de cette première visite où j’avais remarqué, troublée, que le propriétaire avait un kit d’assistance respiratoire près de son lit. Sophie a quitté Pierre en 2006, et moi Bruno en 2013, pour ma part après des années de crises et de tentatives infructueuses pour rester autant que pour partir. Entre la noirceur de mes souvenirs et la luminosité de certaines photos, la vraie vie a du courir quelque part, sur une ligne tremblante. Si je ne me débats plus aujourd’hui qu’avec moi seule, et si ma vie est sans conteste et à bien des égards moins éprouvante que lorsque je me heurtais, tel un insecte à une lampe, au nœud névrotique que nous formions, l’alimentant et le subissant dans le même mouvement sans que l’on ne puisse jamais démêler qui de l’œuf ou de la poule, je constate en revanche – bien que ceci ait sans doute moins de rapport avec cela qu’avec le temps qui passe tout simplement – qu’il n’y a plus guère de profondeur de champ dans ma vie. La peur occupe toujours et obstinément le premier plan, laborieusement contenue, jour après jour, par le travail dont c’est la fonction principale, et peut-être dorénavant par ces petits récits. Mais tout effet de perspective a disparu. Et je ne range plus guère mes photos.

Vous l’aurez compris, je n’essaie pas d’écrire l’histoire de Gaspard et de sa maladie, mais mon histoire de la maladie de Gaspard. 

Pour autant, cela suppose de convoquer quelques protagonistes, à commencer par Gaspard lui-même, et pose donc la question d’évoquer, sans les fictionnaliser, des personnes qui ne sont pour la plupart pas au courant des récits que j’écris ici, et dont aucune, hormis une, ne m’a donné un quelconque accord de principe.

Évoquer la vraie vie crée une forte contrainte. La voie est étroite.  Il s’agit de dire sans angle mort (ni trop arrondi), tout en n’exposant pas au-delà d’une limite acceptable ce qui ne m’appartient pas en propre. 

À commencer par ce qui concerne Gaspard bien entendu. 

Vis à vis de lui, je me suis dis d’abord que respecter la limite consistait à ne rien écrire qu’il ne sache déjà. De sorte que, bien que n’étant pas le destinataire de ces récits, s’il tombait dessus inopinément, il ne ferait qu’y lire la face sombre de sa mère, ce dont il n’a certes pas besoin mais qu’il connaît suffisamment pour que ça ne constitue pas pour lui un scoop.

Toutefois, Gaspard est au courant depuis peu de ce que je commets ici. Je le lui ai dit récemment, de but en blanc, d’un air faussement dégagé, un samedi en débarrassant la table du déjeuner, inquiète, prête à me répandre en explications confuses et en justifications possiblement agressives, prête aussi à renoncer sur le champ. Il m’a répondu d’un air tranquille et dénué de surprise – bien que n’ayant lu aucun épisode hormis le tout premier, du moins que je sache – que cela ne le dérangeait pas. Même sans savoir ce que je raconte ? – Oui. Non, il ne souhaite pas lire, mais je peux faire ce que bon me semble.  Il m’a donc autorisé, non seulement à poursuivre l’expérience, mais à la transformer si besoin (à bon entendeur).

Pour le reste, cela qui concerne les autres personnages, j’ai évité d’impliquer quiconque trop brutalement, et n’ai pas relaté pour le moment, du moins pas frontalement, divers dégâts collatéraux ou événements dont la synchronicité avec la maladie m’a confortée, peut-être à tort, dans l’idée qu’ils étaient corrélés. (Quand elle n’est pas une excuse, la maladie est souvent une grille de lecture univoque).

Les protagonistes, à deux ou trois exceptions près, ont été évoqués de façon génériques (‘les médecins’, ‘les amis’), et je ne me suis pas encore aventurée dans les récits particuliers de conflits, de désertions, d’abandons, faute de parvenir pour le moment à les évoquer décemment. 

Je tourne autour du pot. Je cherche les passages praticables. Écrire ici m’oblige à me tenir, à peser chaque mot, à résister autant que faire se peut à la tentation victimaire et à son corollaire besoin de réparation – un puit sans fond.

L’expérience est doublement vertueuse car doublement contraignante. Elle interdit de céder sans filtre à la plainte, à la colère ravageuse, au sentiment d’injustice, au besoin de consolation impossible à rassasier, bref à tout ce qui pourrait ressembler à une posture. Non parce qu’une posture ne serait pas sincère (elle l’est ne serait-ce que parce qu’elle remplit une fonction), mais parce qu’elle ne souffre aucune résolution, bloque la pensée, boucle sans fin, crie un besoin auquel nul.le ne peut répondre,  épuise les ami.e.s, et fait fuir même les aptes à l’empathie. 

Il me faut à tout prix débusquer et gratter tout ce qui pourrait lui ressembler afin que ces récits conservent pour moi leur fonction de digue. Car il s’agit aussi de cela : interdire leur accès à ce qui me terrifie le plus et auquel je ne peux pas ne pas penser, et qui sans doute, à des degrés divers, terrifie tous les parents depuis la nuit des temps. 

Il s’agit de ne pas perdre pied, de protéger mon cerveau en l’obligeant à mesurer, à essayer de comprendre, à chercher le mot juste. Il s’agit de rendre partageable une expérience. Et pour cela il faut se tenir correctement.

Pendant fort longtemps, j’ai eu la chance de ne pas avoir eu besoin d’aller à l’hôpital – en fait, de ma naissance jusqu’à celle de Gaspard – hormis pour quelques rares visites. (Souvenir vague d’un hôpital proche des Buttes Chaumont où, dans une vie antérieure, j’étais allée voir mon père qui venait de se faire opérer du dos ; souvenir, net et saisissant celui-ci, des urgences de Tenon, où mon frère avait été transporté en 2001 de mémoire). La première fois où je suis entrée dans un hôpital pour moi, c’était parce que j’étais enceinte. Rien d’inquiétant apriori. C’était à la maternité des Bluets alors encore située dans l’historique hôpital des métallurgistes, dans le 11è arrondissement de Paris. Je ne me faisais aucun souci, j’aimais l’idée d’un accompagnement peu médicalisé, et mettais un certain orgueil à vivre comme si de rien n’était – comme si porter un enfant ne devait rien empêcher ni changer. Je jouais à l’époque un spectacle qui nécessitait de déplacer et de démonter une tour en échafaudage, de celles qui servent à régler les projecteurs, et il n’était pas question pour moi de faire différemment sous prétexte que j’étais enceinte. Jusqu’à ce qu’une sage-femme s’inquiète de contractions anormales, et que je me retrouve hospitalisée pour la première fois de ma vie. C’était au mois de juillet 2002. Je me souviens que je lisais en alternance l’iconoclaste Évangile selon Jésus-Christ de Saramago et des magazines sans intérêt. J’y passai quinze longues journées dans une chambre partagée où se succédaient des jeunes femmes dont certaines venaient pour des FIV et d’autres pour des IVG. Lorsque je sortis enfin avec la consigne de rester allongée encore un bon mois, la perspective me sembla sans fin. Je n’imaginais pas que cinq ans plus tard, enceinte d’Irina cette fois, je resterais allongée plus de six mois, dont presque trois à l’hôpital. À partir de juillet 2002, j’ai donc rattrapé le temps perdu si l’on peut dire, au point d’avoir pratiqué en quelques années un échantillon significatif des maternités et des services pédiatriques parisiens. Il est troublant pour moi de constater que ma fréquentation des hôpitaux est, du moins jusqu’à aujourd’hui, intimement et exclusivement liée à la maternité. Quand je pense que je n’avais jamais par le passé éprouvé aucune appréhension à l’idée d’avoir un jour des enfants, ni craint aucune complication ni pour moi ni pour eux, on peut dire que je n’étais manifestement pas dotée d’une intuition très fine. Je me suis vue à plusieurs reprises, enceinte et après avoir accouché, transportée en urgence à l’hôpital par les pompiers, parfois au beau milieu de la nuit. Je me souviens d’avoir attendue des heures, en octobre 2002, allongée dans le couloir des urgences de Lariboisière, sous la couverture de survie qu’un pompier généreux avait renoncé à récupérer vu l’indigence du service ; du brancard qui, en septembre 2007, ne passait pas dans l’escalier trop étroit (et de quelques heures pendant lesquelles j’ai été doublement terrorisée à l’idée de perdre l’enfant que je portais et ma propre vie) ; puis un mois plus tard, des mêmes pompiers, surpris et amusés de me retrouver, mais cachant mal leur dépit d’avoir dû quitter la caserne au milieu de la demie finale de coupe du monde de rugby, moyennent quoi ils avaient passé le trajet jusqu’à l’hôpital entièrement absorbés par les commentaires du match à la radio. Ces complications m’ont entre autres donné le loisir d’observer de l’intérieur le fonctionnement du service de gynécologie obstétrique d’un hôpital universitaire parisien pendant presque trois mois. Scène banale : vous, moi, bref la patiente, dans sa chambre, allongée (normal) ; le chef entre avec ses quinze étudiant.e.s, debout (normal aussi, toutefois le déséquilibre relatif au nombre et à la posture dès lors est patent), vous dit à peine bonjour, parle de vous, et accessoirement de votre utérus et du bébé, à la troisième personne, vous considérant tous trois pour ce que vous êtes à ses yeux : un objet d’étude. Pour finir en beauté, j’ai échappé à ce qui demeure aujourd’hui la principale cause de mortalité des femmes en couches, sauvetage que je dois, entre autres (et c’est sans la moindre hésitation que je rends à César ce qui lui revient), à ce même ponte qui, s’il venait faire cours dans ma chambre sans même me jeter un coup d’œil, a aussi traversé Paris à quatre heures du matin le 19 novembre 2007 pour venir épauler une équipe de trois chirurgiens et six anesthésistes en grande difficulté et qui, non content de me sauver la vie, à également réussi à éviter l’ablation de mon utérus, Irina ayant quant à elle été transférée en urgence en néonatalogie pour cause de détresse respiratoire (solidarité avec son frère sans doute). Mais cela je ne l’apprendrais que bien des heures plus tard. – Fin ici du récit de mes aventures hospitalières. Longtemps je me suis questionnée sur tout ceci, et sur ce pourquoi Gaspard était tombé si brutalement et si gravement malade. Qu’y avait-il de si dangereux, voire de mortifère, dans la maternité ? Dans la filiation ? Dans le lien ? Qu’était-ce donc qui empêchait Gaspard de respirer ? J’ai questionné les médecins, sondé les silences et la généalogie, forcé le sens à coup de pensée magique, brassé pas mal de culpabilité, mis bout à bout des années d’analyse, en vain. Aujourd’hui, je ne peux que constater que la mort est plus que jamais logée au cœur de ma vie. Elle me fragilise chaque jour davantage autant qu’elle me protège de moi-même. Et peut-être est-ce ce double mouvement que je tente de saisir ici.
Début mars, je suis allée à Lyon pour assister à la présentation de fin d’études d’une jeune dramaturge et metteuse en scène. C’était une échappée, non pas du travail car c’est dans le cadre de mon activité professionnelle que je m’y rendais, mais de l’isolement quotidien inhérent à mon travail. Il y avait dans cet écart quelque chose de léger – la curiosité de découvrir l’univers de cette jeune femme à la personnalité singulière, le printemps soudainement surgi au sortir de la Gare de Perrache alors qu’à peine quelques heures auparavant, cette vague de froid glacial bien nommée Moscou-Paris congelait encore l’Europe toute entière, le simple fait d’être ailleurs, oui tout cela était plaisant. Je suis passée déposer mon ordinateur et trois bricoles chez une amie de ma mère qui résidait près de la gare et qui avait la gentillesse de m’héberger. Avec son ami, ils m’ont accompagnée jusqu’au pont qu’il me fallait traverser pour monter ensuite en haut de la Colline de St Just. À l’angle du quai et de la voie rapide, une impression de déjà-vu m’a saisie – tunnel de Fourvière bien sûr, retours de vacances et embouteillages, mais pas seulement. J’étais venue à Lyon ce jour-là comme si je ne connaissais rien de cette ville, comme si je ne m’y étais pas rendue à plusieurs reprises jadis, comme s’il s’agissait d’une autre ville que celle où vit une partie de la famille paternelle de mes enfants – comme s’il y avait deux villes de Lyon distinctes, sans aucun rapport l’une avec l’autre. La case verrouillée des souvenirs créait un angle mort, ou pire une dissociation. J’ai déjà éprouvé cette sensation dans d’autres circonstances et, chaque fois, tout se passe comme si mon cerveau occultait un pan de la réalité, pourtant parfois gros comme le nez au milieu de la figure. À l’aller donc, troublée, je reconnais mais ne m’attarde pas, je résiste au détour, je ne veux rien laisser paraître, ni risquer d’être en retard à la présentation de Léa. Au retour en revanche, l’aspiration temporelle s’accroît avec la descente de la colline, j’aperçois le pont au détour des ruelles. Arrivée en bas, je ne tourne pas sur le quai. Je continue tout droit sur quelques mètres, trottoir de gauche, et cherche la plaque indiquant le nom de la rue. Cours de Verdun, novembre 2003. Nous étions descendu.e.s à Lyon pour vider l’appartement de la grand-mère paternelle de Bruno et Pierre, récemment décédée. Les enfants étaient petits, Léonard avait trois ans, Gaspard un an et Ulysse dix mois.  C’était improbable de parvenir à trier, en deux jours et avec trois petits dans les pattes, ce qui s’était entassé depuis des lustres dans ce grand appartement bourgeois. On s’énervait vite. Il pleuvait. Gaspard n’était pas en forme. Il n’avait pas de fièvre toutefois, raison pour laquelle nous avions maintenu ce voyage sans doute, mais à peine arrivée, je regrettai d’être venue. La toux, qui avait commencé plusieurs jours auparavant, était majorée par la poussière de l’appartement. J’étais inquiète. Je me souviens que le samedi en fin d’après-midi, la cousine de Pierre et Bruno était venue nous rendre visite avec son compagnon, ainsi que leur fils alors âgé de sept ou huit ans. Ce dernier, atteint de myopathie était en fauteuil. Je me souviens combien il était difficile pour moi d’en parler avec eux, ou seulement de demander des nouvelles. Par pudeur ? Parce que je ne me sentais pas autorisée à changer le cours de conversations anodines où l’on cause des prochaines vacances ou du temps qu’il fait, et dont la fonction est peut-être la normalisation de la vie quotidienne pour les uns, autant que l’évitement d’un sujet qu’on ne sait comment aborder pour les autres ? Oui, non. Par peur, bien sûr – d’être intrusive, indélicate, de ne pas trouver les mots, mais surtout, surtout de ne pas pouvoir se soustraire à l’identification, et à l’effroi qu’elle suscite. Et de me demander secrètement Comment font-ils ? Comment fait-on pour affronter une telle situation ? Pour vivre, chaque jour après l’autre, avec un enfant aussi gravement malade ? J’étais à mille lieux de penser que j’aurais toute la vie de Gaspard et la mienne pour essayer de répondre à la question, ou plus exactement pour comprendre que ce n’est pas la bonne question. Toutes les situations diffèrent bien entendu, et loin de moi l’idée de procéder à aucune comparaison, ni de conclure à quelque généralité. Mais le fait est que je ne me suis plus jamais posée ce genre de questions dès lors que Gaspard est tombé malade. Sans doute parce que la réalité a mis la question hors jeu. Pas de « comment » – pas le choix. Et peut-être aussi parce que, contrairement à ce que l’on imagine parfois, la maladie n’est pas en dehors de la vie, elle est logée au cœur, elle est cette ligne de crête déjà évoquée où l’on n’a d’autre solution que d’essayer de respirer calmement pour ne pas céder à la panique – et profiter le plus possible de la vue. Je n’ai aucun souvenir en revanche, du retour de Lyon.
Parfois, il me semble que ma relation avec Gaspard est toute entière contenue dans les trop nombreuses injonctions que je lui assène en continu ou presque, et dont je crains qu’à terme elles ne contribuent à l’éloigner définitivement de moi. Ne prends pas froid, n’oublie pas tes médicaments, ferme ton blouson. Variantes : mets des chaussons, un pull, des chaussettes qui couvrent les chevilles (invraisemblable cette mode qui consiste à avoir les chevilles systématiquement dénudées, qu’il vente ou qu’il neige).  Manifestations quotidiennes de la peur que j’éprouve sans discontinuer, plus aiguë encore en période d’automne et d’hiver, tant le moindre rhume comporte de risque vital. Ces récurrences, ces gimmicks devrais-je dire, ne sont bien entendu que la partie émergée de l’iceberg. Ma peur depuis si longtemps enkystée, au point d’être partie intégrante de moi-même – au point de me déterminer – a bien d’autres conséquences, plus secrètes, et pour certaines plus honteuses que ce rabâchage quotidien qui tantôt exaspère mes enfants, tantôt les rend fort moqueurs à mon égard. Peut-être toutefois ne s’agit-il pas de conséquences, mais seulement de corrélations auxquelles je cherche des excuses, à défaut d’être parvenue à y remédier. Toujours est-il que, pour la plupart, elles sont fixées, comme on le dit d’un symptôme ou d’une lésion. L’impossibilité de me projeter dans l’avenir au-delà de trois mois en est une, de même que son corollaire, l’absence totale d’ambition personnelle, en particulier professionnelle, et donc l’incapacité à évoluer, ne serait-ce qu’un peu, dans mon travail. De fait, la fonction de ce dernier, outre d’être alimentaire, est essentiellement anxiolytique (tout comme l’était la nourriture, sous sa forme chronique de boulimie, au temps lointain de mon adolescence). Une autre conséquence, moins avouable, est la déconnexion qui s’est opérée entre mon cerveau et mon corps. La colonisation de mon psychisme par la peur a produit une forme de dissociation qui rend chroniquement inopérants les circuits habituels de l’énergie vitale – à commencer par la libido bien entendu, et plus largement par toute forme de désir. Tout se passe comme si la peur agrégeait violemment le temps, l’énergie, le principe même du mouvement en un point reculé de mon cerveau, un point par nécessité figé : l’affût. A l’inverse, il est bien possible que cet endroit isolé où je retiens ma respiration et où l’effroi est constant, cet endroit qui me tient bien plus que je ne m’y tiens moi-même, ne justifie aussi a posteriori une forme de dépression larvée, archaïque, très antérieure en l’occurrence à la maladie de Gaspard, et qui a plusieurs reprises a fait bien des dégâts dans ma vie. Désormais familière comme une vieille douleur, que je compense le plus souvent sans m’en rendre compte et avec laquelle je bricole, il est fort probable qu’elle se caractérise aussi par cette dissociation dont il est question plus haut. La maladie, qui ancre si fortement le lien maternel, est totalement intriquée avec ma difficulté chronique à désirer de vivre. Elle constitue sans doute, aussi paradoxal que cela puisse paraître compte-tenu de toute la peur qu’elle charrie, une forme sinon de remède, du moins de contrepoids suffisamment puissant pour assurer vaille que vaille l’équilibre fragile de la vie quotidienne.
Tous les ans, le mois de mai apporte avec les beaux jours les examens et la consultation annuels de Gaspard. Il y a presque un an, sortant tout juste de ces mêmes examens, en proie à un évident besoin de consolation doublé d’un pressentiment confus, j’écrivais le premier épisode de ce qui est devenu, à mon insu, une forme de chronique. J’étais loin de soupçonner que l’année à venir serait si éprouvante. Après douze ans de suivi à l’APHP, nous voilà donc rendus au CHIC, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. Nouveau médecin, nouvel environnement, mais les examens sont identiques, qui témoignent à nouveau d’une lente dégradation,  en même temps que d’un hiatus de plus en plus vertigineux entre les chiffres, terribles (« n’importe quel médecin qui ne te connaît pas et qui voit ces résultats s’évanouit ou pense que ce n’est pas possible »), et l’état général de Gaspard. Ce gouffre, qui résonne de tout ce que la médecine ne s’explique pas, et au cœur duquel a cristallisé cette année tout ce qu’une relation thérapeutique peut contenir d’émotion, de pouvoir, de déni, d’attachement, d’incompréhension, de peur – ce gouffre qui au fil des années s’est déplacé à l’intérieur de moi, opère désormais comme un énorme aimant, déviant sans répit mon énergie vitale et mes pensées.  Chaque année, à la même période, il faut donc à nouveau affronter les chiffres, glacials et prétendument objectifs. Entendre, et voir Gaspard vivre pourtant presque normalement. Entendre, et de toutes mes forces circonscrire les pourcentages à la feuille de papier, les circonscrire à ce qu’ils sont seulement, un angle de vue et non pas le spectre dans son entier. Entendre, comprendre, savoir, mais ne pas accorder à la science, en dépit de tout le respect que j’ai pour elle, les pleins pouvoirs. D’ailleurs, la médecine n’est pas une science, c’est une pratique. Tu as entendu Gaspard ? Tu n’as aucune réserve. Cela signifie que tu ne peux prendre aucun risque. – Ça va, ça va, il débarque au bout de 15 ans, je suis vivant, je suis pas mort. – Non, mais pour pouvoir prendre des risques ailleurs, il faut que tu évites d’en prendre là. – D’accord, salut à la semaine prochaine. Chaque fois, il me faut des jours et des semaines pour reprendre pied. Solitude au cœur du réacteur. Presque un mois et demi que je n’ai pas écrit. Un os. Mais voilà, le calendrier m’a rattrapée, une boucle est bouclée qui démontre la circularité du temps, pire, sa répétition. Un an de variations sur cela qui hante, de vaines tentatives pour saisir cela qui échappe sans cesse, pour raison garder aussi, un conglomérat de temps l’écriture, l’éternité. Non, rien de tout cela bien sûr. Juste des signes sur le papier ou sur l’écran, avec des espaces entre. 
Ecrit trop vite ce dernier épisode. Exactement comme j’avais écrit celui du 23 mai dernier, en apnée, encore dans la déflagration de la consultation, dans l’espoir évidemment déçu de résultats meilleurs, et dans l’épuisement émotionnel que provoquent ces trop longues journées à l’hôpital. J’ai appris pourtant, ces derniers mois, à remettre l’ouvrage sur le métier. Mais voilà, j’ai cédé à un besoin de réconfort pourtant impossible à rassasier. C’est dommage, car il y avait la place pour la petite histoire, pour les blagues de Gaspard, pour le trajet en voiture, pour quelques montagnes russes, pour les émotions qui nous ont saisi tous les trois – car cela faisait bien longtemps que Gaspard ne s’était pas rendu avec ses deux parents à l’hôpital. Je devais y aller seule avec lui, lorsqu’au dernier moment Bruno a décidé de venir. Normal, me direz-vous. Certes mais ça ne m’a pas détendue. L’idée de faire quarante-cinq minutes de voiture ensemble alors que nous nous parlons d’ordinaire si peu, et quand c’est nécessaire par mails ou par textos de préférence, l’idée de faire ce trajet avec lui alors que je conduisais et ne connaissais pas le chemin, ne me rendait guère sereine. D’ailleurs, j’en ai oublié mon téléphone avec l’adresse et la convocation. Demi-tour donc, et un peu de stress supplémentaire. Gaspard reste assis à l’avant tandis que son père, que nous prenons au passage, monte à l’arrière. Nous parlons de l’itinéraire, puis d’Irina, fragilisée depuis quelques temps par les prémisses de l’adolescence (et dont le besoin incessant de m’affronter trahit probablement la nécessité de vérifier que je me préoccupe d’elle aussi, mais cela je le garde pour moi). Gaspard est gai, un peu trop, sur un qui-vive qui donne le change. Des lustres qu’il n’a pas passé un après-midi avec son père et sa mère. C’est troublant, forcément un peu suspect, et surtout, ça peut vite partir vrille, il en sait quelque chose. Nous arrivons néanmoins sans encombre ni crispation, nous sommes même un peu en avance. Il fait beau. La plupart des bâtiments sont en briques et rappellent à Gaspard son école élémentaire – quand il était petit, se souvient-il du haut de son mètre quatre-vingt-treize. Deux cafés, un muffin double-chocolat et un ice-tea plus tard, nous entrons dans le service. Gaspard a développé une stratégie d’évitement bien rôdée et plutôt sympathique pour affronter ces rendez-vous annuels. Il parle fort dans la salle d’attente, charrie ses parents, plaisante avec le personnel, bref il fait son show. Tout cela ne le concerne pas vraiment, ce qui lui importe, c’est de trouver une prise et du réseau. Lorsque l’infirmière l’appelle, nous lui emboîtons le pas, pensant devoir répondre à quelques questions, mais nous entrons en fait directement dans la salle d’examen. Agréable et tamisée, elle donne sur de la verdure. Je n’ai assisté aux Explorations Fonctionnelles Respiratoires qu’une fois, exceptionnellement, la toute première, Gaspard devait avoir 6 ans, car dans les hôpitaux pédiatriques, le personnel ne tient pas à avoir les parents dans les pattes pendant les examens. Mais le CHIC n’est pas strictement pédiatrique, et l’infirmière ne voit aucun inconvénient à ce que nous demeurions dans la pièce. Elle mesure Gaspard, plaisante avec lui sur sa taille, lui dit que ça lui va bien d’être si grand, ce qui lui fait manifestement plaisir. Il entre dans la cabine, commente la déco. Nous lui rappelons combien l’examen est important cette année, qu’il faut vraiment qu’il se concentre. Il frime, il connait, depuis le temps. Il place sur son visage le tuyau qui le relie à l’ordinateur, écoute les instructions, et commence à souffler. Nous nous plaçons de manière à n’être pas dans son champ de vision. A la faveur d’une pause, son père corrige sa posture. Premier round. L’infirmière est perplexe. Elle n’a pas l’historique, me demande si j’ai apporté les examens des années précédentes. Non, mais je connais les chiffres, je les lui dis. – Ah, alors les résultats sont nettement meilleurs que l’an dernier, commence-t-elle. Bruno exulte. Circonspecte, je demande Combien ? – Non, pardon, ce n’est pas la bonne ligne, non, ça a baissé. Je m’effondre intérieurement. La deuxième partie de l’examen se fait sous Ventoline. Historiquement, le bronchodilatateur n’a jamais eu d’incidence significative sur les résultats. Gaspard inhale le produit et doit attendre quelques minutes avant de continuer. Bruno sort passer un coup de fil. Gaspard sort de la cabine, s’assoit près de moi et, comme dans un jeu vidéo, profère de but en blanc Go la greffe ! Je suis cueillie. A peine le temps d’échanger quelques phrases, l’examen reprend. Concentration accrue de Gaspard ou efficacité inattendue du médicament, cette fois les résultats sont étrangement améliorés. Suit un test de marche rapide. Gaspard plaisante à nouveau : il est entraîné, il fait le test tous les matins en partant en retard au lycée. Il nous faut ensuite ressortir du bâtiment, et traverser l’hôpital pour accéder au service de pneumologie pédiatrique. On se perd un peu. Nouveau passage à l’accueil, paperasse virtuelle, le professeur nous attend. C’est un nouveau médecin pour Gaspard car il n’en a aucun souvenir, mais nous l’avons déjà rencontré. Il exerçait auparavant à l’APHP où il avait suivi ponctuellement Gaspard plusieurs années auparavant, lorsque sa pneumologue était partie aux États-Unis. De garde la nuit du 19 novembre 2007, c’est également lui qui avait pris en charge la détresse respiratoire d’Irina à la naissance. J’ai eu l’occasion d’évoquer cette péripétie dans un épisode précédent. Il est plutôt bonhomme, connait bien le dossier, et sait que nous avons été dans une situation difficile face à l’institution. Les mots qu’il prononce d’un air dégagé n’en sont pas moins glaçants. Il a beau être calme et sûr de lui, il se reprend souvent, conscient que les chiffres ne s’accordent pas bien avec le jeune homme qui se tient devant lui. Dans le souci d’être concret, il lui dit à plusieurs reprises qu’il n’a aucune réserve, mais j’ai la sensation que cela ne signifie rien pour Gaspard. Il insiste ensuite sur le fait qu’il doit désormais être capable d’expliquer sa situation car rien, lorsqu’on le voit, n’en laisse soupçonner la gravité. S’il se passait quelque chose, un malaise, n’importe quel pépin, les médecins tomberaient des nues en voyant ses chiffres. Il nous donne sa carte, on peut le joindre sur son portable n’importe quand. La consultation est longue, Gaspard s’impatiente. On glisse Tu ne voulais pas poser de questions ? – Heu non, la flemme. Nous sortons. Encore vingt longues minutes pour caler le rendez-vous de l’année prochaine, et une heure de voiture pour rentrer. Dans les embouteillages, en guise de divertissement, Bruno me demande des nouvelles de celles et ceux de mes ami.e.s qu’il ne voit plus dorénavant. Je suis éreintée.

J’ai quitté le père de mes enfants il y a cinq ans, après des années de tentatives infructueuses pour y parvenir autant que pour y renoncer. Durant la plupart des années que nous aurons passées sous le même toit, vivre ensemble aura été aussi difficile que de se séparer.

Confrontés à la maladie aiguë, nous avons fait face ensemble bien entendu. Mais si l’hospitalisation de Gaspard et les mois qui ont suivi ont été une période très éprouvante, elle était circonscrite dans le temps. En revanche, lorsque la situation est devenue chronique, lorsque le quotidien a été noyauté par la peur, et que toute l’énergie s’est trouvée aspirée par une vigilance de tous les instants (je parle pour moi), chacun a sauvé sa peau de son côté comme il a pu (je parle pour lui). Le couple est devenu petit à petit une organisation par défaut dont la fonction désormais palliative m’évitait de demeurer seule avec mon angoisse, et permettait à Bruno de ne pas faire face, seul, aux soins imposés chaque jour par la maladie.

En 2005 je crois, je ne sais plus quand exactement, j’ai dit, un soir d’épuisement, un soir d’impasse, dans un bar triste à Saint Lazare, de retour d’une représentation de «Mademoiselle Julie», après plus d’une année déjà passée auprès d’un extracteur d’oxygène ronflant en permanence dans le salon, et autant de nuits hachées par une alarme stridente, Vis ce que tu dois vivre, je ne veux pas le savoir. Manière de me dégager de toute injonction conjugale en même temps que de souhaiter secrètement m’entendre réassurer que tout n’était pas perdu. Pas de réponse. Dont acte.

Le 1er avril 2010, en route pour le Théâtre des Amandiers où nous allions voir « Épousailles et représailles » de Hanokh Levin (ça ne s’invente pas), mon existence a volé en éclat, cinq années de double vie que je ne soupçonnais pas (aussi improbable que cela puisse paraître) m’ont explosé à la figure.

Destruction systématique des biens matériels. Coma éthylique. Incapacité absolue à comprendre ce qu’Irina, née dans l’intervalle, faisait là. Tentation et tentative d’abandon (de mes enfants). Envie de meurtre. Pulsion de mort. Chute sur la tête. Hôpital psychiatrique. — Phèdre m’a tenue à bout de bras le temps d’un festival d’Avignon, et les mois qui ont suivi ont été une descente aux enfers.

Comment peut-on faire face à la maladie dramatique d’un enfant au jour le jour pendant des années, et être pour autant incapable d’encaisser ce qui n’est autre que la fin inévitable d’une relation qui a cessé d’être amoureuse depuis longtemps ? – Cela demeure un mystère.

J’ai martelé en boucle pendant des lustres que le problème n’était pas l’infidélité mais le mensonge. Je ne convainquais que moi-même, refusant de reconnaître aucune forme de solidarité et de sortir jamais du tout ou rien. En boucle, j’épuisais mes ami.e.s, et construisais là, méticuleusement et malgré moi, un parfait personnage de victime.  Il me faudrait encore trois ans pour parvenir à me dégager d’un lien devenu, avec le temps, le réceptacle de toutes mes névroses.

Bilan, huit années d’alternance de crises et de vaines réconciliations. Huit années d’égarement et d’épuisement. Bergman et Norén, à côté, c’est du pipi de chat. Et bien entendu, on a joué les prolongations après la séparation, alternant conflits ouverts et guerres de tranchée — désastre que nos enfants nous décompteront probablement un jour en reproches et en éloignement, et paieront comptant en années d’analyse.

Souvent, je me suis dit que la maladie avait rongé notre couple jusqu’à l’os. On ne serait pas les seuls dans ce cas. Mais il est probable, comme pour bien d’autres choses évoquées ici, qu’elle n’a fait que majorer nos difficultés, et qu’avec un enfant, malade ou non, on en serait rendu au même point.

L’ironie pour moi sera d’avoir à plusieurs reprises rencontré des hommes dont je devais apprendre a posteriori qu’ils avaient des enfants gravement malades. Des situations en miroir, troublantes et culpabilisantes, des histoires dont je connaissais la fin pour l’avoir vécue, et dont seules la distribution et la temporalité changeaient.

Trente épisodes sans avoir évoqué ni mon père ni ma mère. Pourtant dieu sait combien ma mère est présente et mon père absent. Je tourne depuis des mois autour de cela qui est devenu une secrète injonction, tout en faisant en sorte de m’y soustraire, en prise avec cette difficulté sourde : comment mettre des mots sur des relations qui y sont étrangères ? Car si elles n’ont pas grand chose en commun, les relations avec chacun de mes parents n’en demeurent pas moins marquées toutes deux par l’impossibilité de dire, de parler, de nommer, enkystée là depuis des générations sans doute. À quoi s’ajoute ce qui est possiblement un corollaire, sinon un symptôme, cette si grande difficulté à se toucher, au point d’éviter de se faire une bise pour se dire bonjour. De ma filiation paternelle, plus rien ne subsiste aujourd’hui sinon mon état civil, le goût pour les opéras de Mozart et Monteverdi et une hérédité tenace en matière d’articulations douloureuses. Et aussi, indéniable, sous mon nez, le mètre quatre vingt treize dégingandé de Gaspard. Cette relation-là, de tout temps distendue, a fini par se déliter sous le double effet de la maladie et de ma séparation d’avec Bruno, réveillant manifestement des peurs ancestrales et suscitant des identifications clivées. Ma relation avec ma mère constitue en revanche un soutien précieux, un véritable point d’appui dans ma vie. C’est une chose assez répandue sans doute que la naissance d’un enfant réactive, positivement ou non, quelque chose de notre filiation, a fortiori si on avait fait en sorte de s’en dégager par le passé. On se retrouve tout ensemble parent et enfant, comme un de ces numéros qu’on croyait aléatoire au milieu d’un amas indistinct de points sur la page et qui, lorsqu’on le relie aux nombres qui le précèdent et qui le suivent, révèle une figure dont on découvre faire partie. On devient cheville familiale, et ça, on ne s’y attendait pas. Mais voilà, c’est le cas du lien avec ma mère, dorénavant et depuis leur naissance indissociable de mes enfants. On ne sait pas se parler. On est incapable de prononcer l’une pour l’autre ce qu’on éprouve. Quasiment jamais ce qui relève de l’intimité ou de l’affectif n’a été nommé. Enfant, c’était un vocabulaire inconnu de moi, et donc des champs entiers demeurés longtemps, non pas inexistants, mais obscurités innommables, conglomérats d’incompréhension, d’émotions, de honte, bombes à retardement, que sais-je. Ces lacunes dans ma langue maternelle ne sont sans doute pas étrangères à la nécessité de monter sur le plateau qui s’est imposée à l’adolescence – nécessité violente, et pourtant sans cesse contrariée par un sentiment tenace d’illégitimité. Des années de théâtre et d’analyse m’auront appris un peu de cette langue étrangère que je ne parlerai jamais couramment ni sereinement, mais suffisamment pour prétendre à un niveau qu’on pourrait qualifier ‘d’affectif quotidien’, comme on dit ‘anglais professionnel’, insuffisant toutefois pour affronter certaines circonstances.  La relation avec ma mère peut précipiter en un instant dans la mécompréhension et se figer dans une tension glaciale sans qu’on n’ait rien vu venir, à quoi succèdent en général de longues périodes de silence, seul remède aux crispations en l’absence de mots adéquats. Passer plus de trois jours ensemble est un challenge, et l’on s’est plus d’une fois gâché des vacances en moins de temps qu’il n’en faut pour identifier ce qui part en vrille, et ce il n’y a pas si longtemps encore. Depuis le temps lointain de mon adolescence, elle est, de toutes les relations de ma vie, celle que j’aurais le plus violemment et bien trop souvent mise à l’épreuve malgré moi, et celle qui aura, sans le moindre doute, résisté à tous les vents, incarnant pleinement, en deçà du langage, cela qu’on nomme l’amour inconditionnel. Cet amour-là, infiniment plus libre avec mes enfants (ce dont je me réjouis), s’incarne et s’exprime sans danger, et sans jamais faillir, à travers un soutien matériel et organisationnel proprement inouï. Lorsque Gaspard était à l’hôpital, entre novembre 2003 et avril 2004, son père et moi campions tant bien que mal dans sa chambre, dormant moitié dans l’unique fauteuil, moitié sur un petit matelas auto-gonflant qu’on camouflait sous le lit, utilisant en cachette la douche du personnel la nuit, et mangeant des salades en plastique à midi. Ma mère, qui travaillait encore à l’époque, nous apportait presque tous les soirs, dans son panier en osier, un repas chaud qu’elle cuisinait pour nous. Elle venait voir Gaspard très souvent, et se libérait pour rester près de lui chaque fois que nous avions besoin de nous absenter. Une fois sortis de l’hôpital, elle était la seule, avec Anka, à pouvoir prendre en charge les soins quotidiens et assurer la vigilance requise. Mais jamais, ni à l’hôpital ni ensuite, la maladie de Gaspard n’a interféré dans sa relation avec lui. Les années 2004 et 2005 ont été terriblement éprouvantes pour elle. Son petit-fils sous assistance respiratoire était à peine rentré à la maison qu’on diagnostiquait à son compagnon un cancer du poumon qui l’emporterait moins d’un an plus tard. Elle s’est occupée de Gaspard puis d’Irina, dans le souci constant non pas d’assurer seulement la garderie mais de faire avec eux des choses qu’elle avait envie de faire aussi. Entre le CP et le CM2, je crois que Gaspard est allé au théâtre plus souvent que moi. Elle a arpenté la Cité des Sciences, la Galerie de l’Évolution et les expos de dinosaures, et lorsque Gaspard a eu épuisé le Crétacé et le Jurassique pour entrer dans l’ère des jeux vidéo, c’est encore elle qui comprenait le mieux les histoires de serveurs dédiés et autres subtilités informatiques. Fidèle en cela à son propre modèle parental, elle fait pour mes enfants depuis qu’ils sont petits ce que ses parents ont fait pour mes cousins, mon frère et moi : elle les emmène en vacances, leur a appris à nager et à skier, et se replonge aujourd’hui dans le programme de maths du lycée pour aider Gaspard tous les mercredis. Face au bouleversement qu’a représenté il y a cinq ans la mise en place d’une résidence alternée houleuse et la nécessité pour les enfants de déménager chaque semaine, elle a assuré une continuité précieuse, en particulier pour Irina, incarnant un point fixe, un port d’attache, leur troisième maison. Son emploi du temps, pourtant accaparé par de nombreux engagements associatifs, est très largement dédié aux moments qu’elle leur consacre chaque semaine, avec une fréquence et une régularité qui est bien entendu pour beaucoup dans la qualité de leur relation.  C’est au téléphone que nous parvenons à nous parler le plus facilement, c’est la bonne distance, celle qui limite le corps à la voix, nous évitant de nous demander comment nous dire bonjour ou au revoir. Mais la voix c’est beaucoup, on entend tout. Et lorsqu’on se voit, le plus simple est encore de faire quelque chose de manuel, du bricolage ou du jardinage par exemple.  Le temps passe, la vie se charge de nous le rappeler de plus en plus fréquemment, c’est statistique. Pourtant notre cerveau est formaté pour éviter d’y penser. Alors, à défaut d’être capable de le lui dire en privé, il est plus que temps pour moi de m’appliquer à écrire, au vu et au su de toutes et tous, combien je lui dois et combien je l’aime.

Cette année, je me suis rendue, pour la première fois avec mes enfants, au festival d’Avignon. Non, pas exactement la première, car nous y étions avec Gaspard en 2003. Il avait 9 mois et n’en a gardé aucun souvenir bien entendu, mais moi, ô combien. C’était l’été terrible de l’annulation du festival, de la canicule, et de la mort de Marie Trintignant. On pleurait dans les manifs, on était coupé en deux dans les AG, Virginie faisait la une de l’Huma en pasionaria, les compagnies – chose remarquable – se parlaient, ceux qui faisaient grève s’en prenaient à ceux qui tractaient, et les commerçants commencèrent à détester un peu moins les artistes lorsqu’ils mesurèrent, à l’aune de l’annulation, combien le festival leur rapportait. 

Nous habitions un appartement agréable doté d’une petite terrasse, au-dessus de l’épicerie bio du bout de la place des Carmes. Gaspard se réveillait tous les matins à l’aube. Un jour sur deux en alternance, Bruno et moi partions arpenter les rues encore désertes pour essayer de le rendormir, et surtout pour éviter qu’il ne réveille tout l’appartement. Les pavés se prêtaient mal aux roues de la poussette. C’était quatre mois avant qu’il ne tombe malade.

Je partageai ce mois de juillet si chargé émotionnellement avec mes deux nouvelles familles, celle que je fondais comme on dit, et l’autre de théâtre. Je ne savais pas alors quel rôle celle-ci jouerai pour celle-là, ni que toutes deux se déferaient dix à douze ans plus tard. 

Nous donnions deux spectacles à la suite dans une petite salle inconfortable et peu identifié du Off, le Pulsion théâtre, devenu par la suite le Théâtre des Remparts, je crois. Divagations amoureuses, le spectacle de Vincent, faisait suite à Instants de femmes, le spectacle d’Agnès. À l’époque, on ne relâchait pas, et la compagnie n’avait pas encore les moyens de nous rémunérer. En semaine, Gaspard allait à la crèche, mais pas le week-end bien sûr. Je me souviens que Nathalie courrait alors jusqu’à l’appartement pour me relayer, à peine Instants de femmes terminé, et qu’à mon tour je courrais dans l’autre sens pour arriver à temps pour Divagations.

La situation, aussi clivante qu’elle ait été, n’avait pas fragilisée la compagnie cet été là, contrairement à ce qui adviendrait en 2014. Nous étions soudé.e.s, au cœur des débats, heureuses et heureux d’en être malgré tout, confronté.e.s pour la première fois à une prise de décision qui engageait dans le même mouvement nos convictions,  l’équipe que nous formions et notre outil de travail, et il est probable que ce premier festival si particulier a été fondateur pour la compagnie. Mais voilà, les souvenirs de cet été 2003 ont été emportés par la tourmente surgie à l’automne, au beau milieu des répétitions de cette Dispute de Marivaux devenue le creuset de la plus grande solidarité, ma bouée de sauvetage, peut-être mon expérience de plateau la plus saisissante avec son Hors Chenil en baisser de rideau puis, des années plus tard, le miroir de ma misère, et toujours le synonyme de l’équipe la plus chaleureuse, aujourd’hui orpheline de Chantal. J’ai écrit, en décembre 2016, de retour de la toute dernière représentation donnée à Saint-Quentin, treize ans exactement après la première, ce que fut ce spectacle pour moi.  Dans l’intervalle, nous avons partagé bien d’autres spectacles, et autant d’écritures et d’amitiés qui m’auront véritablement tenue la tête hors de l’eau pendant des années. 

Aujourd’hui que cette aventure est révolue et que quelques années déjà se sont écoulées, je mesure à quel point le plateau a été pour moi un endroit de survie psychique et mentale. Non pas que l’on échappe-là à la vie réelle, ce serait même plutôt l’inverse car toujours, d’une façon ou d’une autre, les textes vous rattrapent, mais parce que l’impossibilité de se soustraire au présent, l’opportunité d’y être soi mais que ça ne se sache pas, la possibilité de déposer entre les lignes et dans la bouche d’une autre cela qui hante, tout ceci opérait une forme de transmutation par laquelle quelque chose m’étais rendu, je ne saurais  dire quoi exactement, la sensation d’être en vie peut-être. Et dans cet espace-temps si particulier du théâtre, au point de jonction des vivants, des monstres et des fantômes, cela, être vivant, s’éprouvait et se partageait sans besoin d’explication. 

Si je n’ai jamais cessé de fréquenter les théâtres comme spectatrice bien entendu, retourner à Avignon m’avait été bien difficile il y a deux ans. Mes démons avaient alors tenté de me faire la peau. Y revenir avec mes enfants cet été m’a permis de faire un pas de côté et de voir, avec leurs yeux, la ville en fête, les spectacles, les ami.e.s.

La rentrée scolaire est une récurrence qui matérialise le temps qui passe au moins aussi efficacement que les fêtes de fin d’année, les anniversaires ou les examens annuels à l’hôpital. Du moins cette répétition là a-t-elle l’avantage de marquer que la vie normale a toujours cours – comprendre celle de Gaspard bien entendu. Le fil a tenu bon un an de plus, en dépit des voyants qui flirtent plus que jamais avec le rouge. Un an de pris, où rien n’aura été aussi important pour lui que les potes et, accessoirement, les fringues. Gaspard aura seize ans dans quelques jours, dont quinze gravis le souffle court, encordé à son seul demi poumon vaillant. Une ascension sans sommet, que j’assure de toutes mes forces, constamment sur le qui-vive, en apnée. –  La peur comme un corset. J’écris moins car je crains de ressasser. Qu’écrire d’autre que ce que j’écris depuis plus d’un an maintenant ? L’angoisse est circulaire, semblable à la course des planètes. Selon les saisons, sa courbe s’infléchit. La pression se relâche en été, si toutefois on parvient à se soustraire aux pics de pollution devenus, au fil des ans, des péninsules. A l’inverse, avec la perspective de l’automne, le redoutable risque infectieux pèse à nouveau sur ma poitrine, et surtout très concrètement sur celle de Gaspard, noyaute le quotidien et contamine nos relations (ne prends pas froid-mets un blouson-prends tes médicaments-bla-bla-bla). De même que je vis depuis des années suspendue entre la prescience de la catastrophe et l’obstination à vivre normalement, de même Gaspard navigue à vue entre le sentiment d’immortalité propre à l’adolescence et la connaissance aiguë qu’il a de la fragilité de sa situation. Il frime, joue aux jeux vidéo, rechigne à travailler, va se coucher à point d’heure, négocie avec un sourire désarmant, charrie ou protège sa sœur selon, traîne à Paris en bande, sort tous les samedis ou presque, revendiquant non sans humour d’être conforme à l’archétype de l’ado de base. Je tente pour ma part de jouer le rôle de la mère normale en ne cédant ni sur l’exigence scolaire ni sur la particpation aux tâches quotidiennes, et en ne décourageant pas ses projets – de voyages, d’études, de vie ou seulement de sport – même lorsqu’ils semblent totalement incompatibles avec sa situation.  Car enfin, il faut bien vivre, et vivre à seize ans, c’est non seulement faire le kéké, mais aussi se projeter dans la vie, assuré qu’on est bien vivant et que ça ne fait que commencer, quand bien même rêver d’avenir serait violemment assujetti à une épuisante injonction d’hyper vigilance, et suspendu à un risque de dévissage de tous les instants. Contenir tout ensemble l’effroi et le quotidien m’épuise et me consume. Mais on ne peut pas se promener nue avec son angoisse, et pour que la vie normale ait cours, il faut au moins qu’elle en ait l’air. Chez Gaspard, la colère, le sentiment d’injustice, et probablement la peur (bien qu’il ne l’évoque jamais), ont pris depuis toujours la forme d’une hypersensibilité qu’il camoufle aujourd’hui derrière un humour facétieux et un peu insolent. A moi, il ne montre pas ce que ça lui fait. Parfois seulement, rarement, ça le rattrape, au détour d’un match de basket qu’il ne peut pas jouer, d’une interdiction de sortie à Paris parce que l’air y est irrespirable, d’un projet de vacances à la montagne dorénavant impossible. Quant à mes appels répétés à la vigilance, il y réagit plus ou moins bien, entre lassitude et agressivité, au point de lâcher parfois, Ça va j’vais pas mourir. Sans cesse, je me dis cela que la vie est toute entière, et uniquement, contenue dans le présent immédiat.
Voilà plus d’un an maintenant que je poste mes petites chroniques sur ce réseau, partageant avec vous mon histoire de la maladie de Gaspard. J’ai commencé sans aucune forme de préméditation, animée par un évident besoin de consolation. Rien ne laissait présager toutefois que le premier post, publié en sortant de l’hôpital en mai 2017, déclencherait une forme de mouvement involontaire s’apparentant à une respiration dont ‘écrire’ et ‘être lue’ constitueraient les deux séquences. De fait, une trentaine de récits ont suivi. Quelque part à la croisée du témoignage, du récit introspectif et du feuilleton, ils se sont dépliés là comme des alvéoles, obéissant à une forme de nécessité. Que suis-je venue chercher ici ? Quelles attentes cela suscite-t-il, quelles déceptions, quelles ambivalences ? Qu’est-il possible d’écrire sur un réseau comme celui-ci ? Non pas de montrer, mais d’écrire ? Et non pas au regard de ce que face de bouc est susceptible de censurer, mais de ce que vous, mon cercle dit d’ami.e.s, êtes disposé.e.s à y lire ? On peut, à l’évidence, y traiter d’un sujet grave, mais jusqu’à quel point ? Moyennant quel format ? Quel ton ? Quel degré d’auto censure ? Je publie un épisode dès que je juge qu’il est terminé. Je ne sais jamais quel sera le suivant, ni si suivant il y aura. Ce que j’écris, je le donne donc à lire au fur et à mesure. Il m’arrive de modifier un texte à la marge, mais jamais de le supprimer, ce serait tricher, même si parfois je regrette. Parfois, un post se prolonge à la faveur de commentaires, et parfois aussi, plus rarement, des échanges s’engagent entre des personnes qui ne se connaissent pas. Est-ce que les commentaires font partie des posts (sinon des récits) ? Mon feuilleton ne serait-il pas aussi une conversation ? En général, un post suscite des commentaires (toujours chaleureux) pendant un jour ou deux, puis il est enseveli sous le flot des publications qui lui succèdent. Rarement, il lui arrive de resurgir sporadiquement quelques jours plus tard, à la faveur d’un clic tardif. J’ai remarqué que le nombre de lecteurs et lectrices, et la nature des commentaires varient en fonction du jour et de l’heure où je poste un épisode. Mais ces statistiques n’ont peut-être rien à voir avec la temporalité de la publication, et seulement avec le récit lui-même (avec sa qualité littéraire ? sa longueur ? le niveau d’identification qu’il suscite ?). Lorsqu’il s’agit d’une petite histoire, ou que s’y loge une anecdote, les lecteurs et lectrices que vous êtes cliquent et s’expriment assez facilement. En revanche, lorsque le récit est introspectif, vous êtes plus rares à vous manifester me semble-il, et les commentaires souvent réduits à des émoticônes. Le réseau social ne fait-il qu’actualiser les récits par correspondance, les romans feuilletons ou le courrier des lecteurs ? Ou bien la possibilité de publier un texte dans l’instant, l’immédiateté de la lecture que cela induit, l’attente que cela suscite en retour, et enfin le principe de disparition modifient-ils la nature de la relation au lecteur ? Du lecteur au texte ? Et influencent-ils l’écriture en retour ? (je crois bien que je n’écris plus aujourd’hui comme il y a un an). Vous êtes entre quinze et quarante à me faire signe selon les épisodes. Le delta est important. Pourquoi un tel réagit-il à cet épisode plutôt qu’à tel autre ? Et une telle ? Est-ce seulement parce que celui-ci est moins connecté ? Ou parce celle-là ne veut pas donner l’impression de ‘devoir’ continuer à me lire ? Ou parce qu’on se lasse ? C’est vrai, c’est un peu répétitif cette histoire… Il y a aussi celles et ceux que ça dérange ou que ça choque, et celles et ceux qui lisent mais qui, par principe, ne se manifestent jamais en ligne et qui, lorsque je les croise incidemment dans la vie, m’en parlent parfois. Ecrire ici m’aurait-il fait glisser, à mon insu, d’un simple besoin de consolation à une addiction à la présence virtuelle mais pour autant immédiate de l’Autre ? Au point de guetter l’éclosion des notifications sur mon smartphone, de m’interrompre pour lire les commentaires, et de me sentir abandonnée lorsque plus personne ne se manifeste ? Dès lors, quelque chose qui ressemble à de la honte me saisit… Mon journal extime me soumettrait-il sans s’en rendre compte à une logique comptable et statistique ? De même que la société de consommation génère à l’infini des désirs qui se font passer pour des besoins, de même le réseau coté en bourse dévore-t-il celles et ceux qui, croyant être des utilisateurs, ne sont en réalité que des produits. Facebook ne métastase-t-il pas nos névroses pour alimenter ses algorithmes? Aïe ! Comment continuer à écrire ici en la circonstance ? Je tenterais bien l’expérience de la réalité pour me soigner. Je me demande à quoi ressemble un émoticône dans la vraie vie, si un récit partagé ici tolérerait le face à face, s’il serait supportable ou non d’entendre ces épisodes à la suite, si je pourrais moi-même supporter de ne pas être seule à les lire peut-être, et si je parviendrais seulement à les articuler. Qu’en pensez-vous ?
Va falloir cesser d’étouffer (mes enfants) — en m’énervant pour tout, tout le temps : les devoirs pas faits à 22h, les cairns de fringues crades, le nième appel à venir dîner, l’absence totale d’initiative en matière de tâches quotidiennes, les stratégies pour se coucher le plus tard possible, et en bonus, vis à vis de Gaspard, pour les remèdes oubliés, pour être parti sans blouson, ou pour ne jamais ouvrir un bouquin ; et puis aussi, en super bonus, pour tous les manquements de leur père auxquels ils ne sont pour rien mais qui les concernent au premier chef, et dont la résidence dite alternée est l’implacable caisse de résonance (manquements qui au-delà des dettes qui s’accumulent ou des innombrables rendez-vous ratés chez l’orthodontiste sont aussi dramatique négligence ou défaut de soin ou … car enfin comment qualifier cela qui consiste à accepter d’une compagne qu’elle fume au quotidien sous son toit qui est aussi celui de Gaspard ?). Et j’en passe. Va falloir changer de disque dur avant qu’il ne soit trop tard (pour part), et supporter d’avoir encore plus peur (d’autre part). Mais va falloir cesser d’étouffer, sinon on va toustes crever. Ça pourrait être plus flex, glisse parfois Gaspard d’un air dégagé. Irina demeure quand à elle encore bien frontale. Mais quelques soient les stratégies, trois fois sur quatre l’escalade est irrémédiable – à moins qu’il ne s’agisse de chute, bien en deçà de la pensée, cela qu’on nomme aussi psychodrame. Il n’y a rien à comprendre : je sais. Je sais que, dans leur grande majorité, mes énervements (un euphémisme) ne s’adressent pas à mes enfants qui ne sont responsables ni du sentiment d’injustice ni de la colère archaïques qui me brassent depuis l’éternité. Rien de pire que cette haine de soi soumise à une obscure transitivité qui migre et contamine les relations les plus chères. Rien de plus stérile et destructeur que les réponses qu’elle dicte, disproportionnées, injustes, inopérantes. Des réponses d’outre-tombe. Le vieux machin se déplace sans cesse en sous marin, se fait oublier parfois, se dissimule toujours, et toujours finit par mettre le grappin sur celle-ci et celui-là qui partagent mon toit une semaine sur deux, et mon espace mental bien davantage – celle-ci et celui-là que j’aime plus que tout au monde, et que je brutalise pourtant comme je ne me le permettrais avec personne. La violence et la maltraitance prennent des formes malignes parfaitement compatibles avec l’amour, l’attention, et le soin. Inutile de préciser que la maladie est la championne de la culpabilité augmentée. Et que la plus grande lucidité demeure impuissante à détricoter les vieilles névroses. Et qu’on ne vienne pas me dire qu’il suffit de débriefer : c’est pas du Typex. Ça évite la rancune, pas la répétition. C’est un paradoxe insupportable que les relations les plus chères, celles-là qu’on voudrait le plus protéger et que l’on rêve harmonieuses, soient aussi celles qui vectorisent et réactivent bien malgré elles les plus sourdes violences, et que par voie de conséquence implacable, on abîme inexorablement. Peine et découragement.
Dans le tram ce matin, vers 8h45, entre les arrêts Delphine Seyrig et Porte de Pantin, une jeune femme me fait signe, et se décale pour me laisser m’asseoir côté fenêtre. Elle porte un châle marron aux airs de plaid et des lunettes de soleil. Elle n’est pas tranquille, se lève, se rassoit. Elle parle, c’est plus fort qu’elle. Son fils de trois ans est en réanimation. Méningite à pneumocoque. Je comprends qu’elle va à l’Hôpital Robert Debré, deux stations plus loin. On lui a dit de venir à 10 heures. On doit lui communiquer ce matin un résultat décisif. La voix tremble, et les mains, et le corps tout entier. Elle dit combien elle a peur, espère qu’il va s’en sortir, est prête à faire face à toutes les séquelles, pourvu qu’il vive. Face à nous, deux femmes qu’elle ne connaît pas, une jeune et une plus âgée, toutes deux d’origine maghrébine, l’écoutent et tentent de la réconforter Ca va aller, Comment savoir, Si on ne vous a pas appelé cette nuit c’est bon signe. Et d’ajouter pour elles-mêmes cela qu’on sait bien sûr mais qu’on oublie chaque fois qu’on recouvre la santé, combien seule cette dernière importe, le manque d’argent ou de travail, les galères, on s’en débrouille, mais que la maladie ou l’accident surviennent… Et conscientes sans doute du gouffre et de l’incertitude, Courage, il faut affronter sa vie. Elle vient d’obtenir un poste important dans un magasin. Ca n’a plus aucune importance dorénavant. Elle voudrait que tous les enfants du monde soient protégés. Elle raconte, tremblante et révoltée, qu’en réanimation elle a côtoyé les parents de ce garçon de douze ans, mort dimanche après avoir été roué de coups de barre de fer aux Lilas. Elle a une silhouette gracile d’adolescente, dit qu’elle a 31 ans et qu’elle en a pris 20 en quelques jours. Elle répète plusieurs fois, comme une prière, qu’elle veut croire son instinct maternel qui lui souffle que son fils vivra. Elle est terrorisée. Je l’écoute et ne parviens à rien prononcer, sinon qu’elle peut demander à rester près de son fils la nuit s’il elle le souhaite. Le tram s’arrête, elle nous remercie, dit qu’elle doit tenir maintenant, et sort précipitamment. Me revient la sensation aiguë, franchissant la porte de ce même hôpital il y a des années, de deux mondes étrangers — au dehors celui qui continue sa course, qu’on ne fait plus que traverser mais auquel on n’appartient plus exactement, et celui du dedans, suspendu à un souffle.
Hacher menu le sale espoir les attentes absurdes les regrets Envier la terre les pierres les arbres
Nous sommes parti.e.s quelques jours en Bretagne pour les vacances, et Gaspard a malencontreusement oublié à la maison son Mariage de Figaro, qu’il doit lire pour la rentrée. En rentrant de promenade, nous faisons donc un crochet pour acheter le livre, et dans la voiture, alors que nous repartons, je lui dis en plaisantant, tu n’oublieras pas de faire une fiche de lecture. La réaction est immédiate, et le bref échange qui suit tient l’équilibre entre la blague, la provocation et le point aveugle. – Pas du tout, elle ne nous a pas demandé de faire une fiche de lecture ! Je feins l’étonnement – Tu es sûr ? Vous avez de la chance, je me souviens qu’à ton âge on nous demandait toujours de faire des fiches de lecture – Mais toi tu ne vivais pas avec un demi poumon – (un temps très court) – Je ne vois pas le rapport – Moi je le vois très bien – Tu vois le rapport entre ta pathologie respiratoire et devoir faire une fiche de lecture ? – Oui – Mais encore ? – Tout à un rapport. (Un temps) – Tu peux me préciser si c’est avec ton esprit de contradiction que je parle ou si, – Mais non, je rigole !
Il m’arrive (de plus en plus fréquemment) de penser que si Gaspard n’était pas malade, ma vie n’aurait aucun sens. C’est difficile d’écrire cela, mais voilà, tout se passe comme si ce qui m’oppresse chaque jour davantage, au point de me faire suffoquer certains soirs, éradiquait comme un acide tout ce qui était étranger à sa survie. J’ai pourtant deux enfants. Je suis piégée, figée au dehors de moi en un affût mortifère, prise en étau entre l’impensable et un simulacre de vie normale. Figer Fixer Fixation Entre le symptôme et la survie, l’épaisseur d’un papier de soie. Le temps n’existe pas mais il passe néanmoins, plus que jamais saturé de signaux émis par une peur exponentielle, et de tâches alimentaires plus ou moins anxiolytiques. Et jamais il ne m’a été si difficile de saisir une quelconque bribe de l’existence pour faire un peu la nique à l’effroi. Refus d’obstacle ou paresse intellectuelle, achoppements, évitements, que sais-je. Quelle merveilleuse excuse que la maladie. D’aucuns me reprochent de céder à l’auto dénigrement. J’espère ne pas. Mais de plus en plus fréquemment, ces tentatives d’écriture m’apparaissent comme un douloureux leurre. Les mots perdent leur sens si souvent et ne me sont plus d’aucun secours. Ce n’est pas mon cerveau seulement, c’est mon corps tout entier qui est désormais évidé, épuisé de ne parvenir jamais à se soustraire au réel. La tentation de la chimie supplante parfois celle de l’alcool. Quoi d’autre ? Coupe la chique au vieux serpent. Souviens-toi des trois magnifiques spectacles vus cette semaine. De leur nécessité. Et que c’est de cette nécessité précisément que surgit le théâtre où tu trouves refuge.
Auparavant, j’avais le cœur serré un vendredi soir sur deux, lorsque Gaspard et Irina quittaient la maison pour rejoindre celle de leur père. Dorénavant, mon cœur se serre aussi les vendredis où ils reviennent, non que je ne me réjouisse de les retrouver bien sûr, mais parce que leur arrivée marque le départ de ceux-là que j’héberge en leur absence. Quelles vies, quels périples, quelles épreuves, quelles solitudes, quel courage. Même âge.
Depuis un peu plus d’un an maintenant, Gaspard ne rêve plus que de nouvelles baskets, de tel tee shirt, voire même de telles chaussettes, frappés bien entendu d’un petit logo qui leur confère une irrésistible attractivité et qui, par une mystérieuse capillarité, lui octroie un supplément d’âme. Notifications de promotions sur son téléphone, cadeaux d’anniversaire, argent de poche, tentatives pour contacter les marques, tout est dédié à cette présente obsession. Il n’est pas le seul ado me direz vous qui, à travers les fringues, mette en jeu, en vrac, sa popularité, son besoin d’affirmer sa singularité et son envie de plaire (tout en se soumettant à une norme qu’il nie farouchement), son opposition à ses parents (ou du moins à certaines valeurs de son éducation), sa prétendue liberté, son (bon) goût, son droit à aimer une chose plutôt qu’une autre, l’équivalence de toutes les opinions, et j’en passe. J’ai bien tenté, lors d’un récent voyage en voiture, de partager avec lui quelques réflexions constructives à ce sujet. L’échange a été plutôt fluide et dénué d’agressivité, mais j’ai eu beau manœuvrer assez finement en ne procédant que par le biais de questions ouvertes peu orientées, tout se passait comme si les enjeux de cette fascination demeuraient en dehors de lui et, de bonne foi, ne le concernaient pas exactement. Il n’y a pas qu’à l’adolescence, bien entendu, que nos blessures narcissiques s’abîment dans des injonctions de perfection, dans des reflets fictifs, dans l’irrépressible besoin de consommer, et plus généralement dans toute forme d’addiction. 16 ans, doublés d’un redoutable handicap respiratoire, ne font qu’amplifier un déséquilibre ontologique largement partagé. Quel discours, mieux que des baskets neuves, sait conjurer la mort ? Etre tout entier contenu dans un hoodie ou dans un nouveau survet, quelle légèreté ! Quel contrepoids ! Pur présent. N’être plus que ce que l’on porte, N’être que cela que l’on voit de vous, Ne faire plus qu’un avec son enveloppe, S’inscrire en faux contre toute profondeur, Ignorer superbement tout ce qui empêche, contraint, étouffe, ou terrifie. Quel meilleur anxiolytique qu’un petit signe sur un vêtement ? Air force, Air max, Fly : le pouvoir de rendre l’air plus respirable. Ce n’est pas la première fois que mes pauvres principes pédagogiques se trouvent évincés par une situation dont les enjeux se révèlent n’être pas seulement ceux que j’imaginais. La difficulté, comme bien souvent, est de se dégager d’une posture trop manichéenne. Repérer et accepter ce qui répond à une nécessité sans toutefois renoncer complètement à cultiver une petite parcelle de cerveau disponible par exemple. J’ai écrit déjà que seuls mes enfants me permettaient parfois d’être autre chose que ce que je suis. Je leur sais donc gré de m’aider à être un peu moins binaire de temps à autre.
J’entretiens une correspondance intermittente mais néanmoins régulière avec Nancy, mon amie américaine, depuis plus de trois ans maintenant. Nous avons passé du temps ensemble à deux reprises. La première, c’était à l’été 2015, à Kefalonia, en Grèce. John son mari était accueilli en résidence au Centre culturel avec un autre artiste américain, et il était venu sur l’île avec sa femme et ses deux enfants, deux jumeaux, fille et garçon, de l’âge de Gaspard. Pour moi, j’avais accepté l’invitation que m’avait faite la directrice du Centre culturel à venir y passer des vacances, après que nous avions travaillé ensemble au développement d’un projet européen porté par la Compagnie de l’Arcade avec qui je travaillais à l’époque. Le projet n’avait finalement pas vu le jour, mais les vacances s’étaient en revanche merveilleusement concrétisées. Et j’étais donc partie pour la première fois de ma vie en Grèce, avec Irina et Gaspard, ainsi qu’avec mon amie Violaine et sa fille Zora. Ce fut une rencontre rare, pour nous comme pour nos enfants. Tout se passait comme si nous nous étions toujours connus, nous nous retrouvions dans des endroits improbables sans nous être concertés, nous partagions des goûts, des sensibilités, des centres d’intérêt, en dépit d’une communication parfois un peu chaotique. Gaspard, qui n’avait pas encore 13 ans, est véritablement tombé amoureux de l’anglais cet été là. Il parlait très librement, ni effrayé ni empêché le moins du monde par son petit niveau, jouissant des prémisses d’une liberté nouvelle, et fier de connaître des mots très inattendus, comme saule ou hêtre qu’il avait appris en jouant en réseau à Minecraft qui était son jeu vidéo de prédilection à l’époque.  Dès lors, il n’a plus cessé de rêver de voyages, et avant tout de partir à New York. Nancy, John et leurs enfants ont proposé d’accueillir Gaspard à l’été 2017. Celles et ceux d’entre vous qui suivent mon feuilleton se souviennent peut-être des péripéties qui ont précédé ce voyage. La situation avait été rendue très compliquée par le fait que Gaspard, dont la capacité respiratoire s’étaient dégradée depuis peu, avait besoin d’oxygène pendant le vol. Aussi j’avais pris la décision, après bien des hésitations, de faire le voyage aller avec lui. Ce fut donc la deuxième fois où nous passâmes un moment ensemble, dans leur maison de Queens cette fois, et avec leur famille élargie, pour notre plus grand plaisir à toutes et tous. Nous sommes resté.e.s ensemble 4 jours avant qu’ils ne partent en expédition dans le Maine et que je ne passe une semaine à arpenter New York toute seule. Souvenir ébloui. C’était il y a plus d’un an, mais c’est très récemment seulement, et très délicatement, que Nancy, en réponse à un mail dans lequel je lui faisais part, entre autres choses, de l’expérience d’écriture que je fais ici et de mon désir de la transformer, a attiré mon attention sur la manière dont j’interpelle Gaspard très souvent (non seulement moi, mais aussi son père, sa sœur et ses copains, et ceci depuis fort longtemps), à savoir Gasp. Elle avait été frappée car gasp en anglais signifie être out of breath, haleter, étouffer, avoir le souffle coupé. Et je le sais, je connais la signification du mot gasp en anglais, et il y a cette chanson bouleversante de Lhasa que j’écoutais en boucle il y a quelques années, mais jamais, à aucun moment, je n’ai fait le rapprochement. Jamais je n’ai entendu ce que je disais. Ce n’est pas la première fois que je fais face à ce type de dissociation, ou plus exactement à sa révélation, et toujours je suis saisie, et pour longtemps perturbée. Tout se passe comme si un volet était demeuré baissé, comme si le cerveau empêchait certaines connexions d’opérer, de sorte qu’un événement ou un objet ou un mot, souvent aussi gros que le nez au milieu de la figure, demeure invisible, inaudible. J’ai remercié Nancy pour la leçon d’anglais, et aussi pour avoir débouché mes oreilles et mon inconscient. Je continue à appeler Gaspard comme je l’ai toujours fait, c’est difficile de changer une si longue habitude, je dis Comment ça va mon Gasp ? ou Gasp, le dîner est prêt ! ou Ça a été ton contrôle de maths, Gasp ? Mais désormais j’entends ce que je dis. Juste après l’avoir dit.
Il y a eu des interstices jadis dans lesquels je suis parvenue parfois à me glisser pour échapper un peu à la gravité. Le plateau, j’en ai parlé ici à plusieurs reprises, a constitué une de ces niches, et puis il y a eu quelques rencontres précieuses. Je ne suis pas douée pour le bonheur, et je ne crois pas l’avoir jamais été. Il m’a souvent été reproché par le passé de penser que les choses se passeraient nécessairement mal, et d’y trouver une forme de satisfaction. Je ne crois pas, et cela m’était douloureux à entendre, mais la connaissance que les autres ont de vous est juste, n’est-ce pas, ne serait-ce que partiellement, ne serait-ce que de leur endroit. Je vis seule depuis cinq ans et demi maintenant, et il m’est impossible de me représenter un jour à nouveau en couple. Non pas que je me satisfasse de la solitude, je m’y débats souvent, aux prises avec un tenace sentiment d’abandon, et les semaines sans mes enfants sont souvent difficiles. Mais l’amour amoureux, je ne suis plus apte, mon cerveau n’est plus capable d’opérer les bonnes connexions. Trop difficile, et ce plus que jamais depuis cet été 2017 au cours duquel ma peur chronique a vrillé en une angoisse de mort quasi permanente. Pourtant, au beau milieu de tout cela, et en dépit de ce kyste au cœur, un homme qui se reconnaîtra a été là pour moi, à sa manière discrète et dénuée d’exigence, au fil de ces dernières années. Je lui sais gré ô combien d’avoir supporté, non seulement mon angoisse en bandoulière, mais tous ses effets secondaires, fixation obsessionnelle, empêchement, chagrin, effondrement, distance, et ce malgré le regret probable de n’avoir pu partager une relation plus généreuse. – Supporté, au sens d’aider à porter.
J’avais quasiment fini un nouvel épisode quand, catastrophe, voilà que le 30 décembre, l’application sur laquelle j’écris disparait de mon téléphone avec les quelques deux cent notes qu’elle contenait : bouts d’idées, souvenirs, lettres, titres de livres, de films, listes de courses et de médicaments, recettes de cuisine, éblouissements, effondrements, codes dont on a oublié la porte, identifiants de connexion, textes aboutis et brouillons… tout cela accumulé depuis 2015. Et aucune sauvegarde bien entendu. J’ai bien cherché des solutions sur des forums ici et là, rien à faire, ce qui est perdu est perdu, et me laisse bien démunie. Je tente tout de même de retricoter de mémoire cet épisode confus et sombre, commencé le dernier dimanche de l’an dernier, dans le train. Mais voilà, ce n’est pas ça, pas tout à fait cela. Ça devient autre chose. Qui me donne du fil à retordre et qui n’éclaire guère ce début d’année. Apprendre à finir. J’étais partie de là. C’est le titre d’un roman de Mauvignier je crois. J’aime son écriture, mais ce livre-ci, je n’ai jamais réussi à aller au bout. Même lorsque je pourrais m’y préparer, même lorsque c’est mieux ou que ça ne peut pas être autrement, même lorsque c’est de mon fait, apprendre à finir je n’y arrive pas. Ça vaut pour la fin de la semaine lorsque les enfants repartent chez leur père, la fin d’un livre, la fin de l’amour, les fins à venir, toutes les fins. Et j’observe Irina qui enchaîne les volumes de sagas les plus longues possibles ou qui relit sans fin les mêmes histoires car elle ne déteste rien tant que terminer un livre. Ce n’est pas exactement la solitude que je redoute (quoique), plutôt le retour à l’esseulement, le passage, le moment inévitable d’abandon que toute fin contient. Ma vie est marquée d’absences, de silences et de séparations, et il est probable que j’alimente cette machine-là bien malgré moi. Familiales, amoureuses ou professionnelles, parfois violentes (pas toujours), parfois de mon fait (pas toujours non plus), ces cassures non seulement ne m’ont rien appris, mais elles fossilisent de vieux réflexes qui, s’ils ont eu une fonction protectrice jadis, ont depuis belle lurette retourné leur pouvoir contre moi. Absurde, n’est-il pas, de continuer obstinément à refuser, de continuer à renoncer, à ne pas, à dire non. J’ai bien le vague souvenir, ou plutôt la sensation confuse qu’enfant j’espérais secrètement que ce non finirait par produire l’effet inverse, et qu’il se trouverait bien quelqu’un de clairvoyant pour venir me débusquer dans mon trou. Mais, ni petite ni plus tard, cette stratégie du refus, longtemps inconsciente, n’a eu d’effets positifs, bien au contraire. Qui s’en étonnerait ? Psychologie d’épicerie sans doute, toutes les relations de ma vie ou presque semblent s’abîmer dans la répétition d’une séparation originelle. J’ai longtemps incriminée celle de mes parents, qui offrait une explication univoque bien pratique à mon mal-être chronique, et à l’aune de laquelle j’ai justifié mes échecs pendant des années. Dans le même mouvement rejouer sans fin la séparation parentale et mettre à l’épreuve l’amour inconditionnel, cela ne saurait guère produire que des relations sérieusement névrosées. De fait. Mais peut-être l’ombre portée de cette séparation-là dissimule-t-elle, tel un palimpseste, une blessure plus ancienne et plus sombre, jamais véritablement remontée à la surface de ma conscience. Je me souviens d’une séance d’étiothérapie improbable, il y a douze ans au moins, où il avait été question d’un jumeau ou d’une jumelle, à peine, d’un embryon qui n’aurait pas vécu. Séparation d’outre utero, comme on dit d’outre tombe. Souvenir aussi, courant 2011, d’avoir raconté au psychanalyste argentin à qui je dois de m’avoir sauvée de moi-même et dont je parlerai peut-être un jour, de cet arbre généalogique reçu par mail de mon père plusieurs années auparavant, et dans lequel Gaspard, alors âgé de 4 ans au moins, ne figurait pas. D’autres enfants plus jeunes et de filiation moins directe étaient pourtant bien mentionnés. La faute à Word, s’était justifié mon père. La violence de cette absence, le désespoir puis la colère qui m’avaient saisie ensuite, et ce que cela avait évoqué à mon interlocuteur d’analyste je ne suis pas prête de l’oublier. Aujourd’hui, mes vieux démons peut-être lassés de leur scénarii d’autodestruction ont muté en une dépression plus ou moins larvée que les fêtes de fin d’année viennent souvent raviver. Mais le plus souvent, je donne le change. Trois éléments contribuent de manière étrangement similaire à contenir, ou au contraire à majorer, mon mal de vivre. Trois éléments de nature totalement différente, qui pourtant opèrent de manière semblable, et dont l’aspect quantitatif est déterminant : le travail, l’alcool et la maladie de Gaspard. Tous trois, aussi paradoxal que cela puisse paraître pour ce qui concerne la maladie (j’ai eu l’occasion d’évoquer cette ambivalence-là à plusieurs reprises), tous trois donc circonscrivent ma difficulté à désirer de vivre jusqu’à un certain point, et au-delà produisent l’effet inverse. Pour l’alcool, cela m’avait été clairement exposé par la psychiatre des urgences de Cochin où j’avais atterri une première fois en juin 2010. Le pouvoir anxiolytique des deux premiers verres est inégalé. Mais dès le troisième, la courbe s’inverse et pour peu que l’on continue, l’effet boomerang est en général assez redoutable. Le travail qui demeure mon traitement de fond depuis toujours, depuis bien avant que Gaspard ne tombe malade, est sans conteste le plus efficace. Une véritable addiction. L’évitement est maximum et la justification imparable. Mais lorsque les nuits et les week-ends deviennent des jours ouvrables, lorsque les échéances me foncent dessus comme dans un jeu vidéo, et que la pression est continue, le non sens et l’absurdité surgissent, le retour de bâton aussi. La maladie est la plus paradoxale de ces béquilles au regard de l’angoisse qu’elle charrie, mais elle a un grand avantage, elle ne laisse pas le choix. Il faut faire face, voilà tout. En cela elle me tient, me contraint comme un corset. Et surtout, elle m’oblige à trouver des ressources vitales bien en deçà de cette glue qui obscurcit mon âme. La maladie, ça décape. Jusqu’à un certain point.
On y est. Fièvre qui plafonne à 41°, douleurs dans la nuque, vomissements, sale toux. Et ça ne fait que commencer. Ce n’est pas la première fois, ni la dernière sans doute, mais c’est rarement si rude. La dernière remonte à l’hiver 2016. Voilà ce que j’avais écrit alors (c’est assez confus, à l’image de la situation probablement) Pour me souvenir de cette nuit-là. Parce qu’on oublie. On croit qu’on oublie, on calfeutre. Mais la peur d’aujourd’hui se reconnecte à la peur d’hier aussi sûrement que la madeleine à son souvenir. J’avais oublié donc, que je croyais, ce que ça fait de veiller un enfant des nuits entières. Plus un tout petit pourtant, mais tout pareil. Sans sommeil. La deuxième nuit, cette nuit passée, quelle épreuve. La précédente m’avait projetée à nouveau au cœur de la peur. La fièvre qui monte en flèche, atteint 41. Rien n’y fait. La fréquence cardiaque s’accélère, la respiration ne suit plus, les épaules se soulèvent, le buste cherche l’air. Le souffle rauque, si court. Se rendort, je reste allongée sur le canapé, le corps en suspens, à l’affût. Le moindre frémissement, bruit de la nuit qui tord le ventre. Direct. Ça ne passe pas par le cerveau. Rien à faire. Respirer, me raisonner. Belladone, Doliprane. Réveil hagard. On rentre à la maison. Blanc comme un linge. Tombe dans le canapé, s’endort. Le temps se fige. Les images des chambres d’hôpital se confondent avec le salon. Je guette le moindre signe de mieux, ou de pire. La fièvre baisse puis remonte. Diarrhées apocalyptiques. Remèdes. Et à nouveau. Trois grains de riz, en vain. Gaspard pas épais, devient si vite tout maigre, tout faible, une brindille dans le grand vent. Nouvelle nuit. Folie. La fièvre pourtant tout juste contenue sous 40°. Il dort sur un matelas installé dans le salon. Pour pouvoir se précipiter aux toilettes. Je me tiens sur le canapé à côté de lui. Il s’endort. Je regarde sans comprendre le documentaire sur les pesticides de Cash Investigation. En tension, dans le noir du salon, avec pour seule lumière l’écran de l’ordinateur. Il se dresse soudain. Les planètes lui foncent dessus. Arrêtez ! Gaspard, ça va ? Rendors toi, il dort, c’est un cauchemar trop prégnant. Non, il est réveillé, ne me reconnait pas. Il hallucine, étonnamment calme, comme face à un très grand danger. Il faut que ça s’arrête. C’est lui qui le dit. Tu me reconnais ? Oui. Tout dit l’inverse. Il se précipite aux toilettes. Se vide. Le délire s’interrompt, il reprend pied, semble me reconnaître enfin. Oui, oui, ça va. Toujours étrangement calme. Se rendort. Est-ce que Julie a transmis le message au président chinois ? L’inondation recouvre la terre… Attention ! Je tente de l’apaiser, il semble se rendormir. Temps suspendu, je guette sa respiration, ses mouvements. Se dresse, me fixe, Attention ! Les monstres t’attaquent, des tortues géantes. Ce ne sont que les couvertures. Je prends peur un peu. S’il devenait violent sous l’effet de ses visions. Il est aussi grand que moi, mais heureusement pèse 10kg de moins et n’a rien mangé depuis deux jours, il est faible, je devrais m’en sortir. Nouveaux spasmes, et nouveau sprint aux toilettes. Trop tard. Je change tout au cœur de la nuit, draps, pyjama… Ça va aller. Le rassurer, me convaincre. Smecta, et repos après l’épreuve. Il se rendormira d’une traite jusqu’à midi, 13h peut-être. Rendu à lui-même. La fièvre dissoute, pour quelques heures. Elle reviendra en fin de journée, sans les visions. Quelle traversée.
Non, ce n’était vraiment pas une bonne idée ce dernier épisode. Parce qu’il vous a probablement mis dans une position impossible, et aussi parce que Gaspard n’apprécierait sûrement pas de savoir que j’écris ça ici, ses délires hallucinatoires (même s’ils ne sont pas récents), la grippe, la fièvre, et mon angoisse qui transpire entre chaque mot. Alors pourquoi l’ai-je fait ? C’est un peu tard pour me poser la question. Parce que ça fait partie de l’histoire tout de même. Le risque vital bien réel logé dans le moindre épisode infectieux, et dans la grippe plus que dans tout autre, c’est le cœur du réacteur, l’épée de Damoclès suspendue au dessus de la tête en permanence. C’est fatiguant. Et je suis fatiguée. Mais pas que. Il y a bien d’autres raisons, plus confuses et pas très honorables sans doute, auxquelles je n’avais pas songé en écrivant mais qui affleurent maintenant que Gaspard va mieux.  Écrire à chaud (et trop vite), n’était-ce pas utiliser sa situation incertaine pour attirer l’attention sur moi ? Le besoin de réconfort, de reconnaissance ou de je ne sais quelle prestation compensatoire ne vire-t-il pas à une forme de manipulation, vis à vis de Gaspard pour commencer, et aussi, d’une certaine façon, vis à vis des lecteurs que vous êtes, vous contraignant à choisir entre l’apitoiement et l’évitement, vous laissant inquiets et impuissants, en proie à un vague malaise, et bien emmerdés peut-être quant à votre statut d’allocutaire forcé? – Je ne supprime pas l’épisode, ce serait tricher, mais je vous prie d’excuser cette faiblesse, je tâcherai de ne plus y céder. Je ferais mieux de prendre exemple sur Gaspard, et sur les enfants malades en général. Non qu’ils ignorent la maladie, mais contrairement à ce qu’il advient d’ordinaire pour les adultes, elle ne fait pas barrage au reste de la vie, ils font avec, pas le choix, mais pas question de lui laisser prendre la main. Alors faudrait voir à ne pas trop leur compliquer la tâche. Je n’ignore pas le mécanisme inconscient, bien connu des psy hospitaliers, qui consiste pour les enfants à protéger leurs parents en ignorant ou en minimisant leurs symptômes. Mais je reste persuadée que ceux-là qui, aussi loin qu’ils s’en souviennent, ont toujours vécus avec la maladie, sont dotés d’une force vitale inouïe et d’un sens des priorités qui ne souffre aucun écart. A bon entendeur. Pour m’entraîner un peu, je m’en vais de ce pas m’occuper gaiement d’Irina qui, par solidarité avec son frère sans doute, a contracté à son tour une bonne vielle grippe des familles, sacrément carabinée. Vivement l’été.
Le 11 février dernier, je suis allée à Lilas en scène voir Baltringue Palace, la pièce de Marie. J’étais curieuse de découvrir cet objet-là. Avec Marie, nous nous sommes croisées au siècle dernier à la Classe Sup (plus familièrement appelée Maison des cons ) sans nous y être vraiment rencontrées, et nous nous sommes retrouvées bien plus tard sur ce réseau. On y croise nos insomnies et nos expériences d’écriture. J’aime comme elle écrit Marie, c’est frontal et pudique à la fois, l’émotion est palpable, sans fioriture mais non sans envolées, le quotidien est précis et souvent décalé, et toujours l’urgence, pas le temps pour la ponctuation ou les phrases qui se regardent le nombril, comme si seule la course effrénée pouvait sauver l’animal en danger. Curieuse donc de découvrir sa pièce. Et admirative avant même de l’avoir vue, comme je le suis de toutes celles et ceux qui vont au bout de leurs projets. Je suis arrivée au coin de la rue, je me suis arrêtée à l’épicerie pour acheter des amandes, et en ressortant je me suis fait cueillir par un de ces télescopage temporels devenus fréquents depuis que je raconte ma vie ici. Je savais bien pourtant que c’était là et non ailleurs que je me rendais. Quinze ans exactement. Comment est-il seulement possible que je ne sois jamais revenue depuis ? Février 2004. Nous y avions repris Pour Phèdre de Per Olov Enquist pour trois ou quatre représentations. Gaspard était hospitalisé à Robert Debré, à deux pas. Je quittais l’hôpital à 18h et je revenais à 23h, c’était pratique. Le début de la maladie, la réanimation, les mois d’hospitalisation, bref ce commencement que j’ai évoqué à plusieurs reprises est lié dans mon souvenir, non pas à ces représentations de Pour Phèdre, mais à la création de La Dispute deux mois plus tôt à Tergnier, et à la quinzaine de représentations qui avaient suivi en janvier à Saint-Quentin, indissociables de ces allers-retours en voiture que nous faisions avec Xavier pour aller jouer et rentrer ensuite, 300 km tous les jours, chacun pour de bonnes raisons. Indissociables aussi d’un autre aller-retour dont le souvenir me met assez mal à l’aise, aujourd’hui encore. Au bout de quelques jours d’hospitalisation, tout début décembre, alors que nous commencions tout juste à mesurer la gravité et l’incertitude de la situation, j’avais dit ceci que je ne pourrais pas faire la création de La Dispute et du monologue Hors Chenil en baisser de rideau. Et j’étais absolument sincère. Comment m’éloigner, répéter des jours entiers, quitter Paris en la circonstance ? Dès lors, Vincent a cherché et trouvé quelqu’un pour me remplacer. Et je suis restée hagarde avec mon renoncement face à Gaspard et ses tuyaux. Ma terreur face à la situation ne suffisait pas à dissoudre le regret d’avoir pris cette décision. Egoïsme démesuré ou intuition de je ne sais quel pouvoir protecteur du plateau ? Probablement les deux mon général. Je ne disais rien mais je gambergeais sans doute trop fort pour que ça ne s’entende pas. Toujours est-il que Bruno et Vincent se sont parlé, et Vincent est revenu pour moi sur l’engagement qu’il avait pris vis à vis d’une autre comédienne. C’est Bruno qui a renoncé à jouer, Vincent l’a remplacé (ce qui ne facilitait pas son travail de mise en scène), et j’ai renoncé à mon renoncement. Jouer à ce moment-là a rendu possible de continuer à jouer au cours des années qui ont suivi. Non que cela ait toujours été facile, mais nécessaire sans aucun doute. Pourtant, outre la dette contractée là, il m’en reste aujourd’hui un sentiment obscur mais tenace de honte. Et je réalise en l’écrivant que la dette a précisément longtemps occulté la honte. C’était sa fonction en quelque sorte. Car la honte, c’est le dévoilement, et de fait, c’est l’une des seules fois de ma vie où l’on est parvenu à me sortir de mon trou, de ce refus dans lequel je m’étais drapée, au nom d’une situation bien entendu indiscutable. Tout ceci explique sans doute pourquoi j’avais oublié ce Pour Phèdre que j’aimais tant, et dont la création remontait à mars 2002 je crois. J’étais enceinte de Gaspard à l’époque. Dans la loge, Chantal me demandait d’un air filou si je n’avais pas un polichinelle dans le tiroir, et Xavier si je ne mangeais pas trop de salade. J’avais fini par lâcher le morceau. Je m’endormais en répétitions, et même en représentations, pendant cette longue demi-heure où je devais rester assise immobile, la tête sur les genoux, sur le banc en fond de scène. Je m’endormais partout. Lorsque le spectacle de Marie a commencé, il y a eu ce tout premier son, pendant les premières secondes, identique ou presque à celui qu’on entendait au début de Phèdre dans le noir, un son très aiguë au lointain, comme un sifflement, ou plutôt comme une tension stridente. C’était troublant. Et puis ce soir-là, j’ai revu Jean-Jacques que je n’avais pas vu depuis la Classe Sup ou presque, magnifique chien poète, manifestement le seul être vivant encore capable d’une amitié fidèle en cette fin du monde. Une porte rouge, une couverture rouge, une robe rouge, et Marie qui ne revient pas, mais qui ressemble à sa pièce c’est incroyable. Le loufoque côtoie le lyrisme, l’humour le gouffre, la tendresse le à-quoi-bon, et j’adore cette idée qu’on va crever c’est sûr, mais que la nature, elle, va de nouveau s’éclater. Bref, c’était drôle, brutal et touchant, vraiment réussi. J’ai aussi retrouvé Olivier que je n’avais pas vu en vrai depuis… le début du millénaire, mais que je croise par ici de temps à autre, et on s’est dit que Facebook avait cette qualité de créer une continuité de liens, aussi ténus et superficiels soient-ils. Et quand on se croise, au moins on se reconnaît !
Gaspard aurait voulu tomber sur L’Abbaye de Thélème, il a été interrogé sur Une Charogne de Baudelaire. Le pire texte, lâche-t-il furieux en sortant, ne l’aime pas, ne l’avait pas assez bossé, et puis rien à faire, il déteste la poésie, dit-il. Et puis tu comprends, c’est injuste, la question qu’elle m’a posée n’avait rien à voir avec le plan qu’on avait étudié, blabla. En quoi le poème illustre-t-il la condition humaine, quelque chose comme ça. Je peste, me désole qu’une question pourtant bateau le désarçonne à ce point, qu’il ne parvienne pas à se défaire d’un truc mal appris par cœur, ni ne fasse l’effort de penser un peu par lui-même. Je me dépite sans doute aussi de son peu d’amour pour la littérature et de son désintérêt affiché pour Baudelaire. Quelle présomption, quel aveuglement. Comment cette charogne ne l’épouvanterait-il pas, lui dont les jours sont suspendus. Il aurait voulu parler de la joie, de l’amitié et de l’amour, du plaisir et de la liberté de Thélème. Pas seulement parce qu’il avait mieux préparé le texte. De quoi se saisir sinon de l’utopie subversive de Rabelais pour embrasser le pur présent et se soustraire à l’effroi de la charogne ? J’ai compris trop tard comme souvent. Déroulant ce fil fragile (le correcteur tente de m’imposer ‘fils’), il m’apparaît qu’en m’obstinant à ne rien lâcher en matière d’exigence scolaire, je me fourvoie peut-être complètement.  Engager Gaspard depuis des années, et parfois de manière un peu autoritaire, à travailler en classe, c’est (pour moi comme pour lui) se projeter dans sa vie future et donc affirmer qu’il va vivre. Ce n’est pas affaire de réussite, c’est affirmer la vie normale, et donc contribuer à la rendre possible. Croyais-je. Mais voilà que ce triple motif du bac, de la charogne et de Thélème éclaire tout autrement cette exigence et fait surgir brutalement la conviction qu’elle n’est qu’une digue contre la peur, un mantra dont nul n’est dupe, contreproductif de surcroît.  Je lis « La Sauvagerie maternelle » en ce moment. Ceci explique peut-être cela.
Aujourd’hui j’ai découvert Mystras avec mes enfants, cette ville fantôme d’une beauté inouïe au sud du Péloponèse. Un choc. Fondée par les Francs en 1249, plusieurs fois byzantine, mais aussi vénitienne, russe, grecque, détruite à maintes reprises au cours de l’histoire, elle l’a été pour la dernière fois par les Turcs en 1825. Elle est devenue depuis une extraordinaire cité fantôme. Seules quelques religieuses orthodoxes y vivent encore, telles des ombres, dans le beau monastère de Pantanassa. C’est une grande ville vraiment. Agrippée à un flanc du Taygète sur quelques 300 mètres de dénivelé avec, à son sommet, sur un éperon rocheux, les ruines d’un château fort, il faut bien trois heures pour parcourir ses ruelles au milieu des mauvaises herbes, et demeurer saisi.e par la beauté des églises, des maisons, des montagnes alentours, du site tout entier. On imagine la vie des gens là. Combien faut-il de temps pour qu’une ville détruite par la guerre cesse d’être synonyme d’atrocités pour devenir sublime ? Pour que l’admiration et l’oubli supplantent l’épouvante ? À peine plus de 150 ans pour Mystras, classée au patrimoine mondial de l’UNESCO en 1989. Le temps pour les chairs de disparaître, pour les souvenirs de se perdre, pour la nature de reprendre ses droits, et pour que seule demeure la pierre tel un os nettoyé, séché, fossilisé. Etreinte par une sensation troublante en me promenant sous un soleil de plomb dans le site presque désert. Combien de temps faudra-t-il à cette ville blanche qu’on aperçoit en bas dans la plaine, et qui n’est autre que Sparte, à nos villes, à toutes les traces de nos vies humaines pour être semblables à Mystras, après avoir subi les assauts de notre exponentielle et implacable autodestruction ? Et qui viendra visiter nos ruines sinon les insectes et quelques lézards rescapés ?
C’est le dernier épisode sans doute. Ça s’étiole, ça se répète, il est temps que ça s’arrête. Presque deux ans et demi à brasser la maladie, à ressasser, à me justifier, à retourner le temps, à tenter de protéger mon cerveau et de me sauver moi-même. Ça va bien. Pendant ce temps-là, Gaspard a fait le choix inverse. Il vit sa vie le plus possible, n’accorde à son souffle si court que l’attention minimale requise, fait la nique à la peur, et contient tout ensemble, dans un fascinant exercice d’équilibre, son désir impérieux de jouir de la vie immédiate, les injonctions trop nombreuses à la vigilance, l’effort de ne pas bazarder sa scolarité par dessus les moulins (bien qu’il lui en coûte), l’angoisse de sa mère, la confiance en l’avenir, une incertitude de tous les instants, la capacité inouïe à vivre chaque jour après l’autre. Cet été nous avons eu une discussion éprouvante sur sa santé, sur sa vie, et sur un autre équilibre (et non des moindres) qu’il lui faudra tenir autant qu’entretenir toute son existence, celui de la relation thérapeutique hospitalière, qui suppose tout à la fois d’engager sa confiance, de se dégager du rapport de pouvoir, d’écouter et d’essayer de comprendre, de faire valoir que sa connaissance intime de sa situation, ce qu’il éprouve, la manière dont il respire et mène sa barque constituent une expertise tout aussi valable que celle des médecins, de ne pas préjuger pour autant de ses ressources, et enfin de se souvenir que c’est le patient à la fin qui se détermine et non le médecin, bien que l’institution induise l’inverse la plupart du temps. Car voilà, dans un an Gaspard sera majeur, il ne sera plus suivi en pneumo-pédiatrie, les médecins lui parleront directement, sans plus de filtre parental. Il lui faut se préparer (je crois). Pour évoquer tout cela, il a fallu mettre des mots sur la déflagration de l’été 2017, point aveugle des récits que j’égrène ici, qui a eu pour conséquence une interruption du suivi thérapeutique et la nécessité de changer d’hôpital. Nous avons parlé de tout cela dans la mer chaude du Péloponnèse, tandis qu’Irina était allongée sur la plage, absorbée par le magnifique roman de Silvia Avallone, «La Vie parfaite». Nous avons parlé à mi voix, non pour éviter qu’elle ne nous entende, mais pour contenir l’émotion qui nous étreignait. La colère aussi. Gaspard était sombre, assis à la lisière de l’eau, le regard fixe planté dans le sable. Je me tenais debout dans l’eau, à proximité mais pas trop près. Je ne l’ai pas lâché du regard, j’ai à peine croisé le sien. Pour finir je lui ai dit maladroitement cela qu’il ne lira pas ici, la chance immense qu’il soit dans ma vie, moi qui ai tant de difficulté à résister aux démons de la mélancolie et au mal de vivre, tant de chance qu’il se tienne devant moi avec cette force-là, soutenu par cette capacité si grande à désirer de vivre, ne cédant le terrain ni à la maladie, ni à l’angoisse. Non par déni ou par aveuglement, mais avec l’obstination tenace de garder la main. Gaspard aura 17 ans demain.
Entre mai 2017 et septembre 2019, j’ai posté par ici 49 petites chroniques que certaines et certains d’entre vous ont lues. C’est donc tout particulièrement à vous que s’adresse cet épilogue. J’ai évoqué une fois le désir de porter ces récits sur le plateau. Moi qui n’ai jamais travaillé que pour les projets des autres, j’étais tout à la fois tentée et effrayée. Brassée aussi par tout un tas de questions quant à ce qui m’appartient ou non dans ces histoires-là, ce que j’ai le droit ou non d’exposer, ce qui risque de porter préjudice à Gaspard, maintenant ou plus tard… Bien qu’altéré à maintes reprises par le doute et la culpabilité, le désir a été le plus fort – à moins que ce ne soit la nécessité. Mais bien trop peur d’y aller toute seule bien sûr. Et puis quel intérêt ? J’ai proposé il y a quelques mois à Domitille Bioret, Violaine de Carné, Madeleine Mainier, Rachel Mateis et Isabelle Saudubray de partager avec moi cette tentative. Toutes ont accepté, et je les en remercie du fond du cœur. Peu de temps après, une autre lectrice, Stéphanie Chévara, m’a proposé de venir mettre en chantier cette expérience au Plateau 31 qu’elle dirige à Gentilly. Je l’en remercie chaleureusement. Observer ce qui se passe lorsque ces posts, partagés jusque maintenant dans l’espace-temps du réseau, entrent en contact avec l’atmosphère du plateau… Alors bien sûr, c’est encore loin d’être un spectacle, mais un laboratoire oui ! la première étape consistant à s’assurer de la formation d’un précipité. Nous tirons des fils, testons des dispositifs, des formes de chœur, des associations… Je serais touchée si certaines et certains d’entre vous avaient envie de venir découvrir cette toute première étape, et nous faire partager leurs retours. Et puisque c’est l’heure des remerciements, je ne dois pas oublier Gaspard qui, en dépit du caractère inflammable de certains textes, m’accorde une confiance sans réserve, avec pour seul commentaire ‘le théâtre, c’est Pan ! dans ta gueule !’ 7 & 8 mars – L’entrée est libre mais la jauge réduite, il faut donc réserver.
Jamais, en 16 années (à une exception près et non des moindres), l’injonction contradictoire entre la vie normale et le risque vital n’aura été si intenable, à tort ou à raison. Jamais le point d’équilibre si difficile à trouver, si peu métaphorique. De fait, nous sommes bel et bien dans le déséquilibre total : enfermés à la maison depuis dix jours. Quelques mises en quarantaine au lycée le jour de la rentrée, et Gaspard, par ricochet, n’a pas repris les cours. Mesure de précaution, eu égard au risque que représente pour lui le virus star. Dix jours qu’Irina vit chez son père de manière à pouvoir continuer à aller au collège sans risquer de contaminer son frère. La résidence alternée s’est transformée en résidence séparée. Par voie de cohérence et de conséquence, je suis tenue à la même vigilance que lui. Télétravail, plus de transports en commun, déplacements réduits à minima, je ne sors quasiment plus de chez moi sinon pour faire les courses. Gâteaux pour Gaspard et packs de bière pour moi, on fait comme on peut. Ne suis pas encore allée voir, ne serait-ce qu’une fois depuis que les représentations parisiennes ont commencé, le spectacle pour lequel je travaille depuis plus de deux ans. Hors jeu. Petit fading. Dix fois par jour, nous nous demandons tous les deux si tout cela n’est pas absurde. Et pourtant, ni lui ni moi ne nous résolvons à réintégrer la vraie vie qui, chaque jour, est statistiquement plus dangereuse que la veille. Gaspard est sombre. Rien ne lui importe plus que sa copine et ses potes. Alors il s’accommode de la situation à grand renfort d’écrans et d’hyper connexion. On vit un peu dans deux mondes parallèles, lui dans le salon, moi dans le bureau, on se retrouve pour manger, et puis régulièrement on se prend le bec – sur la nécessité de se lever le matin, sur les cours à rattraper, sur le cadre qu’il faut s’imposer. On pèse vingt fois par jour le pour et le contre, on écoute les infos, on parle avec les médecins, on tergiverse, ‘C’est une zone grise, c’est vous qui voyez, c’est Gaspard qui voit’. Le lycée c’est une chose, mais il y a aussi les soirées, un tout premier concert prévu vendredi à l’Olympia, les journées portes ouvertes des facs, et j’en passe. On ne tiendra pas deux mois comme ça. Où mettre le curseur ? Quelle serait la solution équilibrée ? Circonscrire le risque au sein d’un établissement de 1800 élèves est mission quasi impossible. Se soustraire à la proximité des corps dans les salles de classes surchargées, à la cantine, dans les couloirs qui aux intercours sont pires que le métro aux heures de pointe ? Improbable. Garder un masque 8 heures par jour ? Illusoire. Associer les profs, les copains, mettre en place un cordon de sécurité ? Bisounours. Mais rester enfermé à la maison des semaines… Et puis, il y a des trucs qui énervent. Pouvoir suivre tout ou partie des cours via Skype ou Facetime ne devrait pas être bien compliqué en 2020, moins en tout cas que de travailler seul, sans les explications des profs, sans se laisser déborder et sans se décourager. Le bac est dans quelques mois tout de même, ce serait bien d’éviter la double peine. Et bien non voyez vous, poser une tablette, un ordi ou seulement un téléphone connecté, sur une table, dans une salle de cours, pose des problèmes mystérieux et semble faire courir un grand risque à l’équipe pédagogique, ont rapporté les délégués à Gaspard, ce soir, à l’issue du conseil de classe. Probable qu’on ne parle pas du même risque…
Gaspard et moi avons en quelque sorte trois semaines d’avance. Trois semaines qu’il n’a pas mis les pieds au lycée, trois semaines que je n’ai pas pris une seule fois les transports en commun et que je limite mes déplacements au strict minimum, trois semaines que je me demande deux fois par jour ce que je vais faire à manger, moi qui d’ordinaire ne me pose la question qu’au dîner une semaine sur deux, trois semaines que se lever chaque matin est une épreuve (pour lui, et aussi un peu pour moi), trois semaines où, excepté le temps d’un week-end précieux, nous sommes demeurés en huis clos tous les deux, chacun dans sa sphère virtuelle, nous retrouvant pour les repas et parfois pour un film, trois semaines à garder vaille que vaille un semblant de cap et de cadre – muscu un jour sur deux sans faillir pour Gaspard – trois semaines où nous aurons à peine vu Irina qui vit désormais chez son père, nous apprêtant à la voir moins encore dans les temps à venir. Alors, d’une certaine façon, hier soir, nous nous sommes senti.e.s moins seul.e.s un moment. Il y a même eu une petite séquence croustillante. Gaspard, dont tous les profs sans exception se sont opposés, pendant trois semaines, à toute solution simple de type Skype qui lui aurait permis de suivre les cours au même rythme que ses camarades, s’est vu sollicité par son prof de maths pour l’aider à mettre en place un dispositif permettant d’assurer la continuité des cours pour l’ensemble des élèves à compter de lundi. (Si ça vous intéresse, il semble que Discord soit plus performant et plus adapté que Skype). Mais voilà, aujourd’hui, le sentiment d’être moins seul.e.s a laissé place à une sensation diffuse et pesante. Et les théâtres ferment. Et puis, il est tellement évident que ce qui se passe en Italie est une image précise de ce que sera la situation en France dans quelques jours, avec seulement ce petit décalage temporel qu’il y a entre l’éclair et le coup de tonnerre qui se réduit à mesure que l’orage approche. Jusque là, je trouvais ça long et pénible. Aujourd’hui je souhaite que ça ne soit que long et pénible.
Jamais mes posts ne se sont périmés aussi rapidement. Il y a plus ou moins dix jours, je me préoccupais de continuité pédagogique, je pestais contre les profs qui refusaient de changer leurs habitudes, et je remuais ciel et terre pour éviter à Gaspard la double peine, et qu’à l’isolement ne s’ajoute de surcroît la mise en péril de son bac. Vendredi soir, je considérais ces trois dernières semaines, non pas de strict confinement mais de déscolarisation de Gaspard et de limitation drastique de mes déplacements, à l’aune de l’annonce de la fermeture des établissements scolaires, fermeture qui nous ramenait paradoxalement à une forme de normalité (‘maintenant que le lycée est fermé, tu vas pouvoir retourner en cours’). Bien consciente du risque croissant, mais encore dans une perception mesurée de la situation, je ne nous sentais pas encore directement en danger. Mais ça, c’était avant. Avant quoi ? Avant la vague sensation, hier en allant me coucher, d’un petit rhume qui démarre. L’angoisse a décollé en bien moins de temps qu’il n’en faut au virus pour incuber. Nuit blanche ou presque. J’ai retraversé à x reprises ces 15 derniers jours, pointé toutes les zones de risques, car oui bien sûr, on a fait attention, mais pas complètement, pas absolument tout le temps, pas à 100%, pas comme on le fait depuis ce week-end. Entre hier et aujourd’hui, ma perception de la situation a totalement basculé. Matinée obsessionnelle. A prendre ma température qui yoyote tous les quarts d’heure. A me laver les mains au même rythme ou presque. A imaginer tous les scénarios possibles. A fixer à la maison une ligne de séparation des deux Corées (heureusement, on a un peu de place), à organiser le trafic de manière à ne pas se croiser. Masque en permanence, et on ne mange plus ensemble. Mais bon, si je suis malade, je vois mal comment Gaspard ne le serait pas. Pour la première fois depuis le début de cette affaire, je me suis projetée concrètement dans la prise en charge en urgence de mon fils, lourdement handicapé respiratoire, à l’hôpital. Ça n’a pas apaisé mon angoisse, vous l’imaginez. Mais tout de même, un instant je me suis sentie un tout petit peu soulagée de le savoir encore mineur, car il est probable que les hôpitaux pédiatriques sont un peu moins sous tension que les hôpitaux pour adultes aujourd’hui. Toutefois, nous n’en sommes pas là. Si le virus va vite, l’angoisse va plus vite encore. Gaspard ne présente pas de symptôme et, à cette heure, est encore en train de jouer sur l’ordi. Dur dur de garder le cadre. Pour autant, les questions scolaires qui m’occupaient encore il y a 48 heures me semblent à des années lumière ce soir, tandis que le risque vital est lui devenu prégnant, oppressant, plus concret que jamais.
Je me suis accordée une semaine de vacances, une vraie, qui se termine ce dimanche. Ça paraît simple mais c’est difficile pour moi. Confinée ou non, je travaille beaucoup chez moi, donc la séparation du travail et du non-travail ne va pas de soi, même en temps normal. Pas toujours facile non plus de savoir ce qui relève du travail. Et puis, pourquoi interrompre ce qui demeure un traitement relativement efficace contre l’angoisse, et aussi contre l’addiction aux réseaux sociaux, particulièrement ces temps-ci. Mais voilà, cela ne faisait pas moins de sept semaines qu’Irina ne vivait plus à la maison, que l’alternance qui rythme notre vie depuis des années était bouleversée, que la fratrie était séparée. Et que notre tête-à-tête avec Gaspard commençait à peser, à lui comme à moi. Les trois semaines qui ont suivi la rentrée des vacances d’hiver, Irina est restée chez son père afin de pouvoir continuer à aller au collège normalement sans exposer son frère, prématurément confiné. Puis ont suivi quatre semaines, assignée à résidence comme tout le monde, toujours chez son père, toujours par précaution vis-à-vis de son frère. Après avoir tergiversé un bon moment, en l’associant à la réflexion bien entendu, après avoir pesé le pour et le contre, repoussé l’échéance une fois, deux fois, opposé les risques et les bénéfices, lu toutes sortes d’articles, souvent contradictoires, relativement à la durée de l’incubation, au degré de contagion en fonction des symptômes déclarés ou non, de l’âge, et que sais-je encore, nous avons tranché. Irina est revenue à la maison. Nous avons donc passé cette deuxième semaine de vacances scolaires tous les trois. Nous avons la chance de vivre dans une maison agréable que ce printemps magnifique rend d’autant plus plaisante. Pour autant, retrouver un équilibre à trois n’est pas si simple. Force est de constater que cette épidémie qui démultiplie le risque de manière vertigineuse pour Gaspard et dont on sait qu’elle majore toutes les inégalités, amplifie aussi un déséquilibre qui a toujours existé au sein de la fratrie. Toujours, car lorsqu’Irina est née, Gaspard était malade depuis 4 ans déjà. Il y quelques années, elle devait être en CE2, elle s’était mise à développer une toux chronique, une sale toux sèche, qui la réveillait la nuit, et l’épuisait le jour. Radios, prises de sang, tout était négatif. Elle n’avait pas développé des maux de ventre ou une fragilité des oreilles ou des chevilles, non, elle avait précisément développé le symptôme qui caractérise la pathologie de son frère. Lui affirmer qu’elle n’avait pas besoin d’être malade pour que je l’aime n’avait servi de rien. L’amour ne se mesure-t-il pas à l’aune de l’inquiétude qu’il suscite ? Alors voilà, on se retrouve comme on peut. L’agressivité plus ou moins frontale ou la franche insolence déclenchent parfois chez moi une réponse violente, absurde, et bien entendu totalement inappropriée. Je m’en veux, mais du moins sommes-nous capable de nous parler, de débriefer, de nous excuser, de nous serrer, on évite la rancune larvée, c’est déjà ça. On fait du modelage tous les trois, comme jadis de la pâte à modeler, grâce au pain d’argile noire que nous a offert Hervé, on cuisine, on glandouille, on regarde des films vautrés dans le canapé, des séries, des documentaires, on mange des chips sur la terrasse, on profite du soleil, on s’émerveille de la floraison des tulipes (enfin, surtout moi), et tous deux dorment jusque 14h tous les jours (et encore, parce que je les réveille). Bref, on ré-habite ensemble. Mais rien à faire, toutes les nuits depuis des semaines, je continue à me réveiller entre 3 et 4 heures du matin, en proie à une inquiétude sourde. Je crois que mon cerveau ne parvient pas contenir ensemble chaque chose et son contraire. Eprouver la douceur du printemps et l’angoisse de mort, désormais devenue une expérience collective, Jouir de ne rien faire et être accablée chaque jour par les chiffres épouvantables, Cesser de courir, de produire, de répondre, mais faire les courses la peur au ventre, Me savoir inutile en la circonstance et passer des heures au téléphone, Etre littéralement aspirée par les réseaux sociaux, la radio, la presse, le net, et voir les journées passer plus vite que jamais, Applaudir les un.e.s et avoir envie de hurler sur les autres, leurs mensonges, leur incurie, M’astreindre à quelques étirements, à sortir marcher ou pédaler un peu, et me sentir pourtant glisser dans quelque chose qui ressemble fort à la souille de Robinson, m’y trouver bien, et trouver mieux encore de n’avoir aucune raison d’en sortir, Reconnaître là la tentation familière de me soustraire à la vraie vie, mais demain lundi reprendre le fil du boulot, Craindre tellement le retour dans le monde de Gaspard, Savoir pourtant que, d’une certaine façon, la situation est la même (en pire) que tous les hivers, tous les automnes, depuis 16 ans, Avoir moi aussi un mal fou à me lever le matin, Me faire la leçon, il faut bien vivre.
La perspective du déconfinement suscite chez moi des sentiments pour le moins ambivalents, pour ne pas dire contradictoires, à quoi s’ajoutent des projections inutiles et des identifications absurdes. Cette situation que nous subissons toutes et tous aujourd’hui en une troublante unité de temps et de lieu, fût-elle à l’échelle de la planète pour le lieu, et de longs mois d’incertitude pour le temps, rejoint à plusieurs égards celle que nous vivons avec Gaspard depuis des années. Peur de la contagion, précautions multiples, risque vital potentiellement engagé au contact du virus, incertitude permanente, hyper vigilance, qui-vive au moindre symptôme respiratoire, angoisse tenace, nécessité de vivre avec, discussions sans fin, arbitrages difficiles entre le risque et le quotidien… On se sent moins seuls certes, mais cela n’arrange pas nos affaires, car bien entendu, cette épidémie effrayante amplifie considérablement chaque motif de cette liste. Le pneumologue qui, à la rentrée des vacances de février, affirmait, à moitié sûr de lui, que la mise en quarantaine de quelques élèves rentrant d’Italie n’était pas une raison suffisante pour retirer Gaspard du lycée, que la situation n’était pas si inquiétante, qu’il était en Terminale tout de même c’est important, c’est à vous de voir, c’est la décision de Gaspard, mais il fera un certificat médical si besoin, ce même pneumo donc lui dit, le 20 avril, au lendemain des vacances de printemps cette fois, lors de la consultation annuelle, en visio, qu’il ne faut en aucune façon qu’il retourne au lycée d’ici à la fin de l’année scolaire, Mais est ce que je pourrai voir des potes tout de même, demande Gaspard qui n’a vu personne depuis deux mois hormis sa mère et qui commence sérieusement à vriller, Moui… si tu as un masque, FFP2 si possible, si la personne en face a un masque également, que vous respectez les distances, et 3-4 personnes maximum. Et… cet été ? demande Bruno qui sait bien que Gaspard a prévu de passer deux semaines de vacances avec bien plus que 3-4 personnes. Idem, vacances en famille hein ! 5 personnes tout au plus. Quant à la rentrée prochaine, on en reparlera en temps et en heure. Le médecin était à peine déconnecté que Gaspard, en colère et la voix tremblante, lâchait à son père toujours sur l’écran et à moi sur le canapé à côté de lui, Je vous préviens, vous pouvez me ligoter si vous voulez mais je pars en Espagne cet été comme prévu, pas question de renoncer. OK, ok, on respire un coup, on lui dit que c’est trop tôt pour prévoir quoique ce soit pour cet été, et puis rien ne dit que les frontières seront rouvertes, Peu importe, en Espagne ou en Normandie, je pars avec mes potes. Quelques jours après, Gaspard reçoit des informations sur les modalités d’une éventuelle reprise des cours. Il me lit le mail à table. Demi groupes, en grandes salles, 3 demies journées par semaine et par niveau, pas de TP, pas de cours de sport ni de cantine. Je me garde bien de lui rappeler la consigne du médecin. – Qu’en penses-tu ? – Je vais y retourner – Je comprends – Peut-être pas le premier jour mais le lendemain ou le surlendemain, je verrai comment ça se passe. Le lycée, l’année de Terminale, je ne sais pas vous, mais moi je m’en souviens comme si c’était hier ou presque. C’était peut-être le meilleur moment. L’illusion de la liberté, de l’immortalité aussi, les amitiés déterminantes, les amours qui ne prêtent pas à conséquence et, dans l’incertitude totale de ce que je voulais faire de ma vie, pouvoir encore faire mine de ne pas m’en préoccuper, botter en touche, profiter des copains, des soirées, des virées. L’année de Terminale, le bac en ligne de mire, puis les résultats qu’on va chercher en bande, et la fête après les résultats. Pour la dernière fois, rester groupir avant que chacun et chacune ne partent ici et là vers ses études, ses choix, la vie d’adulte. Cette année, pas de bac, pas de résultats du bac, sans regret pour Gaspard, mais l’impression malgré tout que quelque chose lui échappe, quant à la grosse teuf, pas sûr qu’elle ait lieu, ce sera au mieux un bal masqué en tout petit comité. Retourner au lycée, ce n’est pas pour les cours, pas pour le bac, c’est pour se dire au revoir, ne pas finir seul cette période si importante de la vie, ne pas se faire piquer la fin de l’enfance par le Covid-19. Force est de constater qu’une fois encore nous nous retrouvons en porte-à-faux avec la préconisation médicale. Si le confinement est difficile à vivre, il est circonscrit dans le temps, et tout le monde doit s’y plier. Le plus dur c’est la suite, les perspectives tellement incertaines, et l’avenir plus inquiétant que jamais. Alors Gaspard fait face comme il peu, et avec un sens aigu du moment présent refuse de renoncer à cela qui lui importe le plus aujourd’hui, et qui sera si différent demain. Pour ma part, j’essaie de tenir la ligne que je me suis fixée au tout début de cet enfermement, ne rien lui imposer, réfléchir avec lui, échanger quand c’est possible, ou du moins signifier que je suis là pour ça, mais ne prendre aucune décision à sa place, fût-elle risquée et difficile à accepter. Il faut bien vivre. C’est troublant tout de même que cette épidémie qui fait repasser tous les voyants de l’angoisse au rouge survienne au moment où Gaspard devient majeur et où il me faut donc baisser la garde, du moins en apparence. Que ce Covid qui obscurcit brutalement l’avenir, proche autant que lointain, surgisse au moment où il lui faut se projeter dans une vie future déjà si difficile à appréhender. Irina glisse, mi-amusée mi-incrédule, Si ça se trouve, ce sera dans les livres d’histoire, je pourrai le raconter à mes petits enfants… L’avenir nous le dira, ou pas.
J’ai fini par me rendre aux urgences de Montfermeil, après plus d’une semaine de Covid-bas Covid-haut, puis à nouveau bien bas. Pas de doute c’est une belle saloperie. Quintes de toux sèche, épuisantes, qui font croire qu’on va crever, brûlure dans la poitrine, et puis un poids, une étreinte à laquelle il est impossible de se soustraire, et la sensation très nette de ne pas pouvoir prendre autant d’air que d’habitude. Plus de trois heures que j’attends dans la petite salle d’attente crado, des vieux qui n’en peuvent plus de tousser, des bébés qui pleurent en continu, le bal des pompiers qui viennent larguer leurs brancards, et puis la misère ordinaire. Un monsieur plus tout jeune, son sac en plastique à la main, explique à un proche au téléphone qu’il est là depuis ce matin et que personne ne s’occupe de lui. Cette vieille dame avec ses chaussons rouge en pilou pilou, effondrée contre le mur, que l’on finit par allonger sur un brancard dans le couloir. Une jeune femme très enceinte, cheveux blonds vénitiens relevés en chignon qui fait des circonvolutions avec ses doigts pour se calmer ou pour passer le temps et qui change parfois de place. Et cette autre femme, métisse, vêtue d’un hoodie rose pâle avec de grosses étoiles grises, manifestement perturbée, qui refuse de donner son nom à l’infirmière. Il fait si beau, la lumière est magnifique, et l’air d’une douceur délicieuse. Un aide soignant mesure ma saturation en oxygène. Ça va. Tant mieux. Mais l’attente sera d’autant plus longue. C’est la règle. Je suis tellement soulagée que ce soit moi et non Gaspard qui me trouve dans cet état que je suis prête à toute la patience du monde. Car il l’a choppé lui aussi le virus star, ainsi que sa sœur. La faute à ma négligence. Mais voilà, il faut croire que la jeunesse est un facteur plus fort que la pire des comorbidités respiratoires (dieu que je déteste ce mot ‘comorbidité’). Car c’est clair, on a baissé notre garde, quelques heures durant, il y a dix jours de cela. Et depuis dix jours, je me demande comment c’est seulement possible. Cela fait un an exactement que nous vivons dans un état d’hyper vigilance à l’aune duquel les 16 années précédentes semblent n’avoir été qu’un entraînement de pacotille. Un an de masques, d’isolement, de distantiel, de surconsommation de gel hydro alcoolique, de renoncements. Comme tout le monde. Plus ou moins. Plutôt plus que moins. Gaspard est passé hier m’apporter son oxymètre pour que je contrôle ma saturation. Depuis qu’on sait qu’on est malades, il est parti chez son père afin que ce dernier puisse l’emmener à l’hôpital en cas de dégradation brutale de son état respiratoire. Il est venu en trottinette avec un masque FFP2 qui rend si difficile pour lui la prise d’air, et il m’a dit comme ça, au débotté, On n’a pas pris beaucoup de risques depuis tout ce temps par rapport à d’autres, mais tout de même on en a pris une fois ou deux, la galette chez Nath, un ou deux dîners tout au plus, et puis cette fois-ci voilà, untel était asymptomatique et ne le savait pas, c’est pas de chance mais il faut bien vivre, ça aurait aussi bien pu être une autre fois, ou pas. Il ne m’en veut pas. Ni Bruno d’ailleurs. A qui j’ai écrit pour dire que j’étais responsable de la situation bien entendu, et du risque que j’avais fait courir à Gaspard, mais aussi par transitivité à ma mère, à lui, et à quelques autres. Inutile de dire que dans la situation inverse je ne me serais pas privée de lui faire une réflexion. Mais il a eu l’élégance de me répondre que le Covid était partout, que ça aurait pu tout aussi bien advenir il y a un an ou dans 6 mois. J’attends toujours, mais je suis passée maintenant au fond du couloir des urgences maternité reconverties en secteur Covid. De grandes bâches en plastique de chantier marquent des séparations de fortune. C’est calme. Seule la jeune femme enceinte est assise à deux sièges de moi. Un bip sonne régulièrement qui commence à me taper sur le système. Électrocardiogramme, fait. Le médecin débordé me confirme l’extrême contagiosité de ce variant anglais, bien au-delà semble-t-il des 10 jours réglementaires. J’attends, désormais allongée dans un box, que l’infirmière vienne faire le prélèvement pour contrôler les gaz du sang, oxygène et gaz carbonique. J’appréhende un peu car c’est une prise de sang artériel donc douloureuse, je pense à Gaspard qui l’a subie si souvent. Les résultats montreront que je n’ai pas d’embolie pulmonaire, vous pouvez rentrer chez vous madame, et allez faire un scanner thoracique en ville. Et cette toux de l’enfer ? 2 jours de cortisone. Vous pouvez aussi essayer un remède de bonne femme de chez moi : huile d’olive et sucre glace. A choisir…
Je n’ai pas écrit depuis le début de l’épidémie, en dehors d’un épisode isolé, posté à chaud depuis les urgences Covid de Montfermeil en février dernier.
Les réseaux sont saturés de positions clivées rendant inaudible et probablement inadéquate toute position intermédiaire. L’équilibre entre l’interêt général et le cas particulier, difficile à tenir avant le Covid mais qui caractérisait déjà à bien des égard la vie avec mon fils depuis des années, est devenu avec l’épidémie un exercice de haute volée, plus épuisant que jamais mentalement, et nécessitant de se soustraire le plus possible aux discours et aux opinions.
Mais voilà, ce matin c’est trop difficile.
Je partage donc à nouveau ici ce qui m’angoisse, au risque de sembler politiquement incorrecte. Mais après tout, ce ne sera pas la première fois que la situation singulière de Gaspard me mettra en porte-à-faux.
Je précise en guise de préambule que je suis vaccinée, et que mon propos n’est ni polémique ni idéologique.
Je sais bien que la fin justifie les moyens, et que la situation sanitaire autorise et/ou impose des mesures de plus en plus contraignantes au motif imparable de sauver les individus à risque autant que l’hôpital exsangue.
La vaccination obéit à une logique de population et non à une logique d’individu. Son efficacité est corrélée à son taux de couverture, ce qui est bien compréhensible.
Mais la mise en œuvre de cette politique vaccinale est telle qu’il est impossible aujourd’hui de faire reconnaître un principe de précaution à titre individuel, même lorsqu’il est justifié.
En effet, seules les 6 contre indications officielles listées par l’administration sont dérogatoires, 4 sur 6 étant liées à une réaction directement corrélée à la première injection.
Un médecin ne peut faire valoir aucune contre indication sur la base du principe de précaution en dehors de cette liste, et ce quelle que soit la situation du patient.
Sans compter que la pression vaccinale est telle qu’il est extrêmement difficile d’engager une réflexion en terme de bénéfice/risque dégagée de toute idéologie, dans le cadre individuel de la relation thérapeutique hospitalière.
Gaspard vit depuis plus de 18 ans avec à peine un demi poumon fonctionnel, ce après avoir contracté une redoutable infection pulmonaire à l’âge de 13 mois, consécutive à l’injection du ROR.
Il a ensuite systématiquement réagi très fortement aux différentes injections vaccinales qui ont suivi, ces réactions n’étant pas de nature allergique mais dysimmunitaire.
Il nous a fallu deux ans pour poser l’hypothèse d’un lien avec la vaccination, puis prendre la décision, non sans difficulté, de ne plus le faire vacciner. Moyennant quoi la situation s’était stabilisée à défaut de s’améliorer, les lésions étant irréversibles.
Ce choix, dicté par une analyse empirique de la situation et soutenu par le médecin traitant de l’époque, avait suscité une réaction violente de l’équipe hospitalière, qui nous avait invités (c’est un euphémisme) à changer de crémerie. Ce que nous avions fait. La pneumo suivante avait quant à elle accepté notre décision au regard du faisceau d’indices cohérents, et sans doute aussi du désir de suivre un cas peu documenté. Pour autant, cette hypothèse vaccinale n’a jamais été reconnue officiellement ni fait l’objet d’aucune exploration (nous sommes au pays de Pasteur ne l’oublions pas), elle n’est donc pas mentionnée dans le dossier médical.
Mais revenons à nos moutons. En février dernier, après une année recluse dans l’angoisse terrible de la contagion, Gaspard a eu le Covid (par ma faute), heureusement sous une forme quasiment asymptomatique, corroborant les statistiques selon lesquelles le jeune âge est un facteur plus fort que les facteurs fragilisants, et faisant paradoxalement redescendre la pression dans le même mouvement.
Tout ça pour dire que, dans le cas individuel de Gaspard, la balance bénéfice / risque est sans conteste en défaveur de la vaccination.
Nous avons bien essayé d’en parler à son tout nouveau pneumo au printemps dernier, car Gaspard est maintenant suivi chez les adultes. Ce dernier n’a pas prêté attention à l’histoire de la maladie et s’est contenté de lui dire avec un air agacé que ´certes le risque zéro n’existe pas, mais il faut prendre des risques dans la vie ´ …
Moyennant quoi Gaspard fait comme il peut depuis plusieurs mois, réduisant à peau de chagrin ses activités, et se faisant tester pour prendre le train ou aller au cinéma.
Mais cela va devenir définitivement impossible d’ici quelques jours, le projet de loi voté cette nuit mettant dans un seul et même sac, plus étouffant que jamais, tous ces emmerdeurs patentés qui ne méritent rien moins que d’être déchus de leur citoyenneté. Gaspard ne doit pourtant pas être le seul actuellement à essayer de faire reconnaître une situation singulière.
Aujourd’hui j’ai plus peur qu’il ne termine en psychiatrie qu’en réanimation.
Ce spectacle Apnée que nous avons réalisé cette année, cet objet désormais doté d’une existence propre, agrégeant un récit interprété par des comédiennes avec un début, un milieu et une fin, une scénographie, une bande-son, une création lumière, bref tout ce qui le compose, le singularise, le circonscrit, cet objet situé en dehors de moi (en partie seulement puisque je suis dedans, sur le plateau, mais alors c’est lui qui m’annexe et non l’inverse), cet objet que je peux nommer fait mine de mettre à distance de moi son sujet, d’en faire un sujet.
Ce qui était jusqu’alors totalement incorporé à ma vie – et qui l’est toujours bien entendu, ce serait trop simple – le spectacle fait mine de le détacher. Je peux en parler, regarder des images, travailler à le faire vivre, comme si tout cela était en dehors de moi.
Je peux le jouer aussi, en faisant mine d’ignorer l’écart entre soi-dans-la-vie et soi-sur-le-plateau-lorsqu’on-joue-soi, lorsque soi devient un personnage, la mère, qui n’est autre que soi, augmentée ou défalquée mais de quoi ? Non, juste exposée, l’exposition étant indissociable de l’ombre portée, un angle mort, une planque.
Je peux même parler du spectacle avec Gaspard comme s’il s’agissait d’autre chose que de lui et de moi. En même temps – non, en très léger différé – je sais bien que ce n’est pas le cas, et que de distance il n’y aura jamais. Que, quel que soit les stratagèmes, je ne peux ni ne pourrai probablement jamais me soustraire à ce qui m’occupe (au sens d’occuper le terrain), me colonise depuis toutes ces années.
Le spectacle est un objet – un sujet de réflexion, un média, une proposition artistique – pour les autres. Pour moi, il est un leurre, une tentative d’esquive, une combine pour occuper mon esprit en le plongeant paradoxalement au cœur du réacteur, un artifice pour tenter de circonscrire ce qui ne peut pas l’être, un manège pour me sentir moins seule, glaner un peu de reconnaissance aussi sans doute, que sais-je encore.
Et dieu sait si je suis heureuse d’être allée au bout, et si je sais gré à toute l’équipe d’avoir fabriqué cet objet-là avec moi, avec tant de générosité et de vigilance.
Mais témoigner, qu’est-ce que cela ? Ça ne change rien à l’affaire. La situation est là, chronique, échappant à tout discours, une pierre.
Et je suis toujours en apnée, arc-boutée entre la vie normale et la prescience de la catastrophe. Mais ce léger décalage que produit l’écriture, cet écart troublant entre la vie et le plateau est aussi l’interstice, le seul que je connaisse, où le désir parvient parfois à s’immiscer et à contrer la peur mortifère.
Gaspard est aujourd’hui un jeune adulte. Presque 20 ans, dont 19 gravis encordé à son demi poumon vaillant, la frime en guise d’élégance. Et la vie normale, jour après jour, l’emporte.
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Mardi matin, Gaspard avait rendez-vous à la Salpetriere. La dernière fois que nous sommes venus, c’était pour un examen bien spécifique il y a tout juste 5 ans, il avait alors 14 ans. J’ai raconté cet épisode à l’époque. J’en garde un souvenir aigu.
Aujourd’hui, c’est le début d’un nouveau suivi de routine. Changement d’hôpital, et retour dans le giron de l’APHP après une échappée de quelques années au CHiC, consécutivement au tsunami de l’été 2017.
Nous venons pour les EFR annuelles, les explorations fonctionnelles respiratoires, ces examens qui servent à évaluer la capacité respiratoire et à comparer son évolution au fil des ans. Nous reviendrons dans quelques jours pour la consultation avec le nouveau médecin.
L’infirmière qui nous accueille est très gentille. Elle pèse et mesure Gaspard, et comme elle atteint difficilement le haut de la toise, elle plaisante sur sa grande taille, comme souvent lorsqu’on arrive pour la première fois dans un service. Elle le vouvoie et l’appelle monsieur. C’est un adulte désormais. Ooooooh.
Le médecin du service est une très jeune femme. Elle nous reçoit dans une salle de consultation à l’ancienne, un peu foutraque. Rien à voir avec les box immaculés qu’on a souvent fréquentés. L’ordinateur plante par intermittences de sorte qu’elle ne sait pas très bien quels éléments du dossier médical ont été transmis ni par quel hôpital. Ses cheveux tirés et son teint pâle sans maquillage accentuent son air juvénile. Elle semble à peine plus âgée que Gaspard. C’est troublant.
Elle lui pose les questions habituelles. Dans quelles circonstances est-il essoufflé ? Quand il joue au basket ou au volley, répond-il, — je fais des pauses parfois, mais je peux continuer. Elle lui demande de préciser des situations de la vie quotidienne, combien d’étages monte-t-il sans difficulté ? Au bout de 2 ou 3 il est un peu essoufflé dit-il,— mais je continue à monter, ça ne m’arrête pas. Monter une côte ? Ça va dit-il. Je participe peu à l’échange, mais je précise que tout de même, monter une côte l’essouffle — Oui mais ça ne m’empêche pas, dit-il à nouveau.
Cet essoufflement si audible, et parfois si éprouvant pour qui marche à ses côtés, il le vit très différemment. Non qu’il ne le ressente pas, ni non plus qu’il le nie, mais parce que c’est comme ça. Du plus loin qu’il se souvienne, il n’y a pas de comparaison possible, pas de avant/après, le point de rupture est bien trop ancien, échappe à sa mémoire (le souvenir, c’est moi qui le détient).
Son souffle et la manière dont il s’accommode de ses limites si contraignantes, font partie de lui, de son schéma corporel, de son rapport intime à son corps, à son image, à lui-même. Comme pour chacun d’entre nous sans doute. Car si le souffle procède d’une fonction pulmonaire plus ou moins altérée, il l’excède très largement. Sans même parler de toute la symbolique associée, il est la preuve physiologique que je suis vivant.e. Il fonde un sentiment d’existence minimum, il est la condition pour que le reste de la vie puisse se déployer. C’est donc compliqué de l’objectiver.
Tout se passe comme si c’est de lui et non de son symptôme dont on parle quand on demande à Gaspard d’évaluer sa limitation à l’effort. C’est la première fois que je réalise cela aussi nettement. Sans doute est-ce parce que je suis désormais plus spectatrice qu’actrice lors de ces échanges avec les médecins.
C’est cette insistance qu’il met à préciser que ´ça ne l’empêche pas’ qui me frappe.
Il s’agit de systématiquement réajuster ce qu’on en dit, de ne pas se laisser enfermer, entamer, ne pas laisser cet essoufflement le caractériser, avoir le dernier mot. Pas question non plus d’en faire une excuse.
L’entretien terminé, on ressort pour les examens.
Le couloir fait office de salle d’attente. C’est plutôt une coursive. Des fenêtres tout le long donnent sur des pavillons hétérogènes en briques. Le ciel est bleu. La lumière du matin est belle.
Au bout d’un petit moment, une femme en blouse blanche interpelle Gaspard, et avant même que j’ai ouvert la bouche pour dire bonjour lance — J’veux personne d’autre.
Il la suit au bout du couloir et disparaît.
A ma gauche, une jeune et gracile femme noire sort d’une salle d’examen. Elle est très essoufflée, prend appui sur une canne et semble épuisée. Elle s’assoit. L’infirmière lui dit gentiment mais avec insistance de ne pas repartir tant qu’elle n’a pas repris quelques forces. Au bout d’un moment elle se relève. Je lui propose de l’accompagner jusqu’au rez-de-chaussée. Elle refuse en souriant, dit que ca va aller, elle s’éloigne doucement.
Un homme au visage émacié longe le couloir dans un fauteur roulant branlant. Au moment où il passe devant moi, je remarque qu’il est amputé d’une jambe.
Une femme obèse vêtue d’une robe à fleurs colorée marche avec grande difficulté le long du couloir. Son corps est étrangement déformée au niveau des hanches, elle porte des lunettes de soleil, sa démarche chaotique lui donne un air marionnettique. Je pense soudainement aux personnages en fil de Anne Bothuon que j’aime tant.
Un homme très grand, obèse lui aussi, arpente le couloir dans des vêtements vaguement souillés. Il porte une casquette et traîne un peu des pied. Son tee shirt remonte. Il s’assoit à quelques chaises de moi sur ma droite. Il tapote sur son téléphone qui repose sur son ventre découvert.
Gaspard réapparaît brièvement au bout du couloir, un peu dégingandé, l’air détendu à son habitude, mais toujours ses épaules très hautes, un peu en dedans. Il me lance qu’il lui reste à faire le test de marche, et disparaît par une autre porte.
Deux hommes probablement chinois se tiennent au milieu du couloir, à quelques pas de moi. L’un des deux parle avec une femme en blouse blanche. Elle lui dit qu’il ne peut pas accompagner son ami même si ce dernier ne parle pas français. Elle fait des gestes en guise de consignes. Levant les bras au ciel, — Dites lui que si je fais comme ça, ça veut dire inspirez. Elle étend les bras devant elle, — Ça, c’est pour bloquer. Et en les baissant ostensiblement vers le sol, — Ça c’est pour souffler.
J’ai assisté à plusieurs reprises aux EFR de Gaspard, entre autres au CHiC où l’infirmière n’y voyait aucun inconvénient. Ce n’est pas toujours évident de coordonner la respiration avec les instructions. Je me représente ce monsieur dans une petite cabine, relié à la machine par un tuyau, soufflant dans un masque en se conformant à des indications gestuelles émises par une infirmière masquée se tenant à distance de lui, derrière un ordinateur, sans pouvoir communiquer avec elle.
Gaspard ressort, il a terminé. Je lui demande comment ça s’est passé. Comme d’hab, dit-il. Nous patientons encore un moment, le temps de récupérer les résultats. On parle de tout, de rien, de cette journée, des travaux du RER qui compliquent nos trajets. Il a prévu d’aller déjeuner avec sa copine dans Paris. On doit se retrouver le soir même à l’opéra avec ma mère et Irina pour fêter son DUT et sa nouvelle alternance ainsi que le brevet et le passage au lycée de sa sœur.
J’envoie un message à Michèle qui travaille à l’hôpital. Nous nous sommes rencontrées récemment, à la faveur d’une invitation à participer aux réunions afférentes à un projet de recherche passionnant. Son agenda ne lui permet pas de prendre un café avec nous à ce moment-là. Je lui présenterai Gaspard une prochaine fois.
Une nouvelle infirmière apparaît. Petite, un peu courbée, pressée, elle nous tend une enveloppe — Vos résultats, et tourne les talons.
J’ouvre. J’ai avec moi les résultats des années précédentes. Les chiffres sont fixés comme les lésions. Je demande à Gaspard si ça l’intéresse. Il dit oui distraitement tout en tapant un message sur son téléphone. Ca m’agace un instant, mais je n’en laisse rien paraître. Ces résultats, chaque année si désespérément mauvais, pourquoi s’y intéresserait-il, alors qu’il n’en est pas responsable, qu’il n’y a rien qu’il puisse faire pour les infléchir, et qu’ils sont de surcroît si peu corrélés avec son état général ? Alors, sans manifester de franc rejet ni d’agressivité, il leur témoigne un désintérêt poli, probablement pas complètement conscient.
Un peu plus tard, en y repensant, c’est l’image du bulletin de notes qui me saisit. Les résultats, scolaires ou médicaux sont, qu’on le veuillent ou non, constitutifs de votre image, pour soi-même et vis à vis des autres.
On a beau dire aux élèves qu’ils ne se réduisent pas à leurs notes, tout le système scolaire repose sur ce système d’évaluation, et l’on sait trop à quel point ´avoir un bon dossier’ est déterminant. Ton dossier c’est toi. A l’hôpital, c’est pareil, les résultats d’analyse, d’examens, priment pour définir un patient, évaluer son état, prendre des décisions. C’est compréhensible bien sûr, mais terriblement limitant.
Nous quittons le service. Chacun part dans sa direction. Je suis épuisée.
Gaspard a eu vingt ans il y a 3 semaines. Nous avons fêté son anniversaire ce dimanche. Ce fût une belle fête, presque surprise, préparée avec Irina, doux mélange de famille et d’amis, de jeunes et de moins jeunes.
Cet anniversaire me trouble, et par moment me bouleverse. Le pouvoir des chiffres ronds y est sans doute pour quelque chose. Incontournables marqueurs de notre rapport au temps, probablement très culturels, on ne s’y soustrait pas si facilement, quand bien même on prétend ne pas y attacher d’importance.
Vingt ans ce n’est pas cinq, ni dix, ni quinze. Quant à ses dix-huit, si proches encore des années lycée, ils sont un peu passés à la trappe du Covid, la vie d’étudiant à peine éclose à nouveau confinée. ― Souvenir toutefois d’être allés voir pour l’occasion le magnifique Contes et Légendes de Pommerat aux Bouffes du Nord.
Cet anniversaire-ci me cueille bien différemment, va savoir pourquoi. Je ne suis pourtant guère tournée vers le passé, peu encline à la nostalgie, mais là je reconnais que j’ai plongé. La faute à cet album photo, probable. Un album imprimé, un vrai objet que l’on garde et que l’on feuillette, j’ai eu envie de faire ce cadeau-là à Gaspard. Mais c’était sans mesurer le voyage dans le temps que cette entreprise m’imposerait. Vingt ans de photos à trier, au fil desquels je suis inévitablement retombée aussi sur des heures et des heures de vidéos dont je n’avais pour certaines aucun souvenir, jamais vraiment pris le temps de les regarder lorsqu’elles faisaient partie du présent, puis ensevelies au fil des ans sous des octets de souvenirs plus ou moins bien archivés. Et voici qu’elles surgissent sur l’écran de mon ordinateur, au beau milieu de la nuit. Le passé précipite intact, le timbre de voix des enfants petits que j’avais oublié, un peu nasillard pour Irina, si grave déjà pour Gaspard, les visages si étonnamment jeunes des amis, des parents, l’intérieur de la maison, patiemment rénovée, qui n’est plus ma maison depuis si longtemps, les vacances partagées, la lumière à nulle autre pareille de la Méditerranée, les jeux, la joie, les paysages, ceux de l’enfance encore parfois, le temps n’a plus aucune signification, hier est ici et maintenant, je suis dedans ― Ça m’a un peu secoué.
Ces photos, ces vidéos, toutes ces images de jadis-naguère forment un monde, elles ne sont rattachées à rien d’autres qu’à elles-mêmes, elles déroulent leur propre récit, lumineux, incomplet bien entendu, voire mensonger au regard de certains souvenirs si sombres. Mais qui peut prétendre détenir tous les points de vue, éclairer tous les angles morts ?
J’ai passé ainsi des jours et des nuits, noyée dans ces images qui ne représentent pourtant que quarante fragmentaires pour cents de ma vie rapportés au temps des almanachs, le bien nommé chronos, mais bien davantage en revanche, à l’aune du kairos ou de l’aiôn, ces temps mystérieux du psychisme, de la destinée, du corps ou de l’instant dont j’aime les sonorités célestes, et qui, bien que je n’en saisisse pas toujours très bien les variations ni les interprétations, me semblent décrire plus justement cette expérience du temps qui consiste à tisser serré, depuis 19 ans maintenant, la vie normale et la hantise de sa fin.
Ces vingt ans m’ébranlent peut-être aussi parce qu’ils relient les tous derniers points du dessin, ceux qui font surgir sans crier gare la figure ailée. Le moment de se rappeler, non sans un pincement au cœur, que l’on fait des enfants pour qu’ils quittent le nid un jour. Espérer, espérer vraiment avoir su les accompagner jusqu’à ce seuil-là, capables désormais de penser par eux-mêmes autant que de se faire à manger, aptes à ne pas se mettre inutilement en danger, et doté d’un sentiment d’existence suffisamment fiable sur lequel s’appuyer. Leur souhaiter de prendre leur envol, accompagnés si possible d’amitiés solides, d’amours naissantes, de projets excitants.
Gaspard et sa beauté solaire, Gaspard sa vie sur le fil. Mais quel fil ! Un filin sur lequel il danse depuis bien plus d’années que je n’aurais osé l’espérer. Comme quoi, il y a les chiffres, les examens, les images, et puis il y a le métabolisme, l’énergie vitale, le mystère, que sais-je encore. Il y a les trop nombreuses cellules pulmonaires irréversiblement nécrosées, et il y a toutes les autres, celles de son cerveau et de ses muscles, celles de son cœur, de ses yeux, de ses intestins, celles de ses tissus, de ses cheveux, de ses oreilles, celles de ses zygomatiques, et celles, rescapées, de son poumon droit, dont je salue l’ardeur et la vaillance.
Fin juin, quelques semaines après la première série de représentations de Apnée, j’avais tenté de décrire, dans un texte intitulé « Faire mine », les ambivalences dans lesquelles m’avait plongée la création du spectacle.
A l’approche de la reprise, ces contradictions me saisissent à nouveau. Apnée est un miroir. Non seulement pour moi, en cela qu’il raconte mon histoire en même temps que celle de Gaspard, mais vis à vis de la maladie elle-même, en cela qu’il produit des effets étrangement similaires.
Il me tient, en même temps qu’il m’accable. Il me demande un travail de tous les instants pour le faire vivre, de même que la maladie ne souffre aucune absence de vigilance.
Il me prend véritablement la tête au sens où il occupe mon cerveau au point de ne pas parvenir à le considérer comme un objet extérieur à moi, et moins encore à m’en dégager.
Il provoque chez moi de violents accès de mélancolie et accentue le sentiment de solitude, bien que je travaille avec une équipe formidable.
Il me justifie, de même que la maladie chronique ― la vôtre ou celle de votre enfant ― finit par vous définir, voire vous excuse.
Tout ceci est indissociable à la fois de mon sentiment d’existence, et d’une incontrôlable sensation de perte. Ce n’est pourtant pas moi qui suis malade. Vanité tout est vanité.

Mais pas de risque de s’y noyer, l’hiver et ses miasmes sont là pour me sortir de cette gamberge.

Gaspard tousse salement depuis plusieurs semaines, et bien que ça aille un peu mieux qu’il y a 8 jours, il n’est pas encore remis.
Des toux, il y en a de toutes sortes, des petites sèches, aiguës, agaçantes, des quinteuses douloureuses, des grosses et grasses, des caverneuses, des qui font mal rien qu’à les entendre…
Le premier de l’an, en guise de bons vœux, celle qui traînait depuis un moment déjà est tombée bien bas sur les bronches, sifflant méchamment, et activant du même coup une zone de mon cerveau depuis longtemps familière : l’affût, branché en direct sur les entrailles.
Antibiotiques, kiné respiratoire et autres remèdes ne produisant aucune amélioration, et sa saturation en oxygène étant pour le moins instable, j’insistai pour que Gaspard, plutôt que de reprendre le boulot, envisage d’aller à l’hôpital.
Mais voilà, majeur désormais, et arc-bouté sur le refus de rien changer à son quotidien, il ne voyait prétendument pas en quoi sortir, prendre le métro pour aller travailler, se retrouver dans la foule et le froid était un problème. Il tousse ‘un peu’ dit-il, rien d’anormal. Et c’est parole contre parole, son ressenti comme il dit, contre mon inquiétude, que je n’ai pas besoin de nommer pour qu’elle occupe le terrain.
De fait, tout se passe comme si Gaspard, en cherchant à ne pas céder aux exigences de la maladie, tentait dans le même mouvement de se soustraire à l’angoisse de sa mère. Ça se comprend, certes, je le comprends, mais inutile de dire que ce constat m’accable qui fait de moi le reflet de son mal.
24 heures plus tard, lundi soir donc, Gaspard admet du bout des lèvres avoir des difficultés pour respirer. Je lui propose d’aller aux urgences, mais il choisit d’attendre le lendemain et va se coucher.
Nuit sans sommeil, porte ouverte, suspendue malgré moi au chapelet des quintes étouffées.
Mardi, après plusieurs coups de fil venant interrompre une journée de répétition un peu irréelle, naviguant de secrétariats en bureaux des consultations, je finis par obtenir un rdv à l’hôpital le lendemain, sans passer par la case des urgences.
Nouvelle nuit aux aguets. Au matin, il respire un peu mieux.

Je l’accompagne, à cause de mon inquiétude bien entendu, mais aussi parce que c’est un premier rendez-vous avec la pneumologue qu’il n’a pas encore rencontrée depuis son changement d’hôpital, et qui va le suivre désormais. Nous savons tous les deux qu’il faudra à nouveau raconter l’histoire de la maladie ― Flemme, glisse Gaspard, et je me dis que ce mot a décidément changé de sens, qu’il faudra répondre à des tas de questions – sur les raisons pour lesquelles on a changé d’hôpital en 2006, puis en 2018, puis à nouveau en 2022, sur les désaccords – à propos de la vaccination, des traitements, de la greffe. Tout ça sans passer pour des illuminés ou des irresponsables notoires (le pluriel inclut son père, mais à ce moment-là, je suis seule à nouveau pour raconter cette histoire-là).
Dans la salle d’attente, je dis à Gaspard que ce sera à lui de parler, et que je n’interviendrai que s’il me le demande. Mais je n’ai pas réussi. Trop de questions, sur le commencement, ce qui s’est passé ensuite, les différents médecins. Je ne parvenais pas à ne pas rectifier ses imprécisions. Et rien à faire, c’est toujours délicat d’expliquer ce qui a été difficile humainement. J’ai beau connaître l’histoire par cœur, le souffle court me saisit immanquablement, et toujours cette impression d’être prise en faute, de devoir me justifier, tenter d’être claire mais cafouiller.
Quand il a été question du présent épisode d’exacerbation, de faire les prélèvements, de l’ausculter, d’examiner la radio, et de lui poser des questions sur sa vie quotidienne, Gaspard a repris la main, et j’ai pu me mettre en retrait.

Nous sommes repartis rassurés, il n’y a pas de foyer infectieux. C’est ‘juste’ un sale virus, un de ceux, innombrables, qui circulent actuellement, ça devrait aller mieux progressivement, même s’il toussera encore probablement pendant plusieurs semaines.
En sortant, nous sommes allés prendre un thé avec Michèle dans la chaleureuse petite maison. C’était un jour de triste nouvelle. Mais ça m’a fait chaud au cœur de la voir. Et Gaspard aime bien cette cachette qui ressemble si peu à l’hôpital, juste en face du bâtiment de pneumo.

Dans le RER en rentrant, je constate que ce premier rendez-vous me laisse un sentiment étrangement inconfortable, l’impression que quelque chose n’était pas ‘juste’, au sens où on l’emploie au théâtre. Non pas du fait du médecin, mais parce que je n’étais pas exactement à ma place.
Un peu plus tard dans la soirée, je me suis dit que c’était, disons, une passation, et que c’était sans doute la dernière fois que j’accompagnais Gaspard en consultation. Et comment dire, ça n’est pas rien, de lâcher cette chose-là, après 20 ans.
Le fait est que je n’arrive plus guère à écrire.
Qu’est-ce qui n’est plus réuni depuis de nombreux mois ? Qu’est ce qui empêche, qu’est-ce qui manque ? Je ne sais dire.
Ce n’est pas le temps, je sais que ce n’est pas le temps. Le temps pour moi n’a rien à voir avec l’écriture. Je ne peux écrire que dans les interstices, la nuit le plus souvent, ou dans les transports, ou même dans la rue, en marchant, sur le bloc note de mon téléphone. Probable que si je disposais d’un temps dédié, je serais totalement empêchée et vraisemblablement pétrie d’angoisse.
Avant de commencer à écrire ici, j’écrivais comme on crache, comme on se débarrasse, d’une écriture illisible mais qu’importe, sans jamais me relire ni parvenir à épuiser la colère. Je me demandais régulièrement comment c’était seulement possible – d’écrire. Un mur. A partir de mai 2017, quelque chose s’est produit, je ne sais dire quoi précisément, qui m’a poussé dans le dos pendant quelques années. Et j’ai écrit ici sans me poser aucune question de nécessité ou de légitimité, en essayant seulement de ne pas tricher. Puis ce mouvement s’est étiolé sans que je sache vraiment ce qui l’avait provoqué puis nourri un moment. Plus exactement, la pression demeure, mais elle est désormais stérile et douloureuse.
Je ne suis pas disciplinée, je ne parviens pas à m’astreindre à écrire quotidiennement, ou du moins régulièrement, pour rien, pour l’entraînement, l’exercice, la pratique, pour l’échauffement, l’hygiène, pour faire marcher mon cerveau. En proie toutefois à une forme de culpabilité. Car ne faut-il pas écrire des pages et des pages pour produire une seule petite ligne valable ? Rien écrit depuis janvier. Négligence ? Evitement ? Paresse ? Mais écrire pour ne rien dire, quel intérêt. Attraper une pensée, quelle présomption. Rien à dire de plus. À sec.
Parfois, pas toujours mais souvent, il me semble que la vie est une pierre. Elle pèse. On ne peut que se soumettre. Soulever la pierre, c’est risquer de voir tout ce qui grouille par dessous, tout ce qui n’est pas fait pour être au jour, tout ce qui dans l’obscurité obéit à ses propres lois et qui, si l’on soulève furtivement ne serait ce qu’un coin, s’affole, panique, cherche la planque. Soulever la pierre c’est indécent, repoussant, parfois tentant, mais surtout c’est fatiguant.
J’ai écrit sur la maladie de mon fils. Je ne peux écrire que là-dessus. Ou plutôt sur ce que la maladie a fait de moi. Bien que ce ne soit pas la maladie mais mon fils, mais mes enfants, qui ont fait de moi ce que je suis désormais. La maladie, c’est la pierre qui occulte le grouillant du dessous – la bonne excuse. Cette métaphore est inepte. Je n’aime définitivement pas les métaphores.
Mais tout de même, la vie pèse, et les raisons de l’écriture sont obscures.
A certains égards, peu de choses ont changé depuis cette période confuse, rivée entre la fin de l’adolescence et le début de ce qu’il est convenu de nommer l’âge adulte. – Affaire de degrés, et de stratégies.
La boulimie demeurée larvée pendant les années de lycée m’avait assaillie brutalement à la rentrée 89, puis ravagée en quelques mois, transformant cette année d’hypokhâgne en cauchemar de solitude et de haine de soi. J’errais dans ce 16è arrondissement si peu familier, m’arrêtant dans toutes les boulangeries, engloutissant chaque jour plusieurs dizaines de pains au chocolat. Je me revois avec ce bas de survet noir, délavé et distendu, et une veste en laine bouillie gris clair à gros boutons, trop grande, que je portais jour et nuit, dissimulant mon abdomen continuellement gonflé et douloureux. Souvenir de ce sentiment confus de perte, aspiration terrassante qui me soumettait en silence. La souille.
J’avais bien peu de liens avec la grand-mère qui m’hébergeait en ce début d’année. Paternelle, corse, elle était sévère et silencieuse. Veuve depuis de nombreuses années, elle vivait seule dans ce grand appartement bourgeois aux boiseries cirées, figé dans un passé austère. Je me souviens de la sonnette dissimulée sous le tapis de la salle à manger, reliquat d’un temps de domesticité révolu. Assis à table, on pouvait appuyer dessus du bout du pied. C’était la seule chose qui nous amusait, enfants, lorsque nous venions déjeuner, rarement, le dimanche. Le parquet craquait. Un long couloir obscur menait aux chambres du fond. Je dormais dans l’une d’entre elles, vieillotte, elle donnait sur une cour je crois. Peut-être avait-elle été celle de mon père jadis. Les repas étaient terriblement silencieux, et les insomnies épuisantes. La littérature ne m’était d’aucun secours. Sans surprise, l’année fut un échec.
J’ai appris depuis à ruser avec le mal de vivre et ses dépressurisations chroniques. Pendant des années, j’ai cherché à l’aveugle les mots qui me manquaient sur les plateaux de théâtre et dans les cabinets des psys, sans me sentir jamais vraiment légitime sur les premiers, et finissant presque toujours par déserter les seconds. L’addiction au travail a peu à peu supplanté celle du sucre. Plus acceptable socialement, elle fait moins mal au ventre et se camoufle aisément sous toutes sortes de bonnes raisons, mais n’en fait pas moins quelques dégâts.
C’est sans conteste la maladie de Gaspard qui aura été et qui demeure le remède le plus efficace au vide endémique qui me colonise depuis cette lointaine adolescence. Je n’en suis pas fière, et suis bien consciente qu’il y a une forme de scandale à affirmer que la maladie d’un enfant est un palliatif aux névroses de sa mère, mais force est de reconnaître que c’est le cas : depuis 20 ans, elle occupe mon cerveau, me sollicite, me convoque, et en retour m’octroie une fonction, me justifie, et contraint vaille que vaille quelques uns de mes démons. Elle est même devenue depuis peu l’objet de mon travail. Bref, elle me tient.
Alors bien sûr, Gaspard est grand maintenant, et c’est son affaire désormais de se protéger, ou pas, de décider ce qu’il souhaite pour lui, d’arbitrer entre le moment présent et la vie à venir. Mais ce serait trop simple, et de même que lorsqu’il était plus petit j’étais constamment prise en étau entre la fusion que produisait la peur continuelle et le détachement nécessaire à la vie bonne, de même mon air dégagé et mon rôle aujourd’hui limité à des réflexions plus ou moins partagées cachent mal l’inquiétude dont jamais je ne me départirai.
Car rien à faire, la maladie réactive sans cesse un attachement archaïque. C’est épuisant, et en même temps bien pratique pour se sentir exister – Un bénéfice secondaire en quelque sorte. Cet attachement se traduit d’ailleurs aussi administrativement. J’ai découvert il y a peu que l’enfant en situation de handicap peut, devenu adulte, rester fiscalement attaché à ses parents toute sa vie.
Mais la maladie a bon dos comme souvent, et les enfants, malades ou non, sont encore le meilleur expédient à la solitude, camouflé sous toutes sortes de prétendus sacrifices. Quelle mascarade. Personne n’est dupe, les enfants devenus grands moins que personne, et lorsqu’ils partent, le voile se déchire à nouveau, nous laissant égaré.es comme à l’adolescence.

D’un côté, il y a cette rentrée si dense, un nouveau boulot qui démarre en production, des dates pour Apnée qui se mettent en place de Lille à Montpellier, en passant par Reims et Liège, pour les étudiants et les professionnels de santé, des interventions en simulation à Nantes, Villejuif, Beauvais, l’invitation à participer à des journées d’études ou à des séminaires en éthique et en littérature. Bref, tout cela me remet en route, me remplit, me réjouit, me déborde un peu aussi.
Mais en même temps, au même endroit, au même moment, mon sujet (si j’ose dire) me chope par le colback et me colle au mur, histoire de me rappeler (au cas où je l’oublierais) que c’est pas du théâtre. C’est ici et maintenant. Ça fait vingt ans que ça dure, et chaque épisode infectieux convoque les précédents avec une soudaineté qui n’a d’égale que l’angoisse qu’il suscite. Le temps n’existe pas (je me répète).
Ma capacité respiratoire est très réduite, m’a dit Gaspard au téléphone, anormalement essoufflé mais étrangement calme, faisant preuve d’une maîtrise certaine de la périphrase après les assauts quatre jours durant d’un sale virus. C’est la première fois que je l’entends me dire ça comme ça. Me dire ça tout court. Je suis dans le RER, je lui demande de répéter. Il ne dit pas J’ai du mal à respirer, il dit ça Ma capacité respiratoire est très réduite. Garder la main vaille que vaille, ne pas céder à la panique (et sans doute se prémunir de la mienne), bouter hors de soi l’ennemi intime à coup de pauvres mots. Quoi d’autre ? Mes viscères se nouent. La fébrilité de la rentrée se mue d’un coup en angoisse sourde, coupée de honte.
Mais pour Gaspard aussi c’est la rentrée, et pas n’importe laquelle. La rentrée dans une école d’art dont il rêvait et pour laquelle il a bossé comme un fou. En liste d’attente tout l’été, il a eu la réponse au tout dernier moment. Alors évidemment, rater les premiers cours n’est pas une option – les premières rencontres avec sa classe, ses profs, les premiers projets de groupe, les premiers travaux à rendre. Furieux de devoir à nouveau composer avec ce souffle si court qui l’entrave, avec ce risque infectieux plus présent que jamais. Âpre négociation. Balance ton chagrin et ta colère mon Gasp’, je prends tout s’il faut.
Mais je ne peux rien, rien que tenir bon dans les durs pourparlers, sécuriser la zone et faire en sorte de renoncer le moins possible. Je cherche mes mots mais ce sont toujours les mêmes, et Gaspard ne supporte plus mon rabâchage. Il sait – C’est sa vie.
M’excuser, m’éloigner. Car bien sûr, il faudrait cesser d’occuper le terrain, laisser de l’air, mais c’est totalement illusoire en la circonstance. Animal à l’affût la nuit, je suis un soldat au taquet la journée. Tu as pris tes antibios ? ta ventoline ? fait tes exercices de kiné ? pris ta température, ta saturation ? contacté le pneumo, pris rendez-vous pour la radio … ? On ne se refait pas. Il faudrait pourtant essayer. Il s’exécute néanmoins, cherchant partout un peu de jeu.
Demain, c’est son anniversaire. Il aura 21 ans.

Gaspard s’apprête à partir trois mois à l’étranger pour un stage. Je m’en réjouis pour lui bien entendu, et suis plus que jamais fascinée par sa « capacité si grande à désirer de vivre ». Mais voilà, « la peur est proportionnelle à la distance », pas de risque de l’oublier, la phrase est dans le spectacle. Mais elle a tapé un peu plus fort que d’habitude lorsque nous avons joué dernièrement à Montpellier. Elle ne date pourtant pas d’hier. Je l’ai écrite en 2017, lorsque l’annonce de greffe percutait un projet de voyage aux États Unis et la vie tout entière, sans que Gaspard n’en sache rien alors.
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J’ai évoqué cent fois cette tension épuisante entre la vie normale et le risque constant de dévissage, entre les injonctions permanentes à l’hyper vigilance et le sentiment d’immortalité, entre son souffle si court et son refus de s’y soumettre. Mais il ne s’agit pas exactement de refus, et l’habileté de Gaspard se loge sans doute par-là, dans cet art de tolérer ce souffle court sans pour autant lui laisser la main. L’intuition probable qu’il ne sert à rien de céder au sentiment d’injustice ou à la révolte, ni même à l’angoisse, ce serait une perte d’énergie qu’il ne peut pas se permettre. Ce serait, dans l’économie du désir qui est la sienne, du sabordage, tant il est vrai que cet essoufflement quasi permanent, s’il est le signe manifeste de la maladie, est aussi ce qui en lui respire envers et contre tout.
(« Il n’y a pas d’un côté la vie et de l’autre la maladie, c’est au même endroit, au même moment, la même personne »)
Remarque n° 1 : je ne peux pas m’empêcher de faire le lien avec une technique plutôt bien rôdée de Gaspard qui consiste à exercer son esprit de contradiction tout en évitant autant que possible de dire non. Il dit oui, se dégage ainsi de la demande ou de l’injonction sans pour autant y souscrire, et sans y laisser trop de plumes. Puis il fait comme bon lui semble. Humour et agilité.
Remarque n°2 : pour moi qui suis sujette et à l’angoisse et à la dépression (la première étant souvent l’antidote de la seconde) cette organisation psychique de Gaspard est à la fois une leçon et un mystère. Mais je ne parviens pas à faire mienne la leçon, et le mystère persiste.
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La maladie est un continuum entre Gaspard et moi, entre son corps et le mien. Depuis le commencement, sans savoir bien comment, je perçois les moindres variations, le son que fait l’air lorsqu’il entre puis ressort, un sifflement à peine plus présent, un crépitement de tôle, le frémissement des ailes du nez, la teinte de la peau, des lèvres, le creux des cernes, difficile d’identifier précisément l’écart, c’est immédiat. L’affut ça aiguise. Je suis face à ça depuis plus de 20 ans, non pas face mais dedans, prise comme dans de la glace.
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Qu’on le veuille ou non, cette histoire est la nôtre, à la fois la sienne à lui seul, et notre histoire commune, et aussi la mienne, secrète, et ce sont trois histoires bien différentes. Et c’est aussi bien sûr l’histoire de sa sœur, de son père, de sa grand-mère, la leur à eux seuls, et la leur avec Gaspard, et aussi la nôtre commune, c’est part de notre famille, grosse part. Et moi qui aie tant de mal avec ce mot-là, famille, je me demande pour la première fois si la maladie de Gaspard ne fait pas malgré elle, malgré lui, exister cette famille, si elle ne maintient pas vaille que vaille des liens pour certains si distendus.
Et puis maintenant c’est aussi, sans doute, l’histoire de son amoureuse, la sienne et la leur. Mais celles-là ne me regardent pas.
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Gaspard prend le large donc, il y va de sa vie comme de celle de n’importe quel jeune adulte, et je l’encourage – à ne plus vivre à la maison, à aller seul à ses consultations à l’hôpital, à voyager. Ceci est parfaitement compatible avec cela : la dimension fusionnelle de notre relation dont nous savons l’un comme l’autre qu’elle fait partie de l’histoire, de cette histoire particulière dans laquelle je joue la mère et lui le fils. C’est comme ça que c’est distribué, c’est comme ça que ça s’écrit, à quatre mains.
Et souvent nous sommes fer contre fer, liberté versus sécurité, j’ai le mauvais rôle, lui arc-bouté contre mes mille conseils et injonctions, moi garde-corps chaque jour plus impuissant, sinon à prendre sur moi la peur. C’est bien le moins que je puisse faire. Alors faudrait voir à ne pas la lui renvoyer en pleine face, par dépit de ne pas parvenir à le convaincre de se protéger – de s’équiper contre le froid par exemple, car il s’en va au Nord de l’Europe. A bout d’arguments, je finis par lui demander de le faire pour moi. C’est dire où nous sommes rendus. Une faveur que je quémande, et à laquelle il accède parfois, moqueur.
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J’ai eu un choc familier en quelque sorte lorsque j’ai lu, l’an dernier, dans un livre de Danièle Brun, ce terme de ‘patient pédiatrique´ dont elle écrit qu’il est composé de la mère et de l’enfant. On n’en sort pas. Lui en sort. – Ce n’est pas qu’il en sort, c’est que son cerveau à lui n’est pas complètement pris. En revanche, je suis pour ma part (et plus que jamais me semble-t-il) prise au-dedans de cette affaire-là. Trapped. Au point de n’être plus rien en dehors de ça, de n’être plus rien que ça.
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Impuissante désormais à pouvoir le protéger (et c’est dans l’ordre des choses, comme chacun sait), je tente un déplacement illusoire en faisant vivre Apnée pour la troisième et probablement dernière saison. Et c’est à nouveau la même histoire que je répète, sans pouvoir m’en défaire. C’est tout de même étrange et parfois inconfortable de penser que ce qui donne sens à ma vie professionnelle, à ma vie tout court, c’est encore cette histoire-là, comme s’il s’agissait d’un bénéfice secondaire de la maladie, ou bien comme quelque chose dont je profiterais sur son dos à lui, Gaspard. Est-ce que je l’utilise ? Est-ce qu’on utilise pour soi ce sur quoi, ce sur qui on écrit ? C’est le mot dévoration qui me vient. Aïe.
La maladie comme le théâtre sont des loupes, et exactement en même temps, des masques – et aussi parfois de bonnes excuses.
Il y a une chose dont je n’ai quasiment jamais parlé à propos de la maladie de Gaspard, c’est la paperasse, les dossiers que l’on remplit invariablement tous les ans ou tous les deux ans. Etrange que je n’y ai jamais pensé, quand on sait le temps que ça prend. Dossiers handicap de la Mdph pendant plus de 20 ans, auxquels s’ajoutent depuis 2020 les dossiers étudiant pauvre (bourse, logement). Et cette année (pour la première fois, allez savoir pourquoi), voilà que Gaspard a reçu le dossier étudiant pauvre ET handicapé : la rencontre du Crous et de la Mdph. Joie !
 
Alors, ne me faites pas dire ce que je n’ai pas dit. On est certes bien contents que des dispositifs existent. Mais tout de même, je ne résiste pas à vous faire un petit topo sur ce que signifie parfois « déposer un dossier ».
Ce récit n’a aucune valeur statistique. Il ne fait état que d’une expérience singulière, mais une expérience qui a quelques années au compteur tout de même. Et qui sait, ça pourra peut-être vous servir. Alors prenez votre respiration, et stay focused !
 
On a cru naïvement que ça se tasserait un peu avec la notification à vie de la Mdph. Car comme vous ne le savez peut-être pas, jusqu’à l’âge de 20 ans, on refait la demande d’allocation enfant handicapé (AEH) tous les 2 ans. D’ailleurs ce « tous les 2 ans » est assez relatif si l’on considère qu’il faut déposer le dossier 6 mois avant la ‘date anniversaire´ et qu’on reçoit la notification 6 mois après. De sorte qu’on a tout juste un an de répit avant de s’y remettre. Vous me direz qu’on fait pas mal de copier-coller. Certes, quoique jusqu’à il a peu, c’était encore du recopiage à la main. On court aussi après les documents médicaux, on épluche les comptes pour justifier les dépenses liées au handicap de l’enfant, on évalue l’impact de celui-ci sur notre activité professionnelle (facile quand on est intermittent et que notre travail est par nature irrégulier). On doit aussi joindre à chaque demande de renouvellement le « projet de vie » de l’enfant. Entre 2004 et 2022, j’ai donc écrit, décrit, réécrit, répété, brodé, inventé des projets de vie pour mon fils une petite dizaine de fois, autant de variations sur un même thême, actant davantage le temps passé que celui à venir, vérifiant ainsi au fil des ans que le fil précisément tenait bon.
 
(Quand je pense que j’ai été sollicitée récemment pour intervenir dans un colloque de médecine narrative consacré à l’usage des récits dans la décision, et que j’ai totalement omis de parler de ces fameux projets de vie qui émaillent les innombrables dossiers Mdph…)
 
A partir de 20 ans (et non pas de 18, vous noterez), votre enfant n’est plus considéré comme un enfant. Transition enfant-adulte oblige, vous faites, ou plutôt il fait désormais (en réalité, nous faisons, car si l’enjeu de transmission est bien réel, l’accompagnement est indispensable et la solidarité maternelle bienvenue) une demande d’AAH : allocation adulte handicapé.
La fréquence de dépôt de ce dossier n’est désormais plus systématiquement tous les 2 ans, mais fonction du taux d’incapacité évalué par la commission de la Mdph. Au-delà de 80%, vous gagnez le gros lot : une notification à vie. Non pas que vous touchiez une allocation à vie, cela dépendra de vos revenus, mais plus besoin de refaire le dossier ad vitam. L’allocation, lorsque vous y avez droit, est versée par la CAF. Il y a donc un transfert du dossier de la Mdph à la CAF. Et là une nouvelle aventure commence… Qui exigera de vous patience, ténacité, que dis-je, obstination, mais aussi organisation sans faille, sang-froid, détachement, égalité d’humeur. La colère (maitrisée et courtoisement exprimée) sera néanmoins parfois nécessaire, de même que l’humour, cela va sans dire.
À titre d’exemple, Gaspard a envoyé son dossier Adulte handicapé à la Mdph en juillet 2022. La décision attestant de son taux d’incapacité lui a été notifiée en janvier 2023. Et le premier versement de la CAF a eu lieu en octobre 2023.
16 mois en tout, dont 10 consacrés à débloquer la situation à la CAF. 10 mois de démarches, de mails, de coups de fil, de courriers, de recours, 10 mois à suivre scrupuleusement les consignes, parfois contradictoires, entre les courriers papier, les notifications, les mails, les conversations téléphoniques. Chaque fois, on vous assure que cette fois c’est la bonne, que quand vous aurez renvoyé tel ultime papier, rempli à nouveau tel formulaire, renvoyé tel mail à telle personne, ça se débloquera. Mais, à chaque fois, allez savoir pourquoi, ça coince à nouveau, et il faut recommencer, ré-expliquer pour n+1nième fois, à un n+1nième interlocuteur, la situation, elle-même incrémentée d’une nouvelle étape bloquante, telle une chanson en randonnée. On finit par ne plus comprendre d’où vient le problème, on se mélange les pinceaux, on ne sait plus ce qu’on a dit à qui. Parler à un être humain doté d’une vraie voix est un graal qui suppose des ruses de sioux et nécessite parfois de prendre un jour off. Quand on y parvient enfin, on prie pour ne pas être coupé et pour ne rien oublier. Mais comme le temps a passé, les justificatifs ne sont plus valables. Il faut donc les envoyer à nouveau. Et ça recommence.
Et lorsque la situation est enfin débloquée, il faut alors penser à pointer, comme pour le chômage, sinon qu’il faut le faire tous les trimestres et non pas tous les mois. Normal me direz-vous. Certes, mais c’est ça en plus, ça à faire, ça à ne pas oublier.
 
Autant dire pour Gaspard un an de formation intensive aux arcanes épuisants et parfois humiliants de l’administration. On comprend sans peine que les gens qui renoncent à leurs droits soient plus nombreux que ceux qui grugent les allocs, bien que l’on entende plus souvent parler des seconds que des premiers.
 
On est aussi familiers avec Gaspard des dossiers de demandes de bourse, et de demandes de logement au Crous. Après 2 recours, 2 années consécutives, à la suite de refus pour des raisons identiques, j’ai compris qu’il fallait expliciter à l’administration ce qu’elle est supposée savoir, mais qu’elle ignore manifestement parfois, à propos des étudiants dont les parents séparés ne sont pas dans la même situation fiscale. Ce qui somme toute doit être assez fréquent. Tout le monde ne refait pas sa vie, comme on dit (cette expression m’évoque soudain une opération de chirurgie esthétique. Mais je m’égare). Bref, non contente d’être intermitteuse du spectacle, je suis aussi, comme on dit, « parent isolée ». Du moins cela permet-il à Gaspard de bénéficier d’une bourse et de faire une demande de logement. Encore faut-il lire attentivement ce qui n’est écrit sur aucun des sites d’information dédiés au logement étudiant mais seulement dans un petit alinéa du décret, à savoir que si l’un des parents est isolé au regard de l’administration fiscale (et pas que, mais c’est un autre sujet, trève de lamentation), bref, dans ce cas-là, c’est son revenu uniquement qui doit être pris en compte pour l’attribution de la bourse, et non pas celui cumulé des deux parents. Maintenant on le sait, donc on le précise clairement dans un petit courrier annexe, à quoi on ajoute des explications pédagogiques concernant la santé de Gaspard pour appuyer sa demande.
 
Or donc, pour la première fois cette année, le service handicap du Crous a contacté Gaspard pour lui signaler qu’il pouvait faire une demande prioritaire de logement universitaire. Pourquoi cette année seulement et pas les précédentes ? Mystère. Bonne nouvelle néanmoins, quand on sait la pénurie de logements étudiant à Paris, et l’impossibilité pour Gaspard de passer des heures dans les transports en commun chaque jour.
Mais cette demande n’est pas une simple demande, ce n’est pas seulement un petit courrier à envoyer, c’est bien sûr un nouveau dossier. Chouette ! D’autant que celui-ci est totalement archaïque, puisque toutes les pièces sont à photocopier et à transmettre par courrier. Pièces qui pour la plupart ont déjà été déposées en ligne, sur la plateforme dédiée au DSE (dossier social étudiant), gérée par ce même Crous (mais par un autre service sans doute. La dématérialisation et la simplification administrative, oui, mais pas pour tout le monde).
Il y a tout de même 4 documents spécifiques à fournir en sus : un formulaire plein de cases mais sans guère d’espace pour expliquer ce qui ne rentre pas dans les cases ; un certificat médical détaillé sous pli confidentiel, à aller chercher en urgence à l’hôpital parce qu’on a une semaine seulement pour envoyer tout ça, sachant qu’il y a deux jours fériés et un pont dans l’intervalle (grand merci à la secrétaire médicale super réactive) ; mais surtout, vous devez joindre une lettre de motivation. Vous avez bien lu : une lettre de motivation pour démontrer, avec élégance et conviction, que vous êtes sans conteste le meilleur candidat, le plus méritant des handicapés, ou plutôt le plus handicapé des méritants. A ce propos, vous devez aussi joindre un relevé de notes, ce qui n’est pas demandé dans la demande de logement ‘normale’, pour autant terriblement sélective compte tenu du peu de places. Mais l’excellence ne fait pas partie des critères de sélection appliqués aux étudiants dits valides, seuls les étudiants en situation de handicap y sont soumis.
Donc, tu as beau transmettre la copie de la notification Mdph > 80%, et celles de tes 2 cartes d’invalidité, remplir les 4 pages du formulaire et joindre le certificat médical détaillé qui justifie ta demande point par point, il te faut de surcroît la « motiver » en détaillant par le menu l’essoufflement, la fatigabilité, le risque infectieux, en expliquant que l’an dernier, moins d’un mois après la rentrée, tu es tombé gravement malade, épuisé par les trois heures de transport quotidien, dessaturant comme jamais et mettant en péril ton début d’année d’études. Alors motivé, oui ça c’est sûr, pour éviter que ça ne se reproduise. Mais pour le moins agacé par toutes ces garanties à fournir en plus des preuves.
Et ce n’est pas terminé, car cette demande, outre son volet ‘écrit’ est assortie d’un ‘oral’ prévu lundi. Un entretien obligatoire avant le passage en commission, pour évaluer de visu votre motivation et votre handicap sans nul doute. Et là, il faudra faire preuve de compétences certaines en communication, se positionner subtilement, être clair et convaincant sans trop la ramener, démontrer que l’on peut être sévèrement handicapé tout en étant autonome, expliquer qu’on peut mener des études supérieures mais que l’on a besoin d’un soutien matériel et pratique et d’un quotidien facilitant, enfin être sympa mais ni fanfaron, ni victime, bref, bref être le candidat idéal.
 
Dans le chapitre ‘handicap et administration’ il y a d’autres réjouissances, mais j’y reviendrai peut-être une autre fois : les prises de rendez-vous, à l’hôpital et en dehors, leur compatibilité et si possible leur rationalité rapport à vos autres occupations, la gestion des papiers, mails, pdf, convocations, ordonnances, comptes-rendus de consultations et parfois d’hopitalisation, résultats d’examens et comptes-rendus des résultats, radios, scanners, certificats médicaux, étiquettes, et autres documents inhérents au ‘parcours de soin’.
Et on doute parfois que les patients aient non seulement une expérience mais aussi une expertise ?
Ça n’arrive pas souvent, mais quand ça arrive, rien à faire, ça me saisit.
Ce matin-là, c’était début juillet, en sortant du métro Saint-Michel à 9 heures, les rues étaient désertes, je croise cette femme pas toute jeune avec ses lunettes à oxygène, son concentrateur en bandoulière, et un grand sac en toile rouge sur l’autre épaule. Empêtrée, elle traverse la rue avec précaution alors qu’il n’y a aucune voiture en vue, son imper bleu nuit, son foulard et ses cheveux grisonnant volent dans les rafales de vent.
Elle avait de l’allure, portait de jolies couleurs et semblait très apeurée. En la regardant s’éloigner cahin caha, une émotion irrépressible m’a envahie, j’ai pleuré comme une bécasse avant de rejoindre les rencontres d’humanités biomédicales à deux pas.
C’est la suite, et en partie la conclusion, de l’épisode du 9 mai dernier intitulé Paperasse. Il était question de l’univers impitoyable des dossiers administratifs, notamment en matière de handicap. Un exemple édifiant parmi d’autres consistant en la demande prioritaire de logement universitaire de Gaspard pour cette rentrée.
Pour celles et ceux qui voudraient connaître le fin mot de l’histoire, il a franchi toutes les épreuves : volet social (suffisamment pauvre), volet santé (suffisamment handicapé), volet académique (je rappelle ce scandale tout de même : l’excellence est un critère de la demande prioritaire de logement mais pas de la demande conventionnelle, il s’applique donc uniquement aux étudiants en situation de handicap), lettre de motivation (tentation tenace de ruer dans les brancards, mais on a torché ça à la Franck Lepage : clarté, volonté, inclusion, projet, et un peu de cosette entre les lignes), et enfin entretien oral (‘charme et vulnérabilité’, on a préparé – après avoir pesté). Et il s’est vu proposer in fine une chambre en résidence universitaire. Ouf.
Or cette résidence n’était pas sur sa liste de vœux (pour leur demande de logement, les étudiants doivent émettre 3 vœux).
Et là, ça ressemble à une blague. Le logement qui lui a été attribué est situé dans l’enceinte de la Pitié-Salpêtrière, qui n’est autre que son hôpital de référence. Inutile de vous dire qu’il a fait la tronche quand il a reçu la notification. Habiter dans son hosto, bof bof. Sans compter qu’il n’y a pas d’entrée distincte, on entre par l’entrée principale de l’hôpital, sur le boulevard du même nom. Et qui plus est, le bâtiment du Crous jouxte celui des urgences. Tsointsoin…
Mais Gaspard est d’un tempérament accommodant, il s’est fait à l’idée, et maintenant il est plutôt content : il y a pire comme quartier, il est près de son école, il y a une station Velib juste devant, un supermarché pas loin, des cinoches, des cafés, et le Jardin des Plantes, plein des dinosaures de son enfance, est à deux pas.
(Et après tout, s’il a un pépin, on peut espérer qu’il sera pris en charge rapidement – ça, ce n’est pas lui qui le dit).
 
Mais tout de même, il me semble que cette histoire dit quelque chose de l’assignation qu’on impose aux personnes en situation de handicap, non ? On présuppose, et on décide sans la moindre concertation, ce qui serait bon pour elles. Vous êtes handicapé, on vous trouve une chambrette à l’hosto, que pourriez-vous rêver de mieux ? Je me trompe ?
 
Pour le reste, comme à chaque fois, on a fait un peu de repérage pendant l’été et tâché d’identifier la personne qui gère la résidence, et on lui a demandé, sans trop insister, en passant sur place incidemment pour moi, par mail et par téléphone à la faveur d’une autre question pour Gaspard, si la chambre pouvait ne pas donner sur le boulevard afin d’éviter l’exposition directe aux pots d’échappement, et ne pas être au dernier étage au cas où l’ascenseur tombe en panne. Ça n’a rien de scandaleux compte tenu de la nature de son handicap mais il y a tellement peu de turn over dans les résidences universitaires qu’il ne faut pas rater le coche. Ça a marché. Premier étage sur cour avec un peu de vert en prime, et plutôt clean de surcroît.
Puis, petit déménagement de rentrée, un de plus, super efficace celui-ci, son père et moi en déménageurs étonnamment coordonnés cette année. Tout arrive.
C’est la cinquième rentrée depuis le bac, dieu que le temps passe. Gaspard m’a glissé vite fait, entre deux chargements dans l’ascenseur, Heu.. cette année j’reviendrai p’têt pas trop les week-ends… A bon entendeur.
 
J’ai écrit plusieurs ‘posts de rentrée’ depuis 2017. Lors du premier, Gaspard entrait en seconde et Irina en CM2. Ooohhh.
Rien à faire, les rentrées sont des marqueurs temporels aussi redoutables que les anniversaires, les grandes vacances, les Noëls et les examens à l’hôpital.
Une de plus donc. Ça m’émeut. Pas seulement parce qu’il faut me résoudre à ce détachement-là, et que ça prend un peu de temps (pour tout le monde, non ? Rassurez-moi…). En fait, quand tout va bien, le détachement ça va (dit-elle). Même si la maison est plus gaie quand on est trois, ça va. En revanche quand le souffle court siffle et tousse, quand les symptômes surgissent (en général, ça commence par un coup de fil – Maman heu je crois que j’ai pris froid …), rien à faire, l’angoisse immédiatement réactivée n’est pas soluble dans la distance. Et qu’on ne vienne pas me dire de lâcher prise. Mais je m’égare. Non, je suis émue aussi parce que Gaspard est vivant, vaille que vaille. Voilà. Mais trêve d’émotions.
 
Et puis cette rentrée est particulière aussi parce qu’elle augure une année un peu différente avec ma fille. Sa dernière année de lycée sera la première en continu, à la maison, depuis que nous sommes séparés avec son père. Fin de onze ans de résidence alternée, à sa demande. Je me réjouis de vivre cette année à ses côtés, peut-être la dernière avant ses études supérieures, de partager un quotidien délesté des déménagements du vendredi soir, et riche de nos échanges joyeux et têtus.
 
Décidément, entre les posts archaïques que l’algorithme de FB fait remonter à la surface, les vieux papiers que je retrouve en rangeant, et l’automne qui vient, c’est toujours la même histoire. Mon cerveau accuse le coup, mon corps aussi à vrai dire.
 
J’ai fait des petits travaux chez moi récemment. Régulièrement je bricole, je repeins, je répare, j’aime ça le bricolage, c’est un excellent anxiolytique, l’un des rares trucs capable de me faire oublier mon téléphone une journée entière, et une vraie satisfaction. Chacun sa méditation…
 
Il y a une mezzanine dans ma chambre. Depuis de nombreuses années, je dormais dessus et travaillais dessous. Un beau matin, au printemps dernier, fatiguée de coller mes insomnies au plafond, j’ai décidé d’inverser, et de dormir dessous désormais, espérant confusément que mon sommeil m’en saurait gré.
J’ai démonté mon bureau et tous les rayonnages, j’ai entassé en vrac cartons à archives, piles de brochures, classeurs de boulot, petits cahiers à pattes de mouche, et tous les documents médicaux de Gaspard. J’ai joyeusement rebouché les trous, enduit les murs, et repeint d’un vert-jaune que j’aime tant celui qui fait face à la fenêtre. Enfin, je suis parvenue, après un combat mémorable, à faire basculer mon matelas par-dessus bord.
Mais c’est cette semaine seulement que j’ai remis le nez malgré moi dans les dossiers demeurés en vrac. Je suis montée chercher pour Gaspard sa toute première radio thoracique. J’étais surprise qu’il me demande ça. D’ordinaire, il ne s’intéresse guère à son histoire, enfin à celle-ci, celle de ses poumons. Il m’a demandé ça au téléphone, mardi un peu tard. Il m’a appelée pour ça. ― C’est pas urgent, mais est-ce que tu peux me l’envoyer maintenant ? Petit blanc. ― Maintenant tu ne verras rien, il faut que je la photographie sur une fenêtre, à la lumière du jour. Tu en as besoin pour quoi ? Pas de réponse.
 
Le lendemain, en rentrant d’une journée de simulation à l’hôpital, j’ai commencé les fouilles. Dans les grandes enveloppes kraft contenant les radios et les scanners, je retrouve assez vite une enveloppe plus petite, kraft elle aussi, remplie de clichés de petite taille, ceux du tout début, avec la date écrite en gros au marqueur sur les images. J’en compte 12 entre le 20 novembre 2003 et le 25 mars 2004. Me revient d’un coup ça que j’avais totalement oublié : les allers-retours incessants entre le service de pédiatrie générale (PG) où Gaspard était hospitalisé, situé dans les étages, et la radiologie au sous-sol. On escortait patiemment le lit-vaisseau et son petit passager, poussés par un brancardier chaque fois différent, la grosse bouteille d’oxygène blanche à tête rouge accrochée au garde-corps et reliée par un tuyau fin et transparent aux lunettes à oxygène. La « sat » posée à côté de lui sur le lit bipait pour un oui ou pour un non, reliée à son index par un capteur à lumière rouge, fixé par un petit sparadrap que je revois soudain très précisément, blanc et bleu, très étroit, à la texture un peu rugueuse, qu’on peinait à fixer correctement au bout du doigt, mais qui laissait toujours des traces de colle sur les mains. Je revois les couloirs parsemés de petits animaux, le lino bleu triste au sol, et ces longs ascenseurs métalliques réservés au transport des patients, où nous nous glissions tant bien que mal entre la barrière du lit et la paroi. Et toujours perceptible, le bruissement régulier de l’oxygène dans le tuyau.
 
J’ai ouvert le classeur blanc le plus ancien. Il contient le premier dossier médical de Gaspard, celui qu’on avait demandé dès 2005 dans l’espoir confus de comprendre. Je réalise qu’on a dû être parmi les premiers parents à faire cette démarche puisque la loi Kouchner qui l’autorise date de 2002. Il contient bien 500 pages au bas mot. C’est le tout premier chapitre de l’histoire de la maladie de Gaspard, écrite par les médecins et les soignants celle-là. La plupart des pages sont illisibles, griffonnées à la main dans une langue médicale technique souvent indéchiffrable.
Dans le dossier de réanimation daté de décembre 2003, je tombe sur cette transmission de la psychologue du service : « a peur que son enfant meurt ».
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